Livskvalité

AD159BE1-B89D-4304-ADB7-2018D67AD293

Ibland går luften ur mig, behöver inte i sig vara negativt utlöst, bara av en lättnad, ett inre ”jag tror inte det är sant känsla.”

Träffade min VC läkare igår och jag sjunger hennes lov, vilket jag har gjort i ca 18 år. Jag fick tabletter mot Candidas i min mun och hals, så jäkla hopplöst att vara känslig för just sånt som svamp i munnen, vilket skapas av mitt dämpade immunförsvaret. Jag behöver ta astmaspray enligt testen jag gjorde med lungkapaciteten, vilket ger mig svamp i munnen, alltså sprayen ger mig det. Jäkla hamsterhjul med vissa saker, jag har flytande medicin jag tar när det behövs, men denna gång hjälpte det inte, nu kör vi tyngre batteri.

Vi går igenom min journal och mitt lilla elände med att inte våga/orka ge mig ut, vilket jag inte har gjort i normal orädd mening på många, många år. Men rullatorn har ju på sista tiden hjälpt mig mycket och den beundrades på plats. Sen konstaterade hon att jag behöver en elscooter och tog fram papper att fylla i och skickar remiss till en rehabperson som håller i sånt. Än är det inte klart, proceduren ska gås igenom, men den inre lättnad jag känner, är så stor att luften igår när jag kom hem gick ur mig.

Jag har ju försökt, köpte en begagnad som jag precis får in i hissen med ett trixande jag inte orkade med, inga lätta grejer de här scootrarna, sen att få upp porten när man ska ut och in, blev inget av med den friheten. Jag var helt slut av att bara ta den ut och sen in. Så den har bara stått i hallen, och det jag suckande har saknat var ett litet garage ute med el för laddning, det kommer jag få nu. Jag minns sista gången, jag satt i entrétrappen brevid öppna hissdörren, helt slut och ledsen, jag fick inte in scootern, den stod som en stoppkloss, jag var gråtfärdig.

Då kliver en av mina favorityrkesmän, den svenska hantverkaren in i porten, ”frågar om han kan hjälpa till?” Det tog honom två sekunder att få in den, stark som friska är. Jag grät när jag kom hem, grät över hopplösheten, grät över frustrationen, kände mig så värdelös.

Tänker att det nu blir en uppfylld dröm och jag längtar, ni vet Kupan öppnar nytt, inte sant att jag kan ta mig dit själv framöver, vårt centrum, sjukhusets fik, stora bryggan där det nu finns en glassbod, hälsa på sonen med familj. Bara åka ner till strandpromenaden och sitta där och njuta med kaffe, korsord eller stickning. Jag känner sån lättnad att jag blir blank i ögonen. Detta är något jag har drömt om, har försökt att hjälpa mig själv, utan att lyckas.

Som om inte det var nog upplystes jag om att det fanns ett bidrag jag har rätt till, för mitt köp av rullatorn. Så mycket jag inte vet, är inte så ”om sig och kring sig” som en del andra, som vet alla sina rättigheter.

Nästa vecka blir jag uppkopplad till en blodtrycksmätare ett dygn, vi har pratat fram och tillbaka läkaren och jag, de här autonoma sjukdomarna är knepiga. Den medicin som ev finns att tillgå mår man skunk av, det har jag läst, sen funkar det mesta mediciner inte med min livsviktiga medicinering för att njuren ska stanna kvar i mig, inte avstötas.

Så jag kommer framöver få ett jättelyft i mitt liv, snacka om livskvalitén kommer höjas för mig. Trots yrsel, blodtrycksfall och svaghet i kroppen.

Som ett dammkorn i rummet

synliggjort av solstrålen

far jag invärtes omkring

i mitt eget lilla kosmos

av lycka

 

 

15 kommentarer på “Livskvalité

  1. Jag kommer ihåg pappas lycka då han fick en elscooter eller cruiser som han kallade den. Helt plötsligt kunde han åka ut på egna ”promenader”. Sån frihet efter att ha suttit inne länge pga att kroppen inte orkade. Han som älskade att gå långpromenader på flera timmar under hela min uppväxt.
    Men köpte du en rollator? De får man väl låna?
    Det finns massor med ekonomisk hjälp och hjälpmedel att få, och sånt får man ta reda på själv vilket är jäkligt knäppt tycker jag. Mamma har alltid varit duktig på att kolla upp såna grejer.
    Appropå ekonomisk hjälp så blev Kalles fd arbetskompis mer eller mindre sköterska åt sin man då han fick stroke. Hon tog semester eller tjänsteledigt för han klarade sig inte själv. Till slut blev det ohållbart med ekonomin så då bestämde hon sig för att i alla fall fråga om hon kunde få något för att hon vårdade sin man och bara kunde jobba 25%. Jovisst kan du få det fick hon till svar. Skicka in blankett … så kommer du få ersättning. Hon fick ut 7000 nånting efter skatt för att vårda sin man i hemmet. Varför upplyste dom inte henne om deras rättigheter kan man ju undra??? Inte förrän hon frågade fick hon veta.

