Undrar om det blir operation

Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?

Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en.  Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5%  kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?

Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.

OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig. 

Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag  känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.

Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.

Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte  bara vad som verkar passa deras behov.

Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor  som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.

Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.

Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.

14 reaktioner till “Undrar om det blir operation

  1. Hej….hoppas allt ordnars sig för dig innan sommaren!!!!! Vet att hela transplanations avdelningen skall flytta 2 maj till en helt ny frächs avdelning. Förhoppningsvis större också. Det är dom värda!!! Men jag håller alla tummar för dig och när du väl hamnar där så är min och mina andra transpl.kompisar eniga om att personalen och läkarna är underbara. Dk Sandberg är min favo,hoppas du får möta honom!!! Var uppe på avd i söndags då jag har en vän som fick en njure i onsdags. Allt har gått finfint!!
    Ikväll har jag varit tillsammans med jobbet och sett en underbar föreställning med Glad Hudikgänget, Elvis tror jag den hette. Det är utvecklingstörda som spelar teater och sjunger. En fanatstisk kväll,har ont i magen av allt skratt. Tyvärr fick vi i pausen veta att tre av våra skolbarn bevittnat ett mord utanför vår skola, en var bara sex år. Jag är chockad!! Mycket kan hända på en dag,men ett mord!!!?

    Jag fick höra om flytten när jag träffade transplantationsläkaran förra sommaren, hoppas få ligga där i det nya fina. Jag försöker hålla kvar tanken att det hela ordnar sig.
    Men huga så otäckt för era skolbarn, konstig värld vi lever i.
    Kram

  2. Kära älskade Maggan…
    En jobbig väntan till på tisdag efter att få så klumpigt bemötande av koordinator. Jag ser framför mig din operation i maj. En stor kram till dig och din donator. Så länge du och ni har kämpat och så är det så nära nu.
    När Elin föddes och hade halvåret på sjukhus och hemvård så bemöttes vi av väldigt kompetent personal, någon gång ibland stötte vi på personal fulla med grodor i munnen, då oron ofta helt i onödan sattes igång. Hoppas det bara är en sådan där grodmänniska du stött på. Kvack, kvack.
    Många pussar och kramar från hela familjen

    Pratade med in dotter igår och hon trodde som dig att det var grodor … arg blev hon och ville ringa koordinatorn, men jag avstyrde det hela. Ingen ide att göra ett smack bara sitta och vänta som vanligt. Kvack tillbaka till Er alla!
    Kram

  3. Jag blir alldeles matt, det är ju inte klokt och jag hoppas, hoppas att allt handlar om klumpigt uttryck och att du får din operation. Det måste ju vara mera ekonomiskt också att opereras före dialystillstånd…
    Kramar till dig M.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s