Lite om mig och min njursjukdom, cystnjure

För en hel del år sedan slutade min husläkare och ingen ny verkade komma, så jag sökte mig en ny läkare på en annan läkarstation i min närhet.

Den nya läkaren sa att ”nu testar vi olika saker när du är ny här” då upptäcktes ett högt njurvärde. Jag blev lite förvånad för jag hade aldrig hört att man testade sånt. Fick en remiss till ett ultraljud av njurarna på Sofia hemmet här i Stockholm.

Ligger där och tittar på TV-monitorn och läkaren som undersöker mig säger; Cystnjure, har du haft mycket besvär av det här?

Jag fattade inte ens vad han sa … cyst … njure, vad är det och nej, jag hade inget besvär vad jag vet om. Ut kom jag ur undersökningsrummet, helt snurrig kände jag mig. Undrade om jag skulle var rädd eller vad betyder det här med cystnjure?

Ringde min läkare som berättade det lilla hon visste, samtidigt som hon sa att hon inte kan så mycket mer om njurar än det där som alla läkare kan. Jag fick tips om att leta på Internet och det gjorde jag i många månader, den tid det tog att få komma till en specialist.

Just min sjukdom står det inte så mycket om och det verkar inte vara någon sjukdom de forskar i.

Polycystisk njursjukdom (cystnjurar) är en ärftlig åkomma där njurvävnaden omvandlas av blåsbildningar (cystor). I takt med att cystorna växer hindrar de den normala njurfunktionen. Det är inte ovanligt att cystorna infekteras och brister. Det kan vara ganska smärtsamt och min läkare sa att om det händer så får man väldigt ont och behöver smärtlindring på akutmottagning och så penicillin.

Så där har ni själva sjukdomen och ärftligheten vet vi inte var den kommer ifrån då ingen i min släkt har haft det eller hört att någon har lidit av sjukdomen. Jag har funderat på om det kan vara så att någon har haft den, men har hunnit dö av något annat så att det inte har upptäckts?

Men jag läste på Internet att man kan få en mutation på en gen som ger sjukdomen utan att den då har funnits i släkten tidigare. Då brukar jag säga när jag berättar det att ”hela jag är väl en mutation, så varför inte det också”?

Den här sjukdomen bryter oftast inte ut förren i medelålder och smyger sig på en. Njursvikten i sig är en smygande sjukdom, som man kan få av en hel del andra sjukdomar. Njursjukdomar kan indelas  som primära och sekundära. Med primära avses inflammatoriska njursjukdomar, ärftliga och medfödda samt vissa tumörsjukdomar. Med sekundära njursjukdomar menas att njurarna drabbas av en sjukdomsprocess där grundorsaken är exempelvis olika inflammatoriska kärlsjukdomar och diabetes.

Primära: Glomerulonefrit, Polycystiskt njursjukdom (cystnjure), Kronisk pyelonefrit.

Sekundära: Diabetes, Hypertoni (högt blodtryck).

 Njuren liknar en böna och är ungefär lika stor som en knuten hand och väger ca 150 gr.

 -Nu ska vi snacka njurar, att njurarna renar blodet och tar bort vatten från blodet genom att producera urin känner förmodligen alla till. Vad som är mindre känt är att njurarna även aktivt deltar i blodtrycksregleringen, saltbalansen, regleringen av blodets surhetsgrad, skelettomsättningen och blodbildningen. Här kan vi prata om obalanser när njurarna börjar att svikta.

Vad händer när njurarna sviktar?

Njurarna saknar känsel och det är sällan man känner att man har en njursjukdom genom att känna smärta, men för en del ingår smärta. Kroppen har generellt en stor reservkapacitet  när det gäller njurarna. Ofta känner man inga symptom förren njurfunktionen är så låg att slaggprodukter börjar ansamlas i blodet. Det uppkommer då en mängd symptom som kallas för uremisymtom (urinförgiftning). Uremi symtom kan yttra sig på många olika sätt men de vanligaste är trötthet, matleda, illamående, kräkningar, försämrad muskelkraft, och klåda. Dessutom kan njursviken leda till vätskeöverskott och saltrubbningar (framför allt kaliumöverskott). Vätskeöverskottet kan ge svullnad, andningsproblem och högt blodtryck. När njurfunktionen är så låg att ca 5-10% av funktionen återstår är det dags för dialys eller njurtransplantation.

Jag är nu i slutet på resan, min njurfunktion är nu runt 13%. Jag är sjukt trött och orkar inte alls som tidigare. Varje dag sover jag en stund på dagen för att orka med resten av dygnet. Jag mår illa ibland, men klarar det skapligt bra. Tränar gör jag mina två gånger i veckan, men det har blivit så trögt. Muskelkraften har försvagats det känner jag varje dag efter en tur med hunden. Då orkar jag nästan inte ta mig hem. Det är som att åka berg och dal bana kraften går och kommer hela tiden. Jag har ju också fibromylagi så det är inte så lätt att veta vad som är vad alla gånger.

Fråga mig gärna om saker ni funderar på runt min sjukdom så ska jag svara så gott jag kan. Jag har satt in inlägg från andra njursjuka som har skrivit och sagt bra saker till mig, för att ni som behöver veta så mycket som möjligt om allt som har med njurproblem att göra ska kunna hitta information. Harriet är en pärla som lämnar mycket information till oss, hon har haft dialys och lever nu med en ny njure. Så läs bara vidare i kommentarerna så får ni vet lite mer.   Min mail adress är: http://www.ellamags@hotmail.com

Min adress till min blogg där jag dagligdags skriver  eller klicka på ”hem” https://livsglimtar.wordpress.com

Här får du länken till Njurförbundets hemsida http://www.rnj.se

Ännu en länk http://sv.wikipedia.org/wiki/Polycystisk_njursjukdom

Via njurförbundets tidning Njurfunk har jag hittat en länk till Karolinska sjukhuset där ssk  Agneta Pagels, njurspecialist Britta Hylander och Magnus Nordenskjöld professor i klinisk genetik har sammanställt 12 sidor med helt förträfflig information om cystnjurar. www.karolinska.se  vidare under ”njurmedicinska kliniken” och alternativet ”sjukdomar och behandling/njurar där kan man kopiera ut hela skriften.

