Yoga tjohej

Igår kom jag äntligen iväg till yogan, det var väldigt vilsamt och ändå kraftfullt. På vägen hem vräkte det ner och jag blev väldigt blöt på den korta vägen till busshållplatsen. Det negativa med yogan var omklädningsrummet som man ska dela med massor av mammor med små pyttisar som ska bada, det är inte bra för mig att frotteras med så mycket baciller, ungar är som bacillbomber så jag kommer att klä om hemma och åka dit i ”träningskläder” nästa gång, så får det bli.

Nu har jag stickat klart ett par tofflor i rosa som jag nu ska filta i tvättmaskinen, det ska bli kul att se om tofflorna blir som jag har tänkt. Jag har en beställning på ett par, men blir det inte snygga så får jag behålla dem själv. Foto kommer om de går att visa upp …

Jag har fått en del gjort i min självvalda ensamhet, plockat och sorterar både här och där. Den här veckan har varit så vilsam, jag har varje dag legat med ett hypnosband som är gjort speciellt till mig. Så skönt att komma ner i hypnos och sen på slutet somna en stund. Långsamt förstår jag var min energinivå ligger nu för tiden och den är inte hög kan jag meddela. Inser att jag inte har något val utan måste lyssna på kroppen hela tiden eller vända på det som jag har gjort den här veckan och låtit knoppen få vila för att hjälpa kroppen. Låter så väldigt avancerat men det betyder bara att jag har vilat mycket och då kommit ner i ett lugnare tempo som jag har följt vad jag än har gjort. Köpte ett häfte med CD-band på de program vi följer på yogan, det är Göran Bolls startpaket vilket Karolinska har gjort en forskningsstudie i och därefter startade yogan på Danderyds sjukhus för personer som har haft hjärtinfarkt. Nu sprids programmet över hela landet via vården och andra ställen.

Nästa vecka blir det betydligt mer fart … jag har jag hittat ett stickcafé i vårt centrum och jag blir så larvigt lycklig. Dit ska jag så klart och mysa på tisdag, hoppas det blir så trevlig som jag inbillar mig. Lugnt på onsdag och yogan på torsdag, hoppas nu att min kropp håller sig vettig så att jag kommer iväg.

Häromdagen tog jag fram symaskinen och klippte till en T-shirt åt marsipangrisen … tyget har igelkottar på sig. Men jag har insett att den blir för stor … den får han ta när han är äldre. Imorgon ska jag in till stan och köpa mer tyg och så ska jag minska mönstret så att han kan ha det nu.

Pölsaklubben slår till

Pölsaklubben har fått ett ryck

Började morgonen 07.30 på Karolinska med provtagning sen hem och äta lite för att hamna i soffan sovandes i flera timmar. Jag har inte sovit ett dugg på dagtid efter operationen, så det var som luften gick ur mig idag. Men så fort jag klev upp ur soffan så satte jag igång med att koka pölsa.

Det är kul och lätt att koka pölsa, just det här att veta vad som är i är inte så dumt. Jag har skaffat mig flera äldre kokböcker, det gör det mycket mer spännande för man kan ha olika saker i sin pölsa och jag prövar mig fram varje gång. Denna gång hade jag bara fläsklägg i som kött och det kändes inte så där jättekul med tanke på det som grisbönderna producerar på allt för många gårdar.

Jag blir både förbannad och besviken över hur bönder behandlar sina djur, man inbillar sig att vi är ett upplyst land och med det ska även empati och känsla för det som lever stå på en lite högre nivå. Men det visar sig mest hela tiden att just känsla för det som lever börjar bli en bristvara inte bara inom djurnäringen. Min dotter som är i Indien nu pratar om svårigheten att se alla skabbiga och sjuka hundar på gatorna, hon vill ta hand om dem alla, bota och mata. Det är väl så vi friska rätt fostrade människor reagerar när djur/barn/gamla/sjuka som inte kan föra sin egen talan blir överkörda och negligerade av samhällets innevånare.

Alla de som är betalda för att göra ett jobb men inte sköter sin sak, jag kokar inombords av att se och höra om djur av alla raser som dött av svält i stora bondgårdar, står i träck upp till magen, hungriga halvdöda, döda. Va fan är det för fel på bönderna? För nog är det deras skyldighet i första hand att ta hand om sina djur, sen kan man undra varför regeringen bantade ner djurskyddet till ingenting. Man flyttade inspektörerna från kommun ansvar till något statligt skit som inte gjorde sitt och dessutom togs det bort mängder av inspektörer vilka redan var för få och haltade i kommunal regi.

Grr det var dagen ilske inlägg ….

Imorgon ska jag till Huddinge och träffa läkaren, få min andra vaccinspruta och det känns ju verkligen inte bra efter att ha informerats om att en man har dött av sprutan. En man som nyss fått ett hjärta transplanterat, hjärtat stöttes ut av vaccinet, jag har ju redan fått en spruta och det gick bra, men klarar min njure ännu en? Det är ju själva fan att allt ska vara så bökigt med svinis när just jag har fått ett organ. Först ska man vara försiktigt efter ett sånt ingrepp och nu ska man vara ännu mer försiktig, rädslan tar över ibland och det kan jag inte göra något åt. Bara tanken på att gå igenom allt det här och sen dö av svinisvaccinet det gör mig galen att ens tänka tanken.

