Den här lugna dagen mellan två dagar fulla av göranden är jag trött och vimsigare än vanligt.

Jag har skrivit blogg här inne, tror sedan 2007 eller kanske ännu tidigare, minns inte just nu. Alla dessa inlägg fixade maken böcker av, så där tusen sidor. Men företaget som gjorde jobbet kunde aldrig få till det med limningen, utan sidorna sprätte loss. Så jag fick flera omgångar av böcker, som inte höll ihop. Den sista omgången var något så när … men jag har bett maken att jaga upp ett företag som kan sin sak och ge mig hela raddan av böcker i julklapp.

Jag vill så gärna lämna efter mig dessa texter, det är så mycket mig, så det osar om det och T snart tretton, min hjärtevän har tittat i dessa böcker sedan han var lite och roades då av alla bilder. Han vill läsa böckerna när han blir stor, andra tror jag inte är så intresserade. Det händer att jag läser högt om roliga saker han har sagt eller gjort som liten. Vi skrattar så gott tillsammans, tack Gode Gud att han finns i mitt liv. Han varken vet eller fattar hur viktig han blev för mig när han föddes i januari 2009. Det var sista färden med njursvikt, till våren fick jag dialys, sen i august min väns njure. Den lilla söta bebisen gjorde att jag ville leva, jag ville finnas i hans liv, dela hans liv. Vi kom att betyda mycket för varandra av olika skäl genom åren.

Nu sitter jag här och kör alla dessa sidor i en papperstugg och det känns så märkligt med all denna text som äts upp, rubriker som jag inte minns och lockas läsa igen. Roligt, jobbigt, klokhet, intressant, osmart, tokigt allt finns med. Den lilla människans liv och tankar, öppna, naiva ibland, hårda arga andra gånger, kroppskrälle, sjukdomar, mediciner, viktuppgång, magoperationer, brock, dialys, njurtransplantation, POTS, fibromyalgi. Hur in i hoppsan mycket ska en liten jag gå igenom? Allt skriver jag om i dessa böcker.

Men nu ska jag snart iväg till Föreningsgården. Där har en kvinna föreslagit att vi som vill ha ett StickCafé kan träffas, fika och handarbeta, det har jag längtat efter så in i norden länge. Orken att åka iväg långt bort på något som detta finns ju inte. Men kan jag ta scootern och åka ner i vårt ”centrum” och sen hem, så får jag nog ihop orken att vara med, kanske inte alla gånger, men så ofta kroppen kan.Fridens på er alla!

När jag ligger här och väntar på John Blund, konstaterar jag att han som vanligt glömt bort mig.

Mig händer det knasiga saker rätt ofta. Idag gasade jag ner till Ica och apoteket med min scooter, åkte in på apoteket och väntade på min tur. Då kommer ännu en kund som jag kikar på, gillar att titta på andra okända runt om. Vi är ett gäng som väntar och när den nya kunden går längst bort i affären så vänder hon ryggen mot oss andra och jag kände hur fnisset, skratten tog spjärn enda nere i fötterna.

När hon strosade tillbaka, så ropade jag på henne. Hon hade en rak jacka, med ett bredare skärp av samma tyg som jackan runt midjan. ”Du har en klädhängare hängande på ryggen i skärpet.” Hon tittade på mig som om jag inte var klok, samtidigt som hon trevade efter plastgalgen. ”Det är väl märkligt att vi är så många som såg den, men ingen sa ett ljud” sa jag. Som som vanligt inte kan hålla käften. Är hundra på att det är mitt danska arv, som gör att käften går på mig.

Svensken är ju livrädd för opassande kontakt. Men alla skrattade eller log passande. ”Jag tänkte att några barn nog hade skojat med henne och sa det.” Men det var hon själv som hade lyckats med det hela. Nu ska jag lägga mig fan ta Bofinken John Blund, det blev en sömntablett på studs. Gnatt på er alla fina vänner!

Efter långdragen jäkla förkylning drar jag nu runt på ben som är svaga, orkeslösa och darrande, undrar vem som har skrämt dem? Ett tips jag fick av vän som också drabbats av mycket sängläge sa ”sitt på sängen och rest dig upp tio gånger om dagen”. Efter den lilla ceremonin sa inte bara benen upp sig utan släpade in skinkorna i racet. De värsta dagarna tar jag mig nästan inte upp ur soffan och gången är därefter, ser inte klokt ut. Det gör Ont! Sover hela dagarna gör jag några gånger i veckan, verkar aldrig gå över. Så där ja, nu har jag gnällt klart.