Måste ju skriva lite om hur det ser ut idag i början av september -08. Jag har fått min kallelse till transplantationskirurgen och var där tillsammans med min man och dotter. Det var ett trevligt möte där läkarna gick igenom min journal och konstaterade att jag var godkänd för att ta emot en njure. En omtumlande känsla som gjorde att jag tappade fotfästet några dagar, känslorna hinner inte alltid med när man får upplysning om sitt tillstånd. Jag kan sitta där och nicka som en nickedocka och känna mig tillfreds och förstå, men sanningen är att det tar lite tid för information att sjunka in. Så jag blev väldigt labil här hemma några dagar, grät och var glad om vartannat. Mycket berodde det nog på att jag vid mitt sista möte med min vanliga njurläkare inte fick höra att jag hade nått den där magiska 10 % gränsen redan då i början på juni. Det upplyste transplantationsläkaren mig om i augusti…

Ett dåligt blodplättsprov blev en följetong hela sommaren med provtagningar för att långsamt se att blodplättarna blev fler och fler. Njurläkaren på mottagningen frågade hur jag mådde och jag sa att jag har mått väldigt dåligt för jag hade haft två långdragna infektioner och ätit penicillin och cortison sedan vi sågs sist. Men hon var ju inte så säker på att det var just infektionerna som gav de där låga blodplättsvärdet. Jag ska erkänna att jag blev jävligt rädd när det dök upp något som enligt läkaren inte hade med njurarna att göra. Om … det inte hade rättat till sig så skulle jag få gå till blodläkarna. Men i allt det här med plättarna och kanske också att läkaren när jag kom in sa att hon hade läste fel journal och hastigt fick ta fram mina sidor på datan och ögna igenom dem. Kanske var det hennes slarv med fel läst journal kombinerat med blodplättarna som gjorde att jag aldrig fick höra att jag var vid 10 % gränsen.

Somaren blev härligt, men det det hade ju varit skönare att veta och förstå att jag faktiskt var så mycket sämre än tidigare. Jag har inte orkat, jag har gråtit lättare och flåsar när jag anstänger mig, det gungar och knäna ger många gånger varje dag tecken om att de vilken sekund som helst kommer att släppa taget om mig och svimma. Illamåendet har ökat i förhållande till ätandet och framförallt om jag stressar, då ulkar jag ovillkorligen och får det jobbigt. Det finns många stunder när jag har dråsat ner i säng/stol/soffa/golv och känt att nej, det här är inte kul, hur ska jag orka med det här och hur länge anser de att jag ska gå och må så här?

Jag har under längre tid isolerat mig för att jag helt enkelt inte orkar och framförallt visa andra att jag är så risig som jag är, bara oron över att få en sån här svacka som kommer och går får mig att må sämre än normalt. Jag ser ju så pigg ut!!! Men du ser ju så frisk ut??? Inte kan man se att du är sjuk inte??

Ja, det är ju förbannat synd att inte njurarna sitter utanför kroppen med alla äckliga cystor synliga. Ibland tror jag att även njurmottagningen skulle behöva en uppfräschning när det gäller sin syn på oss sjuka, för är vi sjuka? Ja, jag måste skriva lite om den där känslan jag har haft nu i alla dessa år på njurmottagningen. Att hela tiden bli jämförd med de som är sjukast på dialysen är rent av orättvist, att aldrig ha rätt till sin egen kroppsupplevelse utan hela tiden bli ifrågasatt. Att ha ont av sina cystor ingår i sjukdomsbilden för en hel del av oss, men när jag då tidigt påtala den högra sidans smärta om jag viker mig ner lite åt fel håll, får höra att det göra inte alls ont. Eller mina prickar på benen som jag frågade den första läkaren om? Nä, sånt där kan jag inget om det får du gå till husläkaren med.

När man har frågat några gånger om olika symptom och får samma besked och ointresse då säger man inget till slut. Så när blodplättarna var som lägst då var jag prickig mest överallt och den nya njurläkaren insåg ju direkt att det var något och undrade hur länge jag har haft dem? Jo, ett tag… hon undrade nog varför jag inget hade sagt, men det är väl ingen ide att berätta om vad kollegan inte brydde sig om genom åren.

Sen insåg jag att jag inte skulle få ta prover förren i oktober när mottagningsläkaren tyckte att jag kunde komma igen. Jag vet inte vad jag ska skriva om det? Antar att transplantationsläkarna tyckte att det var konstigt att man inte har koll på mig som sitter där färdig för transplantation. Ingen koll på fem månader av krea och allt annat som kan få obalanser, jag ringer själv min egen fd njursyrra hon den som har hållit mig under vingarna alla dessa tidigare år. Hon ordnar snabbt en provtagningsremiss som jag gjorde förra veckan och nu känner jag mig lite mer avslappnad över att ha koll på mig själv. Inväntar tid hos njurläkaren i oktober … Måste in och lägga till att min nya njursyster ringde senare idag och gav mig en tid till läkaren nästa vecka och det är jag glad över.

