Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?
Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en. Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5% kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?
Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.
OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig.
Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.
Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.
Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte bara vad som verkar passa deras behov.
Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.
Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.
Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.
Livsglimtar 
Nääääh! Va f:n håller dom på med?! Visst vet jag att sjukhus gärna undviker operationer under sommaren på grund av den ökade infektionsrisken, men att underförstått säga att du gott kan vänta eftersom du inte är ”dialys-sjuk” än är väl magstarkt! Och som du säger, kostnadsmässigt måste det ju vara bra mycket billigare om du kan hoppa över dialysen helt & få en transplantation direkt!
((((((((kramar)))))))) & Styrka!!!
Ja, just nu känns det inte så kul, det är så jobbigt att hela tiden möta sånt motstånd. Jag vet och tror ju att det vi vill åstakomma ofta kantas av motstånd, speciellt när man börjar närma sig sitt mål. Men det är väldigt urlakande att kastas fram och tillbaka i vården mellan hopp och uppgivenhet. Man är så liten och har inte ett skit att säga till om, man är helt i händerna på andra. Just det här att alla säger olika saker och inget stämmer när det kommer till kritan. Jag har ingen att vända mig till utan är hänvisad att sitta här och vänta som vanligt. Jag har ju en ssk på Danderyd men hon har ju inget att göra med Huddinge och på Huddinge har jag denna ”min” sk koordinator som idag med några få ord tryckte ner mig i skorna, det är tydligen där de i njurvården vill ha folk.
Jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så utlämnad som under de här åren av njur”vård”. Jag har kommit fram till att min typ av person är korkad för jag gnäller inte när jag träffar sjukpersonal, jag klagar inte och gnölar om allt. Jag är t.o.m så korkad att jag piffar till mig lite och vill vara lite mer av mitt rätta jag när jag går till läkarbesök. Jag har nu börjat inse att det är överdriva man ska göra, tycka synd om sig själv, gråta och bete sig för att visa hur dålig man är. Då händer det väl saker för att de vill bli av med en. Att vara stoisk, envis och försöka hanka sig fram så gott det går det är nog fel metod i dagens sjukvård. Den som gapar mest får det bäst borde vara den nya slogan för sjuka.
Kram
Nu ramlade jag och slog mig rejält. Vad i svarte er det dem driver med på Huddinge?
Jag blir så arg så jag skakar!
Vad är det som de inte förstår egentligen?
Är det bättre medicinskt, billigare, säkrare att låta dig vänta, få dialys en gång i veckan med allt vad det innebär. Näe det kan jag för hundan inte fatta….
Du har en villig, godkänd donator. Vad väntar de på? Bättre tider?
Egentligen skulle man starta en underskriftskampanj!
Jag tror banne mig att det är dax för det nu…
Ska klura en stund så får vi se vad det blir.
Snälla Maggan, tappa inte sugen nu. Världen är full av tappade sugar. Någonstans inom mig så tror jag du får den operationen i maj. Om jag är naiv, tja det får tiden visa….
Vi finns här, så ös ut dig din besvikelse, frustration och allt som du känner. Men ge inte upp….
Storkramen Synne.
Men det var då självaste fan. Uppriktigt sagt när jag läser det du precis har skrivit om nu så blir jag så in i bänken ledsen. Ledsen både för dig och för mig, för på nått sätt känns det som våra fall är lite lika. Jag har väl också ca 10% nån stans där, min donator är också under utredning, men man hör aldrig nått. Och precis som du hoppas man ju kunna slippa DIALYSEN. Jag förstår inte riktigt hur detta fungerar, det är människors liv – förväntan på ett normalt liv så slåss undan i ett hafs. Hur länge tror de att man orkar kämpa, falla resa sig, och falla igen, och precessen upprepas igen. Fan det tar på precis allt. Blir så ledsen för din skull, men ge inte upp, kan man inte hänga ut dem i tidningen? Göra nått så de vaknar upp!
Stå på er nu, både du och din donator..
