Ord

Varje frö är början till något nytt
Varje frö är början till något nytt

Lufsade runt med Watson i det strålandet vädret, valde skuggiga sidan att gå på när det gick. Värme och fysisk ansträngning är inte min bästa gren eller favoritsysselsättning just nu, det blir till att hasta hem och rusa på toa. Mår illa och ja, allt som kan komma ut kommer ut.

Helgen var skön med mycket sittande både ute och inne i husbilen. Vädret växlade mellan regn och sol, vi pysslade med att ta in och ut solstolarna mest hela dagarna. Jag sov som vanligt flera timmar och visst har jag blivit ännu tröttare och svagare, inte mycket att vinka på längre. Vi pratar mycket om döden och tankar runt allt som kan hända fast vi inte har tänkt att det ska hända. Jag fattar stundtals inte att det är mig det handlar om, kan känna mig så ledsen ibland, men det går ju över.

Konstig känsla att må bäst när inte ett dugg händer och inte ett dugg uträttas, så olikt mitt tidigare liv. När vi städade ur husbilen före hemfärden så drog jag mitt strå till stacken, rengjorde det lilla badrummet och blev totalt slut. Sätt dig sa maken och ja, nu gjorde jag det satte mig med en bok eller bara tittade när han skötte om mig och hemmet.

Han stryker mig över kinden så där utan anledning när vi sitter och tittar på tv eller läser. Jag förstår att hans tankar kan vara oroliga och tunga …         Jag sa till dottern en dag att måtte det inte hända mig något för sonen kommer få väldigt svårt med det just nu. Det kunde hon förstå och klart att jag inte menar att det inte skulle betyda något för henne. Då sa hon; men pappa då, han kommer att bli övergiven, vad är han utan dig? Jag ser ju hur hon tänker, men jag har aldrig tänkt så om honom. Jag svarade att han blir nog uppraggad snabbt som ögat och det var väl inte vad dottern ville höra just då.

Måste nog säga att jag oroar mig mer för alla andra än för mig själv på något konstigt vis. Hur mina barn ska ta det hela, min mamma som redan mist en dotter, min donator som vill få det gjort NU och kanske säger de på torsdag att det blir efter sommaren. Ibland vill jag bara skita i allt och göra sluta på det hela, jag är verkligen deprimerad över hur vården handskas med mig. Ena stunden vet de inte ett dugg, andra stunden utgår de från att Huddinge inte har plats för mig före midsommar. Hur vore det om min läkare slog en signal och kollade med Huddinge före mötet med mig så att hon inte behöver oroa mig med remisser om insättning av slang om det nu är onödigt. Det finns så mycket personligt lidande som de aldrig fattar.

De verkar inte prata med varandra typ mellan den sk koordinatorn som även Danderyd har och den läkaren som är min eller med Huddinge. Den där omsorgen för att se till att jag verkligen får min njure direkt som de har sagt är målet i alla år verkar inte så viktig när det kommer till kritan. Ingen håller liksom redan på hur turerna går och att det hela funkar som det är tänkt. Alla skyller på andra, ingen kan svara på ett dugg. När jag frågar min läkare om jag får sjuktransport under den veckan jag ska åka varje dag för att lära mig dialys. Så vet hon inte det … som vanligt är det inte hennes område? Hon skulle fråga min sjuksyster … men jag utgår från att jag får fråga mig fram själv. Det lustiga är att det är min läkare som ska skriftligt godkänna sjuktransporten. Men sån kunde hon ingen om och jag fattar som vanligt inte ett dugg? Nu hoppas jag att jag slipper den där dialysen och att Huddinge säger på torsdag att de kör. Men Danderyd gjorde mig väldigt osäker när de bara talade om att de kanske inte blir av.

För att tala om något annat så vann jag 50 kronor på skraplott i fredags och fick även ett mail att jag hade vunnit 150 kronor på postkodslotteriet det är ju aldrig fel att vinna lite.