En njursjuk person sköter faktiskt om sig själv år efter år och med lite tur får man den medicin man behöver på de besök man har hos läkaren. Med ännu större tur får man en som bryr sig, men bäst av allt är att ha en husläkare som sköter om en med både omtanke och medicinsk kunskap. Min husläkare Louise Eggimann jag sjunger hennes lov, det är hon som håller ordning på blodtryck, astman jag fick av hjärtmedicinen som gjorde att jag tappade hela det här sista året när det gäller att röra på sig, för jag har varit så dåligt syresatt och ätit cortison så många gånger. Det är hon som ringer och tar reda på vilken medicin jag ska ta för att må bättre, kunde jag skulle jag gå även med njurarna hos henne, det var ju hon som upptäckte att det var något fel på dem. Det är hon som får mig att känna trygghet det är henne jag ringer när jag mår dåligt, jag säger då att jag mår inget vidare och hon förstår att det är viktigt att höra de orden när jag säger dem.

Specialister i all ära men jag anser att deras utbildning inte är mycket att ha när det inte finns någon känsla för själva personen med de sjuka njurarna. Man är bara två vandrande njurar som det tas prov på då och då … Jag har haft tur i oturen, när jag nu kom på sne med den förra läkaren så har jag ju haft min fd njursyrra hela tiden och utan henne vet jag inte vart jag skulle tagit vägen, ska säga det på en gång att alla systrarna på mottagningen är kanonbra och det är inget större fel på läkarna heller. Men själva stämningen på mottagningen borde ändras en del när det gäller inställningen till de sjuka.

Jag ser nu fram emot att komma till Huddinge, alla lovprisar den mottagningen och avdelningen, jag känner en glädje i att på slutet av den här resan få komma till ett ställe där man kanske har en helgjuten känsla för inte bara njurar utan även för människan bakom sjukdomen.

27 Maj 2009

Efter evig väntan och oro har jag nu fått en tid planerad att sätta in en slang i magen till dialys den 4 juni. Men först ska jag till Huddinge imorgon och få veta om de hinner operera in min väns njure på mig före midsommar. De stänger operation med levande donator till midsommar, så finns det inte utrymme för en operation för mig så får jag istället läggas in på Danderyd för att starta min dialys. (Snacka om slöseri med våra pengar och onödigt lidande för mig rent personligt för att de inte kan ha någon som håller i alla trådar på Danderyd och ser till att allt utförs snabbt).

Så just nu vet jag inte alls vilken av operationerna det blir och på ett vis så kan det symbolisera hela den här tiden med njurvård. Man vet aldrig någonting, inget blir som de säger utan allt har liksom flutit omkring nu i ett halvår. Ingen som direkt tänker att nu måste vi verkligen sätta in alla klutar till Maggan så att det blir som vi har sagt hela tiden ”du ska få din njure direkt utan dialys om det bara går”. Det hade gått utmärkt om de hade gjort sitt från början, då skulle vi ha varit klara för så där en månad sedan och inte behövt hänga här i intet som vanligt och bara vänta helt oförmögna att hjälpa oss själv, jag menar jag och donatorn.

Jag vet att en utredning kan ta lång tid och det kan bero på olika saker, den som utreds kan de hitta underligheter på som de behöver kolla extra och sånt tar tid, självklart, men att säga i alla år att det tar två månader är en ren lögn. Att inlindas i falska förhoppningar har då inte hjälpt mig ett dugg, snarare har jag mått psykiskt dåligt av alla de här halvsanningarna som allt för lättsamt rinner ur munnen på en del.

Jag anser att en stor del av njurvården och framförallt hur man tar hand om ev donatorer behöver förändras ganska ordentligt. Jag vet inte vad det är med samhället ibland, allt för många anställda vill inte ta ansvar, kan inte svara på frågor, anser att det är någon annans ansvar och så bemöts man allt för ofta i njurvården.

Min första läkare negligerade totalt att jag var något annat än njursjuk om jag ens var det i hennes ögon? Med det menar jag att hon inte brydde sig om min kropp för övrigt och talade om att det fick husläkaren sköta om. Men klart att jag inte väntade mig att hon skulle ta hand om astma och annat. Men man tror ju, nöt som man är att man är en helhet inte bara två vandrande njurar.

Sen fick jag en ny läkare på egen begäran och då fick jag en kvinna som var trevlig, men vilsen i journalen och över lag med vilken patient hon hade framför sig. Hon föreslog vid ett tillfälle två gånger att jag skulle få min slang omskött nästa gång jag kom. Det var bara så att jag inte hade någon dialys.  Hon läste vid ett tillfälle i fel journal innan jag klev in så det mest blev rörigt och jag missade för mig viktig information som att jag hade rasat ner till det där 10% strecket som alla väntar på, men som jag insåg inte betydde ett jäkla dugg.

Det är ju då man tror att man äntligen ska börja göras färdig för transplantation eller dialys. Det är snart ett år sedan och inte ett smack hände förren nu när mina värden blev verkligt dåliga. Läkare nummer två höll benhår fast vid att jag inte var klar för en transplantation in i det sista för sen slutade hon, bytte jobb … lycka till. Efter det hängde jag i luften rätt länge innan jag fick en ny läkare och det var verkligen inte bra för mig känslomässigt att känna sig så övergiven.

Nu har jag min tredje läkare, henne fick jag tillfälligt men kände att hon blir bra för mig och annat kan jag inte säga.