Nu ska jag ta en paus, dricka lite kaffe och läsa min bok.

Bacardi Rom

Cayo Levantado eller Bacardi Island

När jag längtar efter ljus så är det denna ö jag längtar till eller Miami som har samma slags blå/turkost ljus som gör mig så nöjd och lycklig. Ön kallas Bacardi ön för det sägs att Bacardi rom gjorde sin reklam ifrån denna plats. Hit vallfärdar mängder av folk för att njuta av det som väl är sinnebilden för en söderhavsö för de flesta av oss.

Pina Colada eller alla slags romdrinkar är njutbart i alla lägen

Jag kom hem från läkarbesöket för några timmar sedan och känner mig så nöjd. Dels med den kvinnliga läkaren som jag gillar så mycket och sen alla goda provsvar, krea på 89 kan ju få en fd njursjuk att dansa hambo.

I köket bubblar en fördeg som ska bli kardemummabullar med tiden. Jag är rätt trött men ändå på gång och vill så mycket. Men jag räknar med att landa i soffan och snarka lite senare idag, luften brukar gå ur mig rätt vad det är. Tänk att det är fredag igen, jag har tagit fram biff som vi ska ha till middag, sen får vi se vad jag hittar på till den.
Jag har köpt en kristallkula som jag sitter och kikar på med jämna mellanrum, det är lite speciellt med kristallkula för mig. Jag har alltid önskat mig en sån och nu står den här på bordet. Jag ska ta en dag eller kväll när jag koncentrerat mig och tittar i kulan, ska bli spännande att se om bilderna kommer till mig. Säkert jätteflummigt för många, men för mig är det en del av mitt liv att ha andra tankar om det som finns runt om oss alltså inte bara det som syns som man kan ta på.
När jag läser mina rader efterhand så känner jag en sån lycka, för när jag börjar att vara intresserad och engagerad igen i sånt som var mitt tidigare liv då kan jag inte låta bli att må bra och inse att livet långsamt kommer tillbaka och jag längtar och väntar så intensivt på att få möta mig själv igen.
Marsipangrisen har idag piggat på sig från feber och eländet av svinsprutan och det är gott att höra. Imorgon flyger dottern med jobbet till Indien och det är också gott att höra fast jag som alla mammor är lite rädd när ungarna flyger iväg.
Nu ska jag ta tag i degen som väntar på att få bli bullar, lika bra jag slutar när jag är så väl till mods 🙄
Ha en go helg och njut oavsett väder, jag ska nog ut i skogen i helgen och leta svamp … eller tja, röra mig lite i skogen, orkar kanske inte böja mig så mycket upp och ner som vanliga svamp plockare gör.

Ingen ide att tänka när bollen är tom

1626287et7zn4693l

Tänkte att det var konstigt att min man som lever med en riskgruppsperson dvs mig inte fick vaccinet samtidigt som mig på sjukhuset. Det tar ca två veckor för vaccinet att börja verka i kroppen och under den tiden kan man ju ha otur och få influensan via sin man.

Jag har aldrig haft influensan, aldrig vaccinerat mig tidigare. Vore väl idiotiskt att få den nu när jag är svagare i kroppen och mer mottaglig.

Idag har jag varit deppig, låg och funderade på vem jag skulle ringa och prata med för samtal brukar alltid vara bra när jag blir deppig. Men jag orkade inte ta mig samman och ringa någon. De ringde från sjukhuset igen och gav mig tiden till morgondagens isotopröntgen och så sa sjuksystern att kreat var lite högre nu igen fast det i sig inte är alarmerande högt, men jämfört med mitt eget värde när jag låg på sjukhuset och nu så har det ju rört på sig uppåt. De är ju så noga nu med alla värden för att kunna mota Olle i grind om en avstötning är på gång och den där noggrannheten tar nästan knäcken på mig. Det ska bli så skönt när jag har kommit över den här tre månaders perioden med provtagning två gånger i veckan och läkaren varje fredag.

Aldrig i hela mitt liv har jag blivit så omhändertagen i vården och jag kan bara prisa dem alla som gör ett så fantastiskt jobb med att hålla ordning på mig och alla mina olyckssystrar och bröder. Det är bara jag som är för skör och blir rädd när de ringer och ber mig ta ännu fler prover för att något kanske kan vara fel. Det går liksom inte att prata med sig själv och sansa sig i sin oro, jag har kommit över någon gräns för länge sedan så nerverna ligger mer utanpå. Klart att även medicinering har med mitt mående att göra, cortisonet kan verkligen ge svalliga känslor och även de andra immundämpande medicinerna ger många biverkningar.