Kramar i massor
Att man aldrig får vara glad mer än en dag i taget… Jag håller med alla andra om att det är fullkomligt vansinnigt att de inte gör allt vad de kan för att du ska slippa dialys. Som sagt är det ju både lidande och kostnader det handlar om.
Jag tycker verkligen att de borde prioritera er som har en möjlighet att slippa dialysen helt. För mig som har 5% njurfunktion och klarar mig bra med dialys så spelar det ju inte så himla stor roll med en månad hit eller dit (även om det snarast verkar vara år det handlar om).
Jag tror och hoppas ändå att du får din njure nu i maj. Du gör helt rätt som tror på det!
Synne, Laijnen … I första hand så siktar jag nu på att vänta till tisdag nästa vecka då har de haft sin genomgång och tagit ett beslut. Det är ju läkarna i första hand som bestämmer inte en koordinator, hon vet väl hur det går till så klart och hur läget är just hos dem. Det kan ju vara så att hon var lite klumpig i sitt sätt att prata inte vet jag och tiden får väl visa vad det blir. Just nu mal det i skallen på mig, men det var väl självaste fan om de inte klämmer in mig i maj. Jag försöker att se det framför mig att jag blir opererad i maj.
Jag har tänkt väldigt mycket om vården under de här åren, många gånger så möts man av vänlighet och proffsigt av systrarna i första hand, de sköter oftas själva vården. Men det är något helt sjukt när det gäller administrativa av det mesta i vården. Tungrott, oflexibelt och ibland verkar inte ens systemet funkar för de anställda heller. Här skulle massor behöva ändras plus en hel del av deras inställning till sjuka, själva bemötandet måste ändras på.
Men allt är så ingrott att jag inte tror att de vill ha förändring.
Det var väl himla retfullt det där! Verkligen jättedåligt att behöva ringa och fråga och jaga dom själv för att man vet att man måste dit. Kristoffer hade det likadant. Fick hem ett papper där det stod att det var 56 dagars väntan innan han fick komma. Dagarna gick. Det gick ett halvår innan de hörde av sig och då hade han ändå frågat dom vad som stod på. Hans magsmärtor var inte att leka med och de fick han stå ut med. De hade skrivit ut nån medicin till honom men de hjälpte inte särskilt mkt, de visste inte ens vad det var för fel på honom. Men ändå skriver de ut piller. ja, jag säger då det!
Hoppas att det ska gå vägen för dig nån gång än alla dessa motgångar. Jag hoppas också på att ni ska få operation i maj så att det är klart så nu slipper vänta mer och kan ta nästa steg på vägen! Ibland kan man verkligen undra hur sjukvården prioriterar! Måste man ligga på deras golv och spy galla innan de ser att de är fel på en, att man beöhver hjälp? Ja, jag undrar det!!!!
KRAM PÅ DIG!
Men herregud, vad tänker de med? Jag tycker att de skriker efter donatorer, men då ska de väl använda dem som anmält sig.
Du får nog bråka och ställa till det. Det brukar vara de som skriker högst som får vård först.
Ge bara inte upp nu!
Kram!
Jösses, jag blir alldeles ordlös. Fast egentligen är jag väl inte förvånad såväl med barnen som mig själv som min pappa så märker jag ju gång på gång hur ”snurrig” sjukhusvärlden är. Det är konstiga prioriteringar, ineffektiva rutiner mm mm. Syrror och uskor är ofta rara men de jobbar i en omöjlig miljö.
Jag håller en tummen stenhårt för att det blir op i maj.
Styrkekramar
Boel
Men oj – här är det tvära kast och det i sig är ju riktigt jobbigt. Sedan blir det ju inte mindre jobbigt av att det faktiskt handlar om liv och död.
Skickar många varma styrkekramar till dig och håller alla tummar jag har för att det ska ordna upp sig genast!
Men det verkar ju sanslöst! Här ger du dem gräddfilen genom att själv ordna en donator och så blir det så här… Hoppas verkligen det är vettiga och kloka människor som ska ha mötet på tisdag så det blir lite fart på dem! En dialysplats är på inget vis en billig historia och om det då går att undvika så…
Jag håller alla tummar och tassar som är möjlig!
Kram!