Jag tänker idag på mig själv och min naivitet när det gäller njurvård. Förra året i augusti när jag för första gången träffade transplantationsläkarna  då trodde jag att allt var på gång. Men så var det inte alls, godkänd för att ta emot en njure blev jag, men sen skulle det väntas tills jag blev bra mycket sämre ansåg den mottagningsläkare jag hade då. Så jag har väntat och väntat och min donator fick en dålig start med sin utredning som aldrig kom igång, vilket jag har hört är vanligt även på andra sjukhus. Det krävdes tre läkare för att skicka iväg remisserna … när den tredje läkaren även hon skulle ha ett personligt möte först, då fick min donator nog. Tack och lov insåg läkaren det dumma i det hela för själva remisserna är ju samma för alla som ska donera, måtte ju räcka med två olika läkarmöten.

Nu är ju min vän frisk nog att få ge mig sin njure hoppas vi, inget är ju som det verkar från början, så jag antar att hon fast hon är sk frisk kanske inte anses lämplig av någon annan orsak när vi väl kommer till Huddinge. Inget är någonsin som man tror i njurvården. Jag vågar inte tro ett dugg, har tappat tilltron och svänger bara med vad de än säger för jag orkar inte nu vara den jag var förr. Det spelar för den delen ingen som helst roll vad jag vill eller tycker om ett dugg när det gäller njurvård. Man är helt i klorna på andra hur man än gör.

21 augusti 2009

Naturligtvis räckte inte Huddinges pengar till för att operera mig före midsommar, det är så här njurvården fungerar. Jag och min donator fick stå på en stand by lista ifall någon av de som var inplanerade för operation skulle bli sjuka och inte kunna opereras. Den redan inplanerade operationen med slangen till dialys fick stryka på foten med mitt medgivande. Hoppet att bli opererad före midsommar hägrade. Transplantationsavdelningen stänger efter midsommar och öppnar inte förren i augusti igen.

Men inte blev det ett dugg av det hela och på något vis så tycker jag att det speglar hela njurvården. Här skrivs det i media, tv tar upp det hela och alla försöker få folk att få insikt i att det behövs organ. Men vad hjälper det när sen inte själva vården har resurser att ens utföra operationen på de som själva har skaffat en donator. Skandal, pinsamt och plågsamt för mig personligen att vara så risig och vänta på något som borde vara självklart att vården ska klara av. Synd att jag inte skulle gifta mig med Viktoria för då hade de nog haft både tid och resurser för min operation. Vården kan säga vad de vill precis som övriga samhället att det inte finns olikheter i hur vi behandlas, den sk gräddfilen är högst levande i det mesta i vårt samhälle, pengar och kändiskap ger fördelar.

Nu blev det en operation på Danderyds sjukhus istället, jag fick min kateter inopererad den 24 juni och allt gick bra,  jag blev väl omhändertagen av mottagningens sköterskor som var involverade i det mesta runt operationen. De flesta jag mötte på vårdavdelningen inklusive läkaren som gjorde operationen var upprörda över hur dåligt det fungerade med organdonationen på Huddinge för min del. Fast ska sanningen fram så var det Danderyds fel att jag inte blev klar i god tid innan de stängde Huddinges transplantationsavdelning för sommaren. Det är ju en sån sak som läkarna på Danderyd vet om vilket jag som patient inte visste eller trodde var sant när jag fick höra det. Tycker att det är deras, mina läkare på Danderyds skyldighet att se till att man blir klar med en donators undersökning i god tid för att hinna till Huddinge för sommaruppehållet. Ett ett par månader satt de där utan att göra ett smack och det var den tiden jag hade behövt för att bli opererad före midsommar.

Här ska samhället spara pengar i en änden och så skjuter man över kostnaden till en annan enhet och då är det ingen som reagerar. Politiker måste vara ett jävligt korkat släkte, speciellt landstingspolitiker. Ena året kommer det inte så många njurpatienter med levande donatorer och vad gör landstinget då? Jo, de drar in pengarna till nästa säsong och när då nästa säsong visar sig ha fler patienter med levande donatorer så räcker inte pengarna till för operationer. Då får patienten lida och blir tvingad till dialys helt i onödan, tror att min operation och eftervård inklusive att jag fick sova med nattdialys ett tag på sjukhuset kostade oss tusentals kronor helt i onödan. Jag är bara en i mängden så ni förstår ju att vården läcker som ett såll, inte är det svårt att förstå att pengarna inte räcker till.

Jag fick börja med nattdialys då jag inte kunde stå upp med två liter vätska i buken innan katetern hade läkt fast. Fick ett hembesök av min dialyssjuksyster där hon installerade en nattdialysmaskin hemma hos mig. Många slangar var det och jag var ganska osäker och rädd i början att göra fel. Vi som har cystnjure kissar oftast relativt normalt och jag kissar alltid på natten, men fick besvär då jag absolut inte fick låna en potta med hem från sjukhuset. Min man fick första natten hjälpa mig att byta i sängen då den lilla bunke jag försökte kissa i inte funkade som jag önskade. Pratade med en syster som blev arg och ordnade en potta som jag självklart ska lämna tillbaka tillsammans med alla övriga hjälpmedel man behöver vid PD dialys.

När jag väl var lugn med nattdialysen så var det dags att lära sig påsdialys, det var ju mitt mål så att vi skulle kunna åka ut i husbilen några dagar på vår semester. När man är risig och bara halvt dialyserad och svag efter operationen så blir man så orolig när man ska lära sig nya saker. Som njursviktig är man rätt lummig i skallen, glömmer lätt och blandar ihop saker på ett sätt jag aldrig tidigare gjort. Är så lättad över att min make var med hela tiden, han lärde sig det mesta och skötte hela tiden om själva omläggningen av både såret och slangen. Sen hjälptes vi åt med alla förberedelser med nattmaskinen och det var skönt att ha honom med för han kom ihåg mer saker som de undervisade oss i än jag gjorde.