Idag lyckades jag cykla i 10 minuter och jag kände att jag nog kan cykla en stund till imorgon på eftermiddagen. Det är verkligen märkligt att vara så här svag och ynklig, jag har ju tänkt att jag ska cykla eller promenera en stund som ska ökas med tiden, men jag kommer liksom aldrig igång. Jag är yr i bollen, svag i knäna och allmänt körd i botten. Jag skakar i kroppen, flåsar och får som frossa då och då vilket inte gör att jag orkar prestera något under den tiden, alla de där sakerna är biverkningar och så har jag ännu problem med handlederna. De värker och svullnar nu har de t.o.m mörknat och ser ut som ett dovt blåmärke upp efter handleden. Ja, jag ska ta upp det med läkaren på fredag igen höra vad han säger om färgförändringen.

Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi förstå att man skulle bli så risig av att få en ny njure, att tabletterna gör en så risig. Hur mycket jag än vill en massa saker så går det bara inte att prestera på ren vilja. När jag läser om andra som har fått en njure som verkar må så hiiimla bra och en del kastar sig tillbaka till ett jobb så snabbt att jag knappt tror att läkarna har hunnit sytt ihop såret. Då fattar jag inte hur det kan vara så olika, det är då jag blir så rädd och funderar över varför det är så här risigt med mig. Ok, jag har fibromyalgi och den gjorde mig pensionerad, så risig är jag bara av den så jag kanske är orättvis mot mig själv när jag oroar mig och tänker att jag är svagare än andra. Man ska inte jämföra sig men det är svårt att låta bli …

 

 

 

 

Full fart idag

medecin_09I min lite krympta värld har det sista dagarna varit fullt av efterlängtat besök. Mamma kom äntligen över med korgen full av hemkokt blåbärssylt, lingonsylt, plommonmarmelad, blommor, färska plommon och tårta. Det är ju jag som inte har orkat med besök tidigare, men nu var det så härligt att träffas igen.

Igår dök sonen upp med en härlig marsipangris som jag inte har sett på nästan 4 veckor, vad den ungen växer. Han står upp och far som ett torrt skinn med strålande solsken över hela sig. Jag njuter och betraktar igen och igen med sån kärlek i hjärtat och sonen som är pappaledig och vill vara med mig. Jag känner mig så lyckligt lottad som har så mycket fantastiska vänner och när och kära som visar mig sin kärlek. Det är stort …

Jag har fått lite mer ork var igår till Karolinska och tog prover igen och sen hörde min mottagning på Huddinge av sig om att mitt kreavärde hade ökat lite så de ville att jag redan idag före läkarbesöket skulle ta ännu ett blodprov.

Så maken och jag for iväg imorse och började med provet för att sen gå upp till mottagningen där de tog hand om mig på bästa vis. Jag blev blodtryckad, vägd, av med klamrarna och nyomlagd på PD-slangen. Sen träffade jag en ny läkare som jag verkligen plussar för, han talade om att allt såg jättebra ut, men själva svaret på morgonens prov hade inte kommit. Innan jag gick in till läkaren så ringde Jarmo från transplantationsavdelningen och undrade om jag hade tagit extraprovet dagen innan vilket är till forskning. Ja, sa jag och ännu ett idag för kreat hade ökat lite (vilket kan tyda på en avstötning av njuren). Då sa han att han ev ville ta ett extra prov på mig och skulle i så fall komma ner till mottagningen. Men vi fick ju inte reda på provet innan vi gick ut från läkaren så vi tog hissen upp till avdelningen där jag själv mötte en nöjd Jarmo som hade sett att det var ok med kreat, svaret hade kommit och det var som jag trodde mitt eget fel. Jag dricker för lite …

Så här ska bäljas vatten varje dag, får nog ställa en liter på bordet redan på morgonen så jag vänjer mig. Jarmo visade mig på datan en fantastisk stapel på mitt tillfrisknande, när jag opererades låg jag uppåt 670 på kreat och sen en stapel rakt ner mot 71 som lägst, han kopierade den och sa att jag skulle sätta upp den hemma för det är helt fenomenalt tillfrisknande Sen kan kreat skutta lite för att slutligen stanna på ett värde där jag då förhoppningsvis kommer att stå tills jag inte har ork att leva längre om så där 100 år.

På vägen hem hoppade vi in i en mataffär och storhandlade, jag med munskyddet på så klart för affären i sig är ju förbjudet område. Det var underbart att handla igen, jag kastade ner mer än vanligt bara för att jag kände mig så lycklig av att gå där som en vanlig mänska. Mmmm sa maken kött till middag … men se det är inte jag alls sugen på; räkor och skaldjur sa jag direkt och han la sig så gärna. Så det blir räkor, kräftor och krabba, repris från förra helgen, men inga havskräftor denna gång tre stycken kostade 260 kronor.