  2. Jo, jag vet att man får låna, men de är så klunsiga och tunga, köpte en egen som passade just mina behov och väger mycket lite. Hade ingen aning om att jag hade rätt att få en summa tillbaka.
    Jag förstår din pappa så väl och hans lycka.
    Det verkar vara så med det mesta att bara de som ligger i får veta våra rättigheter. Tanklöshet från min sida, inte heller van att be om hjälp och inte heller inbilla mig att något som andra tar för självklart skulle gälla mig. Hel och ren, klara dig själv, inte ligga till last, så är jag fostrad.
    Tycker det är hemskt att driva människor så långt, utan att ställa upp med den ekonomi de har rätt till i sin omsorg om en anhörig.
    Men det blir väl billigt för kommun om alla kvinnor tog hand om sina sjuka föräldrar och män. Finns även män som slavar med att hjälpa anhörig, tycker synd om den som blir skötare åt sin hälft, det är så tungt. Tänker krasst att det passar staten att suga ut det sista ur den som tar hand om sin part och gärna även sina föräldrar.
    Är du lönsam lille vän?

  3. Ok. Ja mamma har en lätt inomhus som hon köpte på Blocket och skickade Kalle att hämta. Sen har hon en lånad som hon använder ute.
    Jag såg en man häromdan som körde runt på sin fru ( antar jag att det var) som satt i rullstol. Hon såg inte så medveten ut men han var så söt. Han pratade högt med henne , torkade hennes mungipor och ögon och berättade hur det såg ut runt om och vilka blommor som kommit och vilka fåglar han såg. Jag tänkte, så där hade dom inte tänkt sin ålderdom tillsammans 😟
    Tur man inget vet om hur det kommer bli.

    1. Ja, vilken tur att man inget vet, det sista jag sa hos min doktor var ”så här trodde jag inte det skulle bli.”
      När jag åkte bussen hem från doktorn satt det en så söt, ja just söt, liten gubbe jag tittade på. Ljust rakt hår som stack fram under kepsen och riktiga spisrosor på kinderna. Konstigt, det är mest gamla gubbar som har så röda spisrosor. Han var så söt fabbon. ❤
      Tur har tanten din i rullstolen som har en snäll make. ❤

  4. 😀 Jag är en sån där rehabperson som förskriver och provar ut elrullstolar (heter så oavsett modell). Jättebra hjälpmedel som ger större frihet. Hoppas du får en snabb process, så du snart har den tillgänglig.

    1. Aha, trevligt jobb tänker jag, så skön känsla att hjälpa andra till bättre liv. Hur lång tid brukar sånt ta normalt, det lilla huset/garaget måste ju också komma upp med el, antar att det är ett värmeaggregat också då jag läste att det inte får bli kallare än 5 eller var det -5, typiskt min hjärna, halva är nog av teflon, minnet det bara rinner iväg och av.

    2. Det kan varierar med processen. Det kan vara väntetid till Hjälpmedelscentralens utprovare, och så måste en ansökan beviljas kring behovet hos de som ska betala för elrullstolen. Och så kan det vara viss leveranstid på fordonet från tekniker. Sedan ska ni övningsköra innan du får klartecken att köra själv…
      Här är min regions info till patient inför utprovning:
      https://alfresco.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/workspace/SpacesStore/1a00c0fc-cc8d-49c0-b300-ba8b7ba27972/Information%20till%20patient%20inför%20utprovning%20av%20eldriven%20rullstol.pdf?a=false&guest=true#page=1

    3. Jaha, där ser man, en process som jag ännu inte vet svaret på, bara hålla tummarna att det går min väg. Tack för länken. Kram

  5. Vad härligt att du får en ”elmoppe” (som svärfar kallar den) med tillhörande garage så den blir användbar också! Hoppas väntetiden inte är alltför lång!

    1. Nyligen ringde Emma från rehab, hon var trevlig kommer på hembesök på torsdag. Tror det här att fixa en box som den kan stå i och ladda, är det som kommer ta tid. Hon kallade den för ellrullstol, de säger så oavsett modell, sa hon.

    2. Kanske det är så att det är ”garaget” som kommer att ta tid.
      Kärt barn har många namn och jag gissar att arbetsterapeuterna har sitt medan andra har sitt 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s