Så fort jag lärt mig påsdialysen så stack vi ut med husbilen, det var både skönt att komma iväg ett tag men samtidigt så överskattade jag  mig själv för efter 5 dagar så fick jag spader. Det gjorde ont att knäa sig upp i sängen som är mycket högre än en normal säng. Att byta påsar i ett så trångt utrymme tillsammans med en hund gav mig ångest för allt som flög i luften, jag var så rädd att få en bukhinneinflammation. Så femte dagen så sa jag att vi nog kanske skulle tänka på att åka hem, maken läste mig som en bok och satte direkt igång att skura ur husbilen, packade ihop och körde mig hem. Välsignat vare honom kan jag bara säga och hur ni som lever själva klarar av allt fattar jag inte.

Sen har det gått bra med påsdialysen, men jag har ofta tyckt att det fjärde bytet är ett för mycket, jag vill helst bara slippa 23.00 bytet vissa dagar. Nu var det 3-4 veckor sedan det togs prov på mig på Danderyd och jag kommer inte träffa läkaren något mer utan nu får Huddinge ta hand om mig sa de. Jag väntar nu mina sista dagar på att få bli opererad den 26 augusti och det är med stor oro och ångest jag betar av dagarna. Det gäller ju att inte bli sjuk nu, för då får jag vänta ännu längre och jag har problem med lungorna och astman som vanligt och tar nu kortison igen, det oroar mig.

847883_red_dahlia

 

Dagen D 

26 augusti 2009

Den 25 augusti skrevs jag in på sjukhuset rätt nervig efter flera osäkra dagar av väntan, min donator har ju ett handikappat barn vars skötare fick halsfluss, så där stod vi och visste inte hur det skulle bli. Men sista dagen visade det sig att hon hade fått rätt penicillin och vi skulle få möjlighet att fullfölja operationen.

Vi fick springa runt en dag och ta prover och röntgas, jag fick ett fint rum helt nyrenoverat med tjusig dusch och platt tv på väggen, synd att klaga. Den 25 var det dags att läggas in för att opereras dagen efter, jag var lättad och samtidigt lite rädd så klart. Många tankar om hur det skulle gå och framförallt satt nog rädslan i medicineringen som man får efter operation. Cortisondoserna lär vara 500 mg i fem dagar intravenöst och så en mängd andra tabletter som ska sänka immunförsvaret.

Själva operationsdagen fick vi vänta och vänta, det drog ut på tiden med paret de opererade före oss, en professor dök upp och sa att det nog skulle dröja till 13-14.00 tiden och jag blev ju inte lugnare av det precis. Men 13.45 låg jag där på pre-operation eller vad de nu kallar det, 14.15 var det gonatt.

Jag opererades i fyra timmar och hörde sen att njuren producerade urin redan på operationsbordet. Efter tre timmar på uppvak drogs jag tillbaka till avdelningen. Redan på uppvak hade jag obehaget av att känna mig kissnödig, men jag kände ju samtidigt att jag hade en slang som låg på en sidan vilket för mig betydde en kisspåse. När jag kom upp på avdelningen var obehaget så kraftfullt att jag trodde jag skulle sprängas. Jag ringde desperat på hjälp och då visade det sig att operationsteamet hade missat att sätta in en slang till urinblåsan, jag har själv funderat men ännu inte frågat om det även betydde att de hade glömt att sätta in den där slangen i urinröret som skulle se till att det inte svullande igen efter operation?

Det blev en snabb insättning av en slang till urinblåsan och s0m jag kissade … tydligen en 6-7 liter under den där första natten. Slangen som jag kände vid min sida var den slang som de satt in via magen ner till urinblåsan och vidare till nya njuren för att ha ordning på att den producerade hela tiden och hur mycket. All urin mättes och även det jag drack och åt i många dagar.

Mina första två dygn är något jag helst vill glömma, min reaktion på dunderkuren med cortison och annat var en slags nattskräck. Stel som en pinne hamnade jag som i ett katatoniskt tillstånd, alla ljud jag hörde utifrån ökade i styrka och skrämde vettet ur mig. I rummet smällde det som starka smällare med jämna mellanrum, jag har aldrig någonsin upplevt något liknande. Kan ju förstå hur psyksjuka har det med röster och ljud som tränger sig på vare sig man vill eller ej. Jag sov nästan inte ett smack och blev helt konstig, sa inget heller till personalen när de kom med jämna mellanrum och mätte mitt kiss. Sen var det sömntabletter som jag ökade till två utan större resultat sömnmässigt.

Nu ska jag hylla Huddinge Transplantationsavdelning K 87 mer helgjuten personal får man nog leta efter. Jag har aldrig i hela mitt liv mött så mycket proffs samtidigt som de alla var empatiska och helt orädda för besvär. Jag blir rörd när jag tänker på dem och tackar för att jag fick förmånen att hamna hos dem. Visst fanns det ett stolpskott bland läkarna och någon enstaka övrig personal där jag kände att personkemin inte stämde, men de gjorde ju inga fel utan det är ju mer en känsla som fanns hos mig. Men som sagt så många var så sjukt bra på sitt jobb och riktiga personligheter som jag fick starka känslor för.