När vi kom hem åt jag lunch och intog soffan och sov som en stock i två timmar. Ja, jag känner av att det blev en tuff dag, kroppen har träningsvärk i benen sedan jag cyklade och den nedre delen av kroppen från såret och ner är den svaga punkten som både värker lite då och då men framförallt är den svag den jäkeln. Jag vet inte om jag har berättat att jag varje kväll mår skitdåligt? Jag skakar och frossar nä inte i något gott utan kroppen lever sitt eget liv. Jag svär och skäller allt blir mig övermäktigt, att flytta kudden under skallen till rätt position är nästan övermäktigt. Anders puttar kuddar och drar täcken hit och dit och jag bara ynkar och gnäller och skäller …

Det är det här som är biverkningar och de kommer varje kväll som en utdelning med posten. Läkaren idag sa att redan nästa vecka kommer de att sänka doserna igen, jag ligger så precis som man bara kan/ska i mitt stadie, så det bästa är att veta varför jag mår så här= biverkning och tänka att det blir bättre nästa vecka. Kan ni tänka er att man får 500 mg cortison efter att man har fått ett organ, i fyra dagar fick jag det intravenöst sen gick de över till tabletter och lägre doser. Idag äter jag bara fyra kortisontabletter vilket är 20 mg per dygn. Inte svårt att förstå att man blir konstig av kortisonet i början. Men sen har jag två sorters tabletter till som sänker immunförsvaret och de är väl inte heller att leka med, 23 tabletter om dag äter jag nu.

Nu rullar fredagen in med middagsnjutning och ledig tid med min familj, vem kan klaga jag lever ju och allt går åt rätt håll.

Vad som händer

Mitt liv i ett nötskal
Mitt liv i ett nötskal

Svalare väder och regn har jag njutit av idag, orkar inte med när det blir för varmt. Har varit till sjukhuset idag och tagit prover, röntgat lungor och hjärta och fått järn. Något sliten när jag kom hem hörde jag telefonen ringa, min läkare hörde av sig angående en tablett som jag ska få mot illamående. Fick på en gång höra resultatet av de prover jag tog idag, som jag själv förstår mig lite på. För dig som ”delar mitt liv” (menar njursjuk) så låg kreat på 679 och urea på 31 så jag borde få dialys, men har ju själv valt att ställa mig stand by på Huddinge fram till vecka 25. Har jag och min vän inte lyckats komma in på en transplantation till dess så är jag bokad för katetern den 24 juni.

Jag är i beroende av dialys men tar en chans, kanske drar jag en nitlott som kommer att kännas ännu hårdare för att jag har väntat i tre veckor i onödan, vad vet jag just nu? Högsta vinsten vore ju att få komma till Huddinge …. ”det rör på sig” sa koordinatorn sist hon ringde, men allt är ännu en halmstrå och vad det hela är för strå vet jag faktiskt inte.
Min njurläkare på Danderyd lät väldigt pessimistisk när hon ringde idag … hon vill väl inte att jag ska bli helt sänkt om det inte blir som vi önskar. Hon såg ju hur jag grät förra besöket när hon berättade att jag var inbokad för den där dialysoperationen. Min ssk sa att jag antagligen behöver akut dialys före operationen av den där slangen i magen. Tänk att allt skulle bli precis så ”dramatiskt” som jag var rädd för all den tid de tog sig med att vänta på att jag skulle bli sämre. OM de hade skickat remisserna för undersökning av min vän istället för att de blev liggande så hade nog Huddinge haft en tid till oss.
Sa jag att jag var och träffade narkosläkaren i måndags på Huddinge? Så nu är det klart för mig och min vän. Klappat och klart för att kastas in när som helst .. nog för att jag är glad över att Viktorias Daniel fick en njure, men samtidigt blir det skönt när han åker hem så en hel korridor öppnas upp för oss bönder längst ner i samhället. Kanske kan de skrapa ihop en operation till oss då, det vore väl fantastiskt va?
Lätt att bli bitter eller hur? Men vi vet ju alla hur det är i samhället, inte alls jämställt på något vis. Det finns gräddfiler för alla höjdare med pengar och så har det alltid varit i samhället.
Men nu kämpar jag vidare med mina två väntande veckor och jag ber för allt jag är värd att en av lotterna ska vara en högvinst för mig och min vän.

Ni tror väl inte att jag har en räckmacka att segla på?

134175r31gljzvl8Sitter här och bara sitter, det står still i huvudet efter läkarbesöket. Min njurläkare har skickat iväg en remiss för inläggning av slang till dialys. Hon planerar in det hela bara för att Huddinge kanske inte har en tid före midsommar, de stänger ju transplantationsavdelningen över sommaren.

För första gången i mitt liv så brast allt när jag satt där hos läkaren, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det känns bara så hopplöst hela tiden med den här berg och dalbanan av öppningar som sedan alltid visar sig vara en stängd dörr. Konstigt att få en tid för konsultation om operationen inte blir förrän efter sommaren. Jag förstår att jag måste få dialys nu, ifall det inte blir en operation.

Men mina tankar och känslor inför att säga till min donator att hon kanske måste vänta över hela sommaren och hon som har sagt att nu får det vara nog av väntan. Hon som har en handikappat dotter att planera assistenter till inför operation, hon som ville få det gjort här nu före somaren. Orkar inte med att tänka på hennes besvikelse och ilska.

Med min vanliga otur när det gäller njurvård så har de säkert ingen tid över för mig före midsommar… jag har svårt just nu att vara optimist, kan bara hoppas och be för en tid. Det verkar så otroligt onödigt att jag ska operaras en gång i onödan bara för att njurmottagningen inte kunde fixa iväg min donators remisser i tid. Den månad vi fick vänta utan att något hände är ju den månad som nu kanske förstör hela möjligheten att få en njure direkt utan att behöva dialysoperationen.