Bortsätt från detta hade vi kalas i lördags med hela familjen, det vankades kalkon med gräddsås, potatis, brysselkål (undrar varför den heter så?) och vinbärsgelé. Där satt vi fem barn och sex vuxna helt tysta, alla åt och åt, sen kom Mmmm så gott mer sås …

Ungarna var placerade så att de kunde gå ifrån matbordet när de var klara. De leker så galet bra tillsammans, kurragömma haha se dem trampa runt i soffan och gömma sig i hörnet, det räknas ner och rusas runt och jag njuter. Strunt samma att de stökar och bökar i våra sängar, klipper klippdockor och kläder i papper som farfar har fixat. Skattletning efter karta, varje unge har sin godispåse som mål. Lagom till vuxnas ostbricka och sen kaffe med praliner, satt alla mina älskade skunkar och prasslade med sina godispåsar framför en film på tv.

Upptäckte att nästa vecka är en ”Allt på en gång vecka”! Hur sjutton hänger detta ihop att alla saker totar ihop sig? Måndag blodprover på förmiddagen, eftermiddagen kommer min fina städtjej. Tisdag fyller mamma år, men det firas på lördag, på kvällen ska jag till Föreningsgården på träff med andra som gillar att sticka och pyssla, första träffen och jag längtar efter det. Onsdag ortopeden, kortisonspruta i tummen igen tack och lov. Efter mig ska maken kolla artros i höften med samma läkare, bli utredd. Torsdag är det dags för läkartid på hudmottagningen för mig, den årliga kollen. Fredag fri! Lördag landet och på vägen dit Gratta mamma. Makalöst, jag vill nog bara dö en smula på landet veckan efter.

Sa jag att åtta på mammas avdelning fick Corona? Men ingen blev dålig, de har alla hunnit med tredje vaccinsprutan, precis som jag. Hon har varit isolerad som de andra sjuklingarna på sina rum, blir frisläppt imorgon. Men vi var dit i tisdags med en 12-bitars Schwartzwaldtårta till alla + personalen till fikat. Sen var vi till servettfabriken och jag plockade ihop två kuber med 200 olika servetter i varje, det blir många samtal om vem som har fått vad för motiv på servetten. Det sa personalen sist jag hade med mig servetter, att det pratades mest hela tiden om dessa servettmotiv. Sen en pappkasse med massor av blandade tidningar från mig, min nu mera döda morbrors fru och så min frissa. Så de har mycket damtidningar att läsa när det inte kommer besök till dem.

Mina vänner här inne, några rader om mig och livet som flyter fram hur overksam jag än må vara. Visst blir jag lite less och deppig ibland, men jag känner kärleken flöda genom mig och jag gillar oftast livet. Mina stickor går och jag läser igen, det har varit si och så med det tidgare. Förlåt att jag inte har kikat in till er och tagit del. Jag har varit trött och låg efter den förbenade förkylningen som tog två månader på sig att bli klar. Som om luften gick totalt ur mig. 🧸🧸🧸

En konstig dag, gick upp och gick till sängs igen. Vill bara sova och gjorde det många timmar. Just idag är kroppen knäpp igen, började igår kväll med vibrationer i öronen från och till, viket jag har känt av i några dagar. Sen ont i ena örat och bihålan på samma sida för att sen plötsligt trumma på med huvudvärk. Jag testade att ta kortisonnässpray, men inte sjutton hjälpte det.

Tror det stavas medicinska biverkningar, men från vad vete tusan. ME, fibromyalgi, POTS allt i en salig blandning, välj det som känns bäst för stunden. Oavsett vad, så finns det inget att göra rent medicinskt, njurens medicinering tillåter inget mer medicinerande, utan här får jag bara gilla läget. Jag blir deppig av detta helt okontrollerade tillstånden av fysisk svaghet, som värkande onda ben som inte orkar bära mig. Yrseln som tar mig när jag reser mig eller står och köar, är ingen höjdare kan jag lova, paniken som bryter ut när jag köar i affär. Ska jag lägga mig ner, sätta mig lutad mot godispelaren?? Men hemma i stan har jag nu min elscooter att sitta i, åka runt i affären med. Men jag ska likväl stå upp och fysiskt packa ner maten i kassar, klämma in kassarna på fotplattan och hinna sätta mig. Snabbt måste det gå så jag inte snurrar omkull.