Mina första fem dagar hände saker som jag kunde vara utan, sånt som tillstötte som jobbig hjärklappning för att den första läkaren bara helt sonika tog bort all min tidigare medicin och sa att den sortens betablockerare jag hade fanns inte hos dem. Nähä … vilket blev en jobbig upplevelse för mig när hjärtat satte igång, har man en sån där extraled i hjärtat som behövs brännas bort så behöver man sina tabletter för att hålla hjärtat i lagom takt. Det blev lite otäckt med EKG och prat om en plats på hjärtintensiven, men det löste sig så fint när alla bara gjorde det bästa för mig. Magkatarren kom som ett brev på posten, jag tappade all aptit i många dagar och att då samtidigt äta så mycket stark medicin var inte så lyckat för magen, hade ju varit en fördel om de hade sett till att jag som nylingen haft magsår hade fått tabletter direkt för att förhindra magkatarren att komma igen. Men den korkade läkaren som tog bort alla mina tabletter före operation kanske borde fundera lite mer över varför patienter har medicinering. 

Sen fick jag tillbringa en del timmar miss i nassen med att få igång magen första gången efter operation, vilket alltid innebär diarré enligt syrran. Tack så mycket för den natten.

Njuren skötte sig exemplariskt hela tiden, har fått ett papper med en tjusig kurva från det jag opererades tills jag åkte hem, stupar rakt ner under hundra där man ska ligga som frisk. Det som är jobbigt är ju smärtan i såret, självklart första veckan och sen tror jag att jag har nervsmärtor för ännu känner jag av det hela lite för mycket framförallt på kvällarna när kroppen blir trött. Jag mår skapligt men mår ändå sämre än vad jag hade föreställt mig, de här tabletterna ger mig livet men samtidigt suger de musten ur mig. Orken kommer och går lite bättre vissa dagar och andra dagar får jag känningar av fibromyalgin som ju faktiskt är ett stort problem för mig.

Nu åker jag två gånger till Karolinska för provtagning varje vecka och en gång till läkarmottagningen på Huddinge, så ser mina veckor ut och det är jobbigare än ni kan tro att ha tre dagar med sjukhusbesök inbokat. Men det hör ju till de här tre månaderna när mina tabletter ska sänkas till en nivå som jag ska leva med resten av livet.

När det gäller själva njurvården så kan jag ju tänka lite högt om att landstinget har dragit in så mycket att Huddinge nästan inte kan ta in patienter så att avdelningen kan fyllas upp. Det gäller tydligen också andra tjänster som behövs för att de ska kunna följa upp hjärndöda och ta till vara på organ, vilket tydligen inte sker i den omfattning det skulle kunna göras på grund av penningabrist. Så med landstingets goda minne får nog en del av oss helt enkelt dö för det är billigare anser de än att sätta till tjänster och de pengar som behövs. Det lär kosta 800 tusen per år att ha en person i bloddialys och bara lite över 270 tusen att ge en person en njure. Jag har aldrig gett mycket för landstingets dåliga planering och känner mig så förbannad över hur de sitter där och bestämmer över vilka som ska leva och hur de ska leva, för det är ju ändå de det hela handlar om.

Tänker på media och njurförbundet som jobbar för att få folk att donera organ, vad hjälper det när landstinget i andra änden drar in så att mycket inte går att utföra? Spelar ju ingen roll hur många av oss som donerar organ som döda om de inte har folk som kan sköta det hela för att det ska fungera.

14 januari 2010

 Det har hunnit gå mer än tre månader sedan jag låg på sjukhuset och dagarna har blivit betydligt mycket bättre. Jag är mentalt väldigt pigg, lusten att vara kreativ har kommit tillbaka och med det mina högar av stickningar och annat jag har tänkt mig att göra.

Men viljan är en sak och kroppens ork en annan, jag går med min hund varje dag och försöker röra mig här hemma med allt man gör i ett hem. Har även tagit fram gummiband som jag drar i för att aktivera olika muskelgrupper som kanske inte får sitt av det där normala jag gör.

Vi har pratat om att börja på gym, men jag kände efter nyår att det är för tidigt för mig, jag behöver mer av den här vardagskonditionen först.

Äntligen har jag fått sluta ta prover två gånger i veckan på Karolinska och träffa njurläkarna på Huddinge som avslutning varje vecka. Det var en jobbig tid, tack och lov körde maken mig till allt. Nu lämnar jag prov en gång i veckan och har inte träffat läkaren sedan före jul. Långsamt kommer nu läkarbesöken och provtagningen att dras ut med fler veckors mellanrum vilket för mig gör att jag känner mig friskare, jag oroas varje gång jag tar prov men det får jag nog lära mig leva med.

Avd biverkningar

Jag har en del biverkningar som jag verkar få lära mig leva med. Ont i handlederna efter att jag har tagit sista tabletterna för dagen och det är enda gången jag tar Imurel så jag är övertygad om att det är den tabletten som gör att det värker på ovansidan av händerna samtidigt som ådrorna blir stora och en kyla kommer över handleden och upp en bit. Jag har stickat muddar för att värma de onda kalla handlederna mer kan jag inte göra. Skakningar, eller darrande händer är ett återkommande problem, väldigt obehagligt och kan hålla på rätt länga när det börjar. Yrsel, svaghetskänslor som gör att jag tror att jag håller på att svimma.

Vikten har dragit iväg och jag känner mig lite desperat över viktökningen, hoppas att mer medvetet ätande och konditionsökning sakta men säkert ska rätta till vikten. Kortisonet har även givit mig typiskt runda kinder och bukfettma och tjockare hals vilket inte alls känns kul, men lär vara övergående enligt personalen. Magen har blivit ett svart hål av matsug och det hänger ihop med kortisonet. Väldigt svårt att vara ständigt sugen på något.