Desperat har jag blivit i min väntan, tappar greppet om konturerna av mig själv, vet inte vad jag kan göra mer än kapitulera totalt, det är väl där vården vill ha oss sjuklingar som lealösa jävla flarn som inte begär ett dugg utan bara låter oss hunsas runt varefter det passar vården. Ja, nu är jag där hoppas ni är nöjda. Men ett är säkert att samhället och sjukvården måtte ha gott om pengar eftersom de har råd att göra så här med människor.

Nu ska jag bida min tid till på torsdag, säger de att vi blir opererade före midsommar så ska jag banne mig gå ut i skogen som Ronja och vråla allt vad jag kan rakt ut!

Rännilar av blod som banar sin väg

Dagen har mest bjudit på en slags dvala sängliggandes, själva förkylningen vet jag inte vart den tog vägen. Antar att det var en synnerligen fibromylagimärkt dag med både halsont och förkylning. Men trött så in i norden var jag redan igår, tänkte ett tag att kanske hade det hela med mitt provsvar att göra. Jag har ju förr alltid fått en svacka när jag har lämnat prov och väntar på svar. Som om jag varje gång förbereder mig på det värsta…

Redan igår ringde sonen och sa att han skulle komma och fika på kvällen, han skulle ta med sig den lille godingen. Jag insåg då när de kom att jag var svag och trött men det gick att rycka upp sig några snäpp när han den lille kom i min famn. Jag tror banne mig han healade mig när han låg där och sov så tungt. Jag har sagt det tidigare, säger det igen, det händer något med mig när jag får vara nära honom.

Då kan man ju tänka sig att jag ska vara piggare idag.. men se så har det inte varit, jag har nog sovit så där 3 timmar i två omgångar.

Jag drömde en så otäck dröm, jag satt ute på en filt på den grönaste gräsmattan och njöt i solen med en bok. Det fanns andra personer runt om men ingen som jag kände igen. Rätt vad det var dök det upp en hemmagjord farkost med två killar i ovanför vårt huvud.

Jag minns att jag blev rädd och tänkte att de kunde landa någon annan stans. De hovrade över oss inställda på att landa där jag satt, maskinen såg ut som en sån som man ställer ett stort parasoll i, de satt på den ”tunga” delen och över sig hade de faktiskt något som såg ut som ett parasoll. Ljudet av en båtmotor hördes, de skrek ner till oss att vi skulle flytta på oss.

Men det hann vi inte för motorn bara la av och så singlade de rakt ner från hög höjd. Plötsligt var det min dotter som satt med mig och jag tänkte bara på hur jag skulle se till att hon inte såg det hemska som höll på att hända. SPRING skrek jag åt henne och tog hennes hand och drog bort med henne i samma veva som jag hörde de två pojkarna slå i marken. Jag vågade inte titta, min fantasi skrämde skiten ur mig.

Vi sprang in i ett hus som inte var vårt, men öppet för allmänheten. Väl där tappade jag kontakten med min dotter, jag hade hela tiden så svårt att se tydligt. Jag tänkte att det är som när man vaknar och inte ser så bra den där första stunden. Jag kliade mig i ögonen och såg så dåligt och var hela tiden medveten om att jag inte såg klart.

Sen insåg jag att jag måste ut och hjälpa de där pojkarna fast jag var så rädd för det jag skulle få se. Skrek åt någon ”har ni ringt ambulansen”? Vet inte om jag fick något svar för jag gav mig ut igen mot olycksplatsen.

Gick genom något som liknade en vårdcentral och som tur var fick jag höra att det var det någon på plats som vårdade pojkarna. Jag gick med tveksamma steg för att hämta min filt och min bok. Vid gräsmattan stod det många och tittade nyfiket på ingenting, jag genade över gräsplätten och såg till min fasa långa rännilar av blod som banade sig väg mellan grässtrån och lite smågrus som fanns i slutet av gräsmattan. Åhh, läskigt mycket blod och jag tänke att de nog inte kunde ha överlevt. Tog min filt och bok som låg lite på sidan om olycksplatsen.

Det var i stort sett drömmen och jag funderar nu över vad det är jag inte ser klart på? Är ju inte så svårt att tänka sig att jag är rätt förvirrad rent mentalt inför det här jag ska gå igenom med donation eller ej. Jag är tröttare än trött och sover lätt och hur länge som helst. Kan vakna upp och liksom känna att jag bara måste gå upp någon gång, men kroppen är så trött att det är lättast att bara vända lite på sig och somna om. Jag flyter omkring i någons slags dvala när jag sover på dagarna, mycket konstig känsla och ett tillstånd som inte hör till en normal lite tupplur. Förr om jag la mig en stund på dagen så sov jag sällan länge, en kvar eller 20 minuter sen var jag pigg igen. Nu kan jag sova i timmar och klart att jag känner mig lite piggare när jag vaknar. Men piggheten brukar inte stanna på besök så länge hos mig.

Vilket ben vill du stå på?

