En konstig dag, gick upp och gick till sängs igen. Vill bara sova och gjorde det många timmar. Just idag är kroppen knäpp igen, började igår kväll med vibrationer i öronen från och till, viket jag har känt av i några dagar. Sen ont i ena örat och bihålan på samma sida för att sen plötsligt trumma på med huvudvärk. Jag testade att ta kortisonnässpray, men inte sjutton hjälpte det.
Tror det stavas medicinska biverkningar, men från vad vete tusan. ME, fibromyalgi, POTS allt i en salig blandning, välj det som känns bäst för stunden. Oavsett vad, så finns det inget att göra rent medicinskt, njurens medicinering tillåter inget mer medicinerande, utan här får jag bara gilla läget. Jag blir deppig av detta helt okontrollerade tillstånden av fysisk svaghet, som värkande onda ben som inte orkar bära mig. Yrseln som tar mig när jag reser mig eller står och köar, är ingen höjdare kan jag lova, paniken som bryter ut när jag köar i affär. Ska jag lägga mig ner, sätta mig lutad mot godispelaren?? Men hemma i stan har jag nu min elscooter att sitta i, åka runt i affären med. Men jag ska likväl stå upp och fysiskt packa ner maten i kassar, klämma in kassarna på fotplattan och hinna sätta mig. Snabbt måste det gå så jag inte snurrar omkull.
Att duscha är jobbigt, lägg till tvätta håret och jag får ta med handduken, lägga mig blöt på den på sängen för hjärtat pumpar och jag flåsar hysteriskt. Flåsandet är jag så trött på och hur jag någonsin ska få upp farten, fattar jag inte. Jag har skrivit om det många gånger genom åren, det går inte att träna med en kropp som blir sjuk av träning. Men har jag någonsin gett upp? Jo, när jag efter träningsförsök blivit sjuk och inte klarar av ett dugg mer. Men så börjar ju kroppen hämta sig och hela tiden dessa förbenade tankar om att jag måste klara av något. Så som vanligt har hjärnan en plan inför hösten, samt extra tillägg för bantning.
Som om skallen min bara har två mål som jag aldrig når, gå ner i vikt och träna. Ärligt talat faller jag ibland ner i mörkaste hålet i min frustration över att inte kunna bestämma över mitt fysiska liv, utan min kropp gör som det vill, när det passar den, själv är jag inte tillfrågad om jag vill sova en natt och lägga mig och sova vidare efter frukost. Eller drabbas av andra fysiska konstigheter när som helst, jag har nu läst mig till, att de som fick långtidscovid har samma symtom som oss med POTS. De söker nu på nätet och hittar till vår sida, blir ju intressant att se, om ökningen av vår typ av besvär hos människor över hela klotet, gör att läkare får mer kunskap om att vi finns och med tur mer forskning.
Min turer ner i svarta hålet är för det mesta kortvariga, ibland räcker det med att gnöla här inne, så mår jag bättre. Att acceptera att ålder och sjukdom tar ut sin rätt, har jag svårt att just acceptera, så svårt att vara en som vill, när kroppen inte hänger med. Det finns så otroligt mycket jag har fått ge avkall på genom åren. Tänk bara när ungarna var här sist, de åkte till badet och min älskade T bad så innerligt att jag skulle åka med, jag kunde sitta på soffan som förr, sa han. Då var det svårt att inte överskrida sina gränser och säga ja. Inom mig grät jag av sorgen att inte kunna vara den farmor jag vill vara, men att åka med och bli en stoppkloss som inte pallar värmen, inte orkar sitta upp som en vanlig mänska på en bänk och till slut tvinga dem att åka hem med mig. Förkorta deras badande, nej det gick ju inte.
Imorgon fyller maken och dottern år, då kommer dottern med familj och ska bo i ungarnas stuga några dagar. Jag är innerligt tacksam att min sovardag kom idag. Hoppas nu jag kan stå på benen på kalaset och verka vara mig själv. Dottern har kommenterar när jag har varit hos dem ”att jag alltid verkar dålig, när jag är hos dem”. Hon förstår inte, att det är så jag har det, att jag inte orkar som vanligt folk. Som om hon tror att det har med ”vem jag besöker att göra”, orkar inte spela pigg längre, orkar inte. De hälsar nästan aldrig på hemma hos oss och vi bjuds i stort sätt aldrig in till dem. Det är ungarnas födelsekalas och före pandemin julafton. Hon har körkort och egen bil, men det hjälper inte, bara titta över en dag/kväll med eller utan ungar har inte funnits på hennes karta. Jag som inget körkort har har åkt buss och tunnelbana i hela mitt liv till vänner som har bott långt bort. Då när jag var frisk och mitt i livet.
Men jag har inte haft sånt besvär med hennes ointresse, hon har ringt nästan varje dag året om och kan prata hur länge som helst om sig och sitt liv. Men visst är det märkligt att ha körkort och bil och inte njuta av friheten att bara sticka över till .. tänkte skriva till morsan, men sticka en tur till vem som helst på en fika. Jag känner mig älskad av båda mina barn, men jag förstår mig inte alltid på dem, säkert förstår de inte mig heller.
Nu har jag annat att göra … Tjing!
❤
Kan bara ge dig en Bamse KRAM !!!
Tack o Kram tillbaka! ❤️⭐️❤️
Lämna din sjukjournal til barnen så kanske de förstår. Googlade på POTS och inser att det är ett synnerligen kroppsbegränsande tillstånd. 😥
Ja, den är verkligen hopplös och jag är ändå inte så illa däran som andra är, fast det räcker och blir över för mig. Idag blir det uppåt 28 grader fy tusan och jag måste sitta ute o fika, både maken och dottern fyller ju år. Det blir säkert trevligt, det brukar det bli. Kram 🥰
Hoppas att du håller dig upprätt på kalaset i morgon. Det är inte alltid så lätt när det gäller barnen men ibland får man tala klarspråk. Sedan ska man inte heller behöva förklara sig.
Kram
Väntar ännu på dotter med familj, blir sent fika idag och middagen blir också senare än vanligt, men det kanske är skönt med lite svalare väder på kvällen. Här är över 29 grader nu och jag kan hålla mig för skratt. Maken har ställt ut golvfläkten till fikastunden, jag kommer sitta i värsta blåsten, hoppas det hjälper.
Kram
Tuff läsning. all den stund det finns alternativet redoxsignalingmolecules att testa. Dessa molekyler är vår egen kroppsvätska, vilket är den bas vi lever av och på. Utan dem dör våra kroppar långsamt, en naturlig process från 25-årsåldern visserligen, men hos somliga behöver det fyllas på.
Inget mer om det och vad beträffar barnen så har jag STOR igenkänning där. Har grunnat mycket över mitt eventuella misslyckande som förälder, vilket kanske är att jag gjorde dem f-ö-r självständiga. Vem vet? Inte jag.
Hur som haver önskar jag att du kunde få leva som sig bör utan Pots och allt vad det heter. Du har fortfarande så mycket ogjort. ❤
Kram
Det finns alltid tablettlösningar för friska att ta, men transplanterade får/kan inte ta annat jox en det vi äter för att njuren ska stanna kvar. Inte är vi misslyckade som föräldrar, tänk inte så, tänk i stället på att de flesta har sina knöligheter inom familjen, men det vill de flesta inte skriva om. 🌼🍒🌼