Sen känner jag mig bedövad, ungefär som en tandläkarbedövning på sidorna av kinderna, det var värre när jag låg på sjukhuset för då var jag även ”bedövad” runt munnen ett visst känslobortfall kvarstår. Jag har även huvudvärk som kan komma plötsligt och är av typen ”skärande med kniv” bak i skallen som liksom kommer och går. Förstadie till klassisk migrän får jag också då och då, flimmer och konstigt seende under så där en halvtimme. Men jag har inte fått migrän huvudvärken någon gång vilket jag hade förr i tiden, så jag vet vad jag talar om.

Yrsel och svaghet i kroppen kommer och går har ganska lågt blodtryck och det är ju bara ”bra för njuren” säger de på mottagningen, men ibland är det inte så skönt med för lågt tryck, oavsett hur njuren mår av det så mår jag inte själv så bra när det kryper för långt ner.Jag är nu nere på vad jag tror kommer att vara min medicinering för resten av livet för att njuren ska stanna kvar hos mig.

Medicinering

Jag äter 2 kortison = 10 mg per dag, 2 Prograf á 1½ mg och så 2 Imurel á 50 mg, 1 tablett á 80 mg Bactrim mot den där lunginflammationen man kan få, den ska jag ta i ett halvår. Sen har jag lite andra tabletter, två av dem får jag för att hjärtat inte ska slå så snabbt, kommer att bränna bort en led i hjärtat som orsakar det hela så fort jag känner att jag är mig själv igen. Så äntligen är jag nere i ett antal tabletter som jag tycker är ok, önskar dock att Imurelen går att sänka lite mer med tiden. Jag vet inte just nu vad läkarna har för tankar när det gäller ev större sänkning av tabletterna. Kortisonet lär jag få behålla dosen av för jag är inte diabetiker, de äter tydligen lägre dos, men vi som är ”friska” får 2 tabletter om dagen.

Jag har ringt en grupp med kvinnor som har en stickklubb, jag vill så gärna delta och känna gemenskap med andra igen, höra till vara helt vanlig. Men ännu orkar jag inte åka bussar och tunnelbana och sånt som man behöver för att ta sig dit man vill i sitt normala liv. Så ett tag till får jag nog stilla mig och ha tålamod att invänta en fysiskt starkare kropp. För ett är säkert det här har tagit på mig både fysiskt och psykiskt mycket mer än jag någonsin kunde drömma om.

Så livet börjar likna ett liv och jag känner stor tacksamhet mot min donantor Rosita som har givit mig livet tillbaka. Hon mår bra och är igång med sitt liv helt normalt. Jag har en hel del rehabilitering kvar i form av både motion och psykiskt stärkande upplevelser, det här att börja leva igen är inte allt för lätt och tiden som rejält sjuk har satt sina spår.

 

                                                                          

104 reaktioner på ”Lite om mig och min njursjukdom, cystnjure

  1. livsglimtar skriver:

    Oj, jag suckar när jag läser om hur hårt vissa familjer drabbas av den här sjukdomen. Som det ser ut idag har inte mina barn ärvt det hela, dottern är 31 och sonen 27 år och jag hoppas att de inte hittar några cystor senare i livet hos dem. Jag förstår att din mamma har det tufft, jag är inte själv återställd ännu efter min operation och har ju även fibromyalgi som sätter käppar i hjulet för mig.

    Närmast är det väl rent fysiskt att jag är så svag ännu, men hoppas promenera mig lite piggare med tiden. Jag har skrivit att jag ska börja på gym, men tror att jag har lite för bråttom, ska nog vänta några månader till och bara promenera med hunden och köra mitt qi gong program som jag har hittat i mina lådor igen.

    Nä, att din lilla son har det så tidigt vill jag inte ens tänka på och jag förstår hur du som mamma känner det inför den upplysningen. Jag önskar dig och din familj allt gott och att det ordnar sig för er alla och tusen tack för att du delade med dig till oss.

    Bamsekram till dig
    Maggan

  2. Anna-Karin skriver:

    Hej! Maggan och Mia.. Har läst vad ni skrivit om er och era familjers sjukdom.
    Jag är ute och letar fakta och info om sjukdomen. Har precis blivit gravid med min pojkvän,oförutsett dock.. Till saken hör att min pojkväns bror har blivit transplanterad 2 gånger och min pojkvän bär på anlag men har inga cystor. (Min pojkväns bror har blivit avrådd att skaffa barn pga ärftligheten)
    Vi är jättekluvna om vi ska behålla barnet, om det är rätt att sätta ett litet liv till världen som förmodligen med stor sannolikhet kommer drabbas. Samtidigt som alternativet, att avsluta graviditeten inte är något som lockar. Känns som hur man gör så blir det inte rätt. Många tankar och tårar här hemma hos oss nu. Kanske ni har några tankar kring denna svåra fråga..
    Kram Anna-Karin

  3. Livsglimtar skriver:

    Hej Anna-Karin …
    Jag vet inte hur många gånger jag har tänkt att det var ”tur” att jag redan hade fått mina barn när jag fick reda på att jag bar på den här sjukdomen. Jag tycker personligen att ni ska föda det barn som redan finns, så hade jag gjort och jag tror att vi människor oftast föder barn fast vi ibland vet att vi bär med oss gener som kan bli en belastning för våra barn. Längtan efter barn är nog en så stark längtan att vi blundar för vissa sjukdomstillstånd som gener kan ge barnet.
    Sen finns det ju lite olika ”svårighetsgrad” (tänker mest på när man utvecklar den) på cystnjure, en del ärver den och får den i tidiga år och många i familjen får den, andra som mig får en mutation på en gen som gav just mig som först i släkten denna sjukdom.
    Jag fick ju den typen av cystnjure som man oftast får i medelåldern och en del hinner kanske bli ännu äldre än mig innan de blir sjuka på riktigt av det hela. Det är ju skillnad på att leva till medelåldern när man börjar få sämre njurfunktion och till slut njursvikt, vissa kanske aldrig hinner komma till stunden att de behöver ett nytt organ.
    Tror att jag skrev någonstans om ärftlighet … tror det var 50% chans att ärva om man har den gen som är dominant ärftlig. Men jag har inte läst om det på ett tag så jag blev lite osäker just nu. Tror det stod om det i den länk jag har satt in till Karolinska sjukhuset.
    Kära Anna-Karin jag kommer att tänka mycket på er framöver och du får väldigt gärna höra av dig till mig om hur allt går framöver oavsett vilket val ni gör.
    Kram
    ellamags@hotmail.com