697261ms5cfpl162Ungefär så där känner jag mig, vet inte vilket ben jag ska stå på eller för den delen vad som är bak och fram på mig själv. Igår var vi till dottern och fikade med resten av familjen. Klart det blev spela av, Bezzerwizzerspelet fick sig en omgång och likaså jag. Mådde inte så bra, men ville så gärna vara med. Avslutade och gick hem rätt abrupt då jag mådde illa och bara var helt slut i kroppen.

När jag kom hem ordnade jag lite mat för jag hade inte hunnit äta lunch tidigare på dagen. Inser att jag inte har tagit min tablettdos som hör till lunchen, för att det ska bli bra med alla tabletter. Det är svårt att förklara hur jag mår de där stunderna, lite som om kroppen vänds ut och in jag är så slut och kan inte tänka, inte funka just med något alls.

Sitter där och äter, nästan skyfflar in för att jag ska få i mig mina tabletter och nu är det ju även kvällens dos och jag funderar över att fördela middagsdosen över kvällen för att det inte ska bli för mycket medicin på en gång.

Upptäcker att jag har stoppat i mig två lunchdoser med medicin vilket gör att jag helt tappar fotfästet. Orkar inte med det är skitlivet som inte ens kan låta mitt tänkande vara intakt. Gråter och mår jättedåligt och undrar hur knäpp man kan bli när man tar samma dos två gånger? Jag har ju en sån där stor medicindosa där jag har två veckors tabletter uppdelade på lunch och middagsdos, svårare än så är det inte, men inte ens det klarade jag av och jag funderar ofta över hur gamla har det med sina dosor. När jag som ska föreställa medelålders har så svårt med att hålla ordning på det hela. Ett helvete är det när jag ska få ner alla tabletter i rätt fack, det krävs en del och jag brukar vara rätt trött när det är gjort.

Som om det inte var nog så började jag rysfrysa och höll på med det och mådde skunk resten av kvällen. När jag började böka lite här hemma med sånt som hör till att få sig själv i säng då började jag ulka något fruktansvärt vilket för mig betyder att kroppen är helt slut. La mig tidigt med extra täcke och feber rösfrös ändå. Natten har varit ett evigt vaknande av att jag var törstig eller kissnödig. Upp och ner mest hela tiden och idag vaknade jag inte med nackskott men stelhet och värk i övre delen av ryggen ut i axlarna. Maken har gnidit in lite Tigerbalsam och inte vet jag om det hjälper så mycket, tror att jag är lite förkyld. Men med lite tur så går det över och visar sig vara en sån där skitnatt/dag helt enkelt.

Sitter här och kisar i solskenet och det kan ju aldrig vara fel med ljus, hoppas mina ögon kan ta in allt riktigt surpla åt sig de livgivande strålarna. Ljus är ju bra mot depression och  jag hänger ju hela tiden på staketet till att braka raka vägen ner i det svarta hålet. Mitt psyke är som ett gungfly, gungar än hit än dit och jag har fått vara med om en sällsynt dans de sista åren. Jag borde äta antidepressiva tabletter, men vill det inte för att skona kroppen mot alla gifter den ska ta emot i tablettform. Jag har givit mig lov att vara i obalans psykiskt för jag kan inte annat, det går inte att vara storstilad och prata, tycka längre hur det borde vara här i livet. Jag har fullt sjå att bara stå upp vissa dagar.

Jag har i min ”Vem är jag” satt in fina ord och tankar om hur jag vill vara och hantera livet, så här ser den ut:

“The how of happiness” av Sonja Lyubomirsky. Dessa rader lär göra oss lyckliga och jag lever efter dem alla efter förmåga.

  • Uttrycka tacksamhet
  • Odla optimism
  • Göra snälla saker
  • Vårda sociala relationer
  • Utveckla strategier för att handskas med svårigheter
  • Lära sig förlåta
  • Njut av livets glädjeämnen
  • Sträva mot att uppnå dina mål
  • Praktisera religion och andlighet
  • Ta hand om din kropp

Ska bara enkelt skriva att det där som man tycker är enkelt när man är frisk, ha åsikter om hur livet ska levas det ser tjusigt ut på papper, men det är en helt annan sak när man mår dåligt. Jag tycker ännu att de här punkterna är mina tankar om ett bra sätt att leva på, men det är så sjukt svårt att leva upp till dem när man mår skunk. Vi kan ta punkten Lära sig förlåta. Jag har alltid varit rätt bra på det, är nog faktiskt en naturbegåvning på det. Men sen skunken kom in i mitt liv så ältar jag mycket och blir irriterad på det mesta.

Det finaste tycker jag är ”Utveckla strategier för att handskas med svårigheter”. Ha ha tillåt mig garva högt och rått … Strategier, lätt att skriva och tänka, men när psyket inte orkar mer betyder ord på papper inte ett skit, man bara faller och det tungt. Sen gäller det att kravla sig upp ur hålet och det får man göra bäst fan man kan, för det är ingen som kan hjälpa dig upp.