Att duscha är jobbigt, lägg till tvätta håret och jag får ta med handduken, lägga mig blöt på den på sängen för hjärtat pumpar och jag flåsar hysteriskt. Flåsandet är jag så trött på och hur jag någonsin ska få upp farten, fattar jag inte. Jag har skrivit om det många gånger genom åren, det går inte att träna med en kropp som blir sjuk av träning. Men har jag någonsin gett upp? Jo, när jag efter träningsförsök blivit sjuk och inte klarar av ett dugg mer. Men så börjar ju kroppen hämta sig och hela tiden dessa förbenade tankar om att jag måste klara av något. Så som vanligt har hjärnan en plan inför hösten, samt extra tillägg för bantning.

Som om skallen min bara har två mål som jag aldrig når, gå ner i vikt och träna. Ärligt talat faller jag ibland ner i mörkaste hålet i min frustration över att inte kunna bestämma över mitt fysiska liv, utan min kropp gör som det vill, när det passar den, själv är jag inte tillfrågad om jag vill sova en natt och lägga mig och sova vidare efter frukost. Eller drabbas av andra fysiska konstigheter när som helst, jag har nu läst mig till, att de som fick långtidscovid har samma symtom som oss med POTS. De söker nu på nätet och hittar till vår sida, blir ju intressant att se, om ökningen av vår typ av besvär hos människor över hela klotet, gör att läkare får mer kunskap om att vi finns och med tur mer forskning.

Min turer ner i svarta hålet är för det mesta kortvariga, ibland räcker det med att gnöla här inne, så mår jag bättre. Att acceptera att ålder och sjukdom tar ut sin rätt, har jag svårt att just acceptera, så svårt att vara en som vill, när kroppen inte hänger med. Det finns så otroligt mycket jag har fått ge avkall på genom åren. Tänk bara när ungarna var här sist, de åkte till badet och min älskade T bad så innerligt att jag skulle åka med, jag kunde sitta på soffan som förr, sa han. Då var det svårt att inte överskrida sina gränser och säga ja. Inom mig grät jag av sorgen att inte kunna vara den farmor jag vill vara, men att åka med och bli en stoppkloss som inte pallar värmen, inte orkar sitta upp som en vanlig mänska på en bänk och till slut tvinga dem att åka hem med mig. Förkorta deras badande, nej det gick ju inte.

Imorgon fyller maken och dottern år, då kommer dottern med familj och ska bo i ungarnas stuga några dagar. Jag är innerligt tacksam att min sovardag kom idag. Hoppas nu jag kan stå på benen på kalaset och verka vara mig själv. Dottern har kommenterar när jag har varit hos dem ”att jag alltid verkar dålig, när jag är hos dem”. Hon förstår inte, att det är så jag har det, att jag inte orkar som vanligt folk. Som om hon tror att det har med ”vem jag besöker att göra”, orkar inte spela pigg längre, orkar inte. De hälsar nästan aldrig på hemma hos oss och vi bjuds i stort sätt aldrig in till dem. Det är ungarnas födelsekalas och före pandemin julafton. Hon har körkort och egen bil, men det hjälper inte, bara titta över en dag/kväll med eller utan ungar har inte funnits på hennes karta. Jag som inget körkort har har åkt buss och tunnelbana i hela mitt liv till vänner som har bott långt bort. Då när jag var frisk och mitt i livet.

Men jag har inte haft sånt besvär med hennes ointresse, hon har ringt nästan varje dag året om och kan prata hur länge som helst om sig och sitt liv. Men visst är det märkligt att ha körkort och bil och inte njuta av friheten att bara sticka över till .. tänkte skriva till morsan, men sticka en tur till vem som helst på en fika. Jag känner mig älskad av båda mina barn, men jag förstår mig inte alltid på dem, säkert förstår de inte mig heller.

Nu har jag annat att göra … Tjing!