  4. NedimB skriver:

    Hej
    Hittade sidan via google. Jag har nu i veckan blivit CT undersökt för ont i magen. Läkaren på akuten gav mig 2 bilder från röntgen och sa att jag har polycyctiska njurar. skickade mig hem med svar att han skickar remiss till njurläkaren. jag har ont i magen hela tiden, är svårt att sitta och det bästa är att ligga med huvudet uppe. Är vettskrämd nu, vet ej vad ska jag göra, ångesten är verkligen på toppen. Att läsa din blogg var väldigt intressant och .. ja, du förstår nog vad händer i min huvud just nu. Jag är man, 46,5 år gammal. Som tur är har jag inga barn, livet ville inte och jag kan säga nu att jag är tacksam att jag har inte överfört mina ”dåliga” gener till nästa generation. Var idag på primärvården, vill träffa läkare, fick tid nu i em. Hur ska jag klara av det här. Jobbar som attan annars, men mest stillasittande kontors jobb. Det är tusen tankar som flyr igenom huvudet. Vad, hur, hur länge, när.. vete F”#. Kan inte tänka mig hur du och din familj har haft det under senaste åren men tack till vår vård, att de till slut gjorde det ända rätta och att du fick din nya njure. För mig blir det nog lite svårare eftersom jag har ingen släkt som kan donera till mig. Jag ber om ursäkt för mina ord, nu låter de helt osammanhängande men tro mig, jag är rädd.

  5. Livsglimtar skriver:

    Kära NedimB jag känner verkligen för dig och förstår din rädsla. Jag kände precis som du och började söka svar på internet när jag upptäckte att det inte fanns så mycket att läsa om det hela då för många år sedan och tänkte att jag skulle göra min blogg läsnyttig för andra med cystnjure.
    Du får nog snart möta en njurspecialist som kan berätta hur det ligger till med just dina njurar, det tar ju tid innan man blir njursviktig så att man känner av det och hjälp kommer du att få under hela tiden.
    Ja, tusen tankar far fram och tillbaka där i början, sen får du liksom ta en liten bit i taget. För min del var det bara ett konstaterande först precis som för dig att jag enligt ultraljud led av den här cystsjukdomen. Sen kom njurmottagningens läkare och framförallt systrar som tar hand om dig och kommer att bjuda in till undervisning. För mig var det en långsam procedur innan jag blev njursviktig och förhoppningsvis blir det samma för dig.
    Det gör ont med cystnjurar när de växer och sitter tokigt till, du vet det är trångt där njurarna sitter så cystorna trycks mot andra inre organ och det gör ont. Jag hade alltid ont när jag böjde mig ner och knöt skorna speciellt på höger sida … har ännu ont då och då och känner av att de finns där.
    Så kära Nedim ta ett djupt andetag och försök att ta det lugnt det kommer att ordna sig så att du känner dig mer lugn i vår sjukdom.
    Skriv gärna igen och berätta hur många procents funktion du har kvar och hur det går för dig.
    Varm Kram

  6. NedimB skriver:

    Tack för dina värmande ord. Visst ska jag återkomma. Känner att här på DIN sida kan jag få ”ventil” och släppa ut allt det som samlas in. Utbyte av information är viktig. tack!

  7. Linda Petterson skriver:

    Hej hopp ALLIHOPA!
    Ligger här å nhar precis kopplat ihop mig me min ”kompis” eller ”ovän”..dialysen.
    Har presic börjat med natttmaskin eller dvs har just börjat med ialys å de käns pest å pina,låst och utanför.
    Har inte mycke ork,mest hemma å ligger eller pular me nåt,,går snart ner mig om jag inte kommer ifrån de här snart men,vet ju att de e lång väntan
    kulle vilja komma i kontakt med andra som har påsdialys natt maskin.
    Har även diabetes.

    Skriv gärna en rad,,,vore skönt å höra att dde finns fler ..
    Kämpa på alla där ute!!!*KRAM*

    LPSN79@hotmail.com

  8. maria åhman skriver:

    hej Livsglimtar,
    hittade din blogg via google där jag ibland läser om mina cystnjurar som upptäcktes för två år sedan av en slump vid ultraljud. Jag har svårt att leva med vetskapen om dessa cystor som växer och tränger sig på, sjukdomen som sakta (än så länge) tar sig allt större utrymme. Jag har man och barn, men inte mycket stöd eller förståelse – jag är ju inte ”sjuk”, min make tycker nog att jag går in lite för mkt i vad som kan hända. Han inser inte att det kommer att hända, frågan är när. Men varför oroa sig? min njurläkare sa första gången jag träffade honom: de flesta njurpatienter dör av cancer. Med andra ord: sluta att oroa dig. Det finns verkligen mer att önska av njurmottagningens läkare.
    När jag läser din blogg blir jag både orolig för egen del men också glad för att du orkar dela med dig av din erfarenhet till oss andra, det gör att jag ändå känner mig mer förberedd. Hoppas att allt är väl med dig och din njure!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s