Familjen finns alltid runt och vill så väl men ensam är man, ingen kan dela kroppens defekter med mig, ingen förstår egentligen hur det känns, hur jag mår (mer än andra njursviktiga.) Det är väl inget jag begär att de ska göra heller, men jag inser ibland att de är så inne i sina egna liv, orkar eller kan inte ta in hur jag mår. Det är ju så vi människor är, vi lyssnar och visar att vi tar del när vi möter andra med problem. Men så fort personen går vänder även vi ryggen till det som var besvärligt. Äh, hur ska jag skriva det här nu så ni fattar, man tar ju till sig, men man är ju frisk så man kan vända om och gå tillbaka till sitt och där står den sjuke kvar, ensam trots allt.

Idag skulle jag verkligen vilja lägga mig i ett hett bad, men det går ju inte för urinvägsinfektionen vågar inte utmana ödet så det blir den vanliga duschen. Maken ska inte till hufudstaden och jaga skor och byta en bok som jag fick i julklapp, jag ser fram emot att vara för mig själv några timmar. 1185323nd2mxm8nyj

Penicillin sa doktorn…

Hej o hå… fick ett ryck och ringde äntligen till min husläkare för att få en tid. Jag har ju haft ont i öronen och varit snorig från och till rätt länge nu, men så har det liksom inte blivit mer och då tänker jag att det inte är något.

Men nu känner jag av inflammationen i luftrören igen och det brukar ju sluta med astma och kortison så jag ringde doktorn.

Jag har vatten i öronen och en infektion i kroppen så det blev penicillin. Men då förstår jag varför jag har varit så extra trött och sur. Hade ju redan förra veckan sura turer här inne om jag inte minns fel, gnällkärring  redan då.

Jag har ju haft ett par omgångar med astma sista halvåret och det kan vara en biverkan av betablockerarna jag fick när jag jag låg inne för hjärtat. Vi ska se nu min husläkare och jag om infektionen är den enda boven i dramat som man säger?

Om allt går över med penicillin så behöver vi inte trassla mer med det hela, men om jag fortfarande har problem så måste hon byta betablockerare till mig. Mycket med det här jordiska hela tiden och jag suckar och känner mig rätt trött på att det är något hela tiden.

Sen blev det ju ingen träning idag eftersom jag fick en tid till läkaren. Men det visade sig ju vara bra, för jag får nog hoppa över träningen ett tag nu och bara gå med stavarna när jag luftar hunden.

Fåglarna fick ett paket med färdigskalade solrosfrön av mig imorse, så de klarar sig till imorgon. Får jag inte tag i fågelfrön så får jag väl köpa mer solrosfrön för människor och hälla dit.

Nu har jag stoppat in en fläskkarré i ugnen, helstek tänkte jag mig och så lite sås och potatis till. Såg ett recept på äppelchutney som ska serveras varm, som jag funderar på om jag ska orka göra till. Inte alls så jobbigt, bara jag som inte är på topp. I stället för äppelmos då… vi får väl se vad jag får för ryck när jag kommer ut i köket nästa gång.

Kropp och själ hör tillsammans ”Men det kan jag inte tänka mig”

Tar min två vattendrivande tabletter och sen efter en stund kommer suget efter vatten. Jag kan förstå hur det känns att vara törstig i öken för suget jag får är något i hästväg. Jag som har tillhört de som inte var törstiga så ofta, rent av drack för lite. Men nu vill jag bälja i mig vatten (vilket jag inte får)…  konstig känsla är det.

Träningen igår tog mer än den gav, hela dagen väck, fast jag vilade i en halvtimme med hypnosbandet, så var jag slut i hela kroppen. Orkade inte åka med min man och handla på kvällen, utan jag fick skicka honom ensam. Det var en märklig händelse för jag gillar att handla och vill alltid släpa mig iväg till det. Så missade jag en liten stunds input för den dagen, men gud hur fattigt låter inte det?

Idag tar jag det lugnt, ska ta med stavarna när jag går promenad med Watson så är dagens motion gjord. Jag har tappat över tre kilo i vikt sedan jag var på bentäthetsmätningen. Minns ni att jag fick en chock där av att jag hade gått upp så många kilo?

Det mesta var vatten, men resten sitter runt volangen i midjan och lite överallt. Så nu börjar slitet igen med vikten, fyra hg av övervikt har jag jobbat mig ner, så nu är det bara resten kvar.

Börjar verkligen känna mig som ett psykfall när det gäller dessa förbaskade extrakilon. Det är som en mental härdsmälta av tankar i skallen. De leder aldrig något vart utan får mig bara att hamna i återvändsgränder hela tiden.

Att hela tiden få börja om gör mig uppgiven och samtidigt kan jag känna att nä, nu skiter jag i det här och gör som jag vill. Upproret vaknar i mig och jag blir arg på alla de där som ska styra mig och tala om hela tiden hur jag ska äta. Fan rent ut sagt jag har nog med att överleva känns det som.

Läkaren som aldrig egentligen bryr sig mer än att hon ska se min ny tagna vikt varje möte och kommentera om hon får anledning, men hon har aldrig frågat hur jag mår eller hur det går med det hela. Vad jag gör eller om jag får hjälp…

Dietisten.. den första hade inte en broschyr, inte en meny, inte ett förslag mer än att jag skulle äta ett visst margarin för att kolesterolen i blodet skulle bli lägre. Det hade hon en reklambroschyr om. Men jisses, vad är det för yrke?

Sen träffade jag en ny dietist som var trevlig hon med, men inte hade så mycket mer hon heller att säga. De kan räkna ut hur mycket protein jag ska äta i förhållande till min nuvarande vikt. Men sen kunde hon inte mer än räkna ut med datans hjälp hur en dag med mindre protein skulle kunna se ut för min del. Att jag behövde mer hjälp än en dag verkade hon inte förstå.

Själv fick jag ringa andra sjukhus dietister som hade tagit fram en kokbok för oss som skulle äta mindre protein. Jag ringde runt och betalade (kokbok, koncept) för att få den information två sk dietister borde ha givit mig på mitt eget sjukhus.

Ibland blir jag så trött på att ta ansvar för mig själv. Jag ska träna och fick böka som bara den för att få en remiss till en sjukgymnast. Jag har tränat nu i över ett år, slitit verkligen haft det jobbigt med att röra mig. Men jag har tagit ansvar för det, och tvingar mig vissa dagar att gå dit fast jag vet att resten av dagen är bortkastad.

Ätandet får jag också ta på mig, ingen som hjälper en i sitt dagliga liv med det, att vara ståndaktig och hela tiden tänka att jag inte ska äta mer eller det ena och andra för då får jag väl ingen njure.

Dietisten säger en sak; vilket är att jag inte får banta och att jag är på rätt sida om BMI gränsen för att få en njure. Läkaren säger att jag måste banta ….ett mantra hon har vevat på i många år med mig. Men just nu säger hon inte ett dugg.

Min nya njursyrra ska nu boka en ny tid med dietisten för att jag ska få lite hjälp. Jag förstår hur hon tänker, men hon har tydligen inte träffa dietisterna och vet hur de jobbar där jag går.

För vad ska de göra? Jag orkar inte sitta och åka till Danderyd för att höra sånt som jag redan vet. Om ett möte med dietisten skulle ge något så skulle jag få åka dit en gång i veckan och få menyer som jag följer och varje gång jag kommer skulle jag vägas. Ungefär som viktväktarna, det är rådet man får av dietister; gå på viktväktarna!

Men klart att de kan ge mig upplysning om jag ska ta bort något som kaliumrik föda eller så, men det konstiga är att de inte verkar ha ett dugg för vanlig bantning. Då får man klara sig själv… eller ta bort en del av proteinet, då får man också klara sig själv.

Nej usch så gnällig jag är idag… jag hoppas det går över. Det smyger sig på mig uppgivenheten och tröttheten. Jag vill inte vara varken snäll eller foglig vissa dagar. Jag är bara arg och sur över att just jag har drabbats av den här skiten. Sjutton så svårt det är att vara glad vissa dagar, jag orkar inte vara glad. Jag vill mest vråla och slå omkring mig och vara hopplös mot allt och alla.

Hahaha skulle jag vara så mot andra? Nej o nej när jag kommer till sjukhuset så har jag tagit på mig lugna glad masken. För ett är säkert ingen orkar eller vill lyssna när man gnäller. Att höra sin läkare säga när man har tagit sats och sagt som det är att man inte mår bra ”men det kan jag inte tänka mig”?.

Så tittar hon lite på mina labbsvar, där står inte att jag får vara trött eller må dåligt. Där står bara att jag har ett värde som hon och andra har bestämt är inte så dåligt. Dålig är man när man håller på och avlider ungefär så, tiden dit kan du klara dig bäst fan du kan.

Kropp och själ hör tillsammans, men sätter man inte ihop dem så blir svaren käpp rätt åt helvete. Du sitter där och känner dig som om du har stört en läkare som ännu en gång säger att ”det kan jag inte tänka mig” när du beklagar dig över din kropp, skulle baske mig aldrig tänka tanken att säga att jag mår psykiskt dåligt sedan ungefär ett år tillbaka.

Nej, le för fan och se glad ut!

En dag i livet…

Tänk att jag ska vara så fånig att större delen av dagen går åt till att ampassa mig för att jag ska till sjukhuset. Mycket som jag måste hinna innan taxin hämtar mig.

Jisses jag ska upp ur sängen, in i duschen och ut med hunden, sen ska jag äta och nu sitter jag här. Hoppas att sängkläderna hinner centrifugera klart så att jag får upp dem på tork innan jag åker.

Idag ska jag träffa en ny sjuksyster som har ansvar för PD som det kallas, påsdialys. Vi ska lära känna varandra idag och jag är nog det mest motvilliga hon kunde tänka sig just för det. Oxig som jag är så har jag fäst mig vid min mottagningssköterska som har följt mig och undervisat mig i flera år nu.

Så det är inte så roligt att byta sköterska nu när det börjar dra ihop sig. Men klart att jag är trevlig och jobbar tillsammans med min nya syrra, sån är jag. Det är ju inte hennes fel att systemet verkar putta ut mig när jag vill känna mig trygg i det invanda. Sen vet jag att allt kommer att funka så bra, så jag är inte orolig egentligen, mest bara ovillig att byta syster.

Imorgon ska jag dit igen och då är det bentätheten de ska mäta och så hjärt/ lungröntgen. Så morgondagen är helt väck.

Nu måste jag sticka….