I fredags Ninnibeth stod jag här och vinkade på min balkong, men inte såg jag dig inte. Ringde men du hade stängt av mobilen vilket väl var rätt när ni åkte på semester. Så var det med det.

Nu ska jag äta lite lunch och slänga i mig en näve tabletter.

Lite syrliga skivor till morgonkaffet

Min ev donator R ringde, berättade att hon nu hade pratat med en av de där ssk som ska ha hand om utredningen av henne.

Det visade sig att ssk ljög för mig när jag ringde för några veckor sedan och frågade om  remisserna var utskickade till undersökningarna av min donator. Bara en sån sak sitta och ljuga när man ringer och frågar????

Det visade sig att R skulle få ännu en läkare, den tredje, men hon var hemma och vabbade. Så inget skulle hända förrän även den här tredje läkaren skulle ha ett samtal med R. OM VAD? Sa R, angående det här att de ska skriva remisserna. Men de är banne mig inte klokt tyckte hon och krävde att de skulle ragga upp en annan läkare vem som helst som kan skriva de där remisserna eftersom det alla vet vad som ska stå i dem.

Ska hon behöva träffa läkare nr 3 utan att de två andra har gjort de de ska? Men inget funkar ju där av det man förslår, R sa att hon krävde av ssk att hon skulle se till att remisserna blev skickade och att hon personligen skyndade på de mottagningar som ska göra undersökningarna. När R åker bort den 6 mars vill hon att allt är klart och att tiden sen arbetar för oss den tid hon är borta (två veckor).

Sen när hon är utredd och godkänd vilket vi får hoppas, så ska ju Ds sammanställa allt det lär väl det ta en evig tid. Sen ska de skicka de sammanställda journalerna våra, till Hs som lär ta rätt många veckor på sig för att kunna putta in oss två för en ev operation. Så om allt funkar .. jag sa om, så är vi nog i slutet av april-maj. Ni ser hur jag hela tiden får skjuta fram den ev förväntade operationen.

Skulle R inte få lämna sin njure så blir det till att läggas in och operera in en slang i magen för min del. Undrar just hur länge de ska hålla på med en sån sak för att få den gjord. Sen ska jag springa där i en veckas tid och lära mig fylla upp magen med en sockerlösning som drar ut föroreningarna via bukhinnan. Föroreningarna fastnar på sockerlösningens molekyler om jag fattade rätt. Sen tömmer man magen på sockerlösningen ner i en påse som ligger på golver. Tar en ny på med sockerlösning, hänger upp på en krok låter nya vätskan rinna in i buken och så börjar allt om igen. Det är sk påsdialys. Ser verkligen inte fram emot att åka kommunalt fram och tillbaka med både tåg och tunnelbana för att få lära mig dialyserandets konst. En veckas resande … jag får väl sitta där med munskydd på. Eller så kan jag kanske gömma mig i någon kulvert och sova över där i något hörn. Usch blir trött bara jag tänker på det.

På tal om dialys och slang i magen så satt min sista läkare två gånger under det sista samtalet  och sa att jag kunde passa på att få lite omvårdnad av min slang nästa gång jag kom. Där satt maken och jag tittandes på varandra, gapandes invärtes över att hon läkaren inte kom ihåg att jag inte hade slang och dialys. Så ni kanske fattar hur jag har haft det med de läkare jag har mött… jag finns liksom inte, den sista visste inte ens att jag hade en donator. En dag började hon planera för att jag skulle få en slang inopererad för dialysen. Men sa jag har ju en levande donator, för den delen flera ?????

Inte hade hon läst min journal inte.. man är som en sak som inte är värd att ta reda på allt om, rätt värdelös med andra ord.

Nu har jag tänker igen 😉 ja, lite självskryt, men jag har tänkt att hädanefter ska jag försöka förändra min allt mer nersvärtade bild av vården och mina möjligheter. Jag måste försöka programera om mig lite för det är inte bra att tappa för mycket av sin gnista och tro till livet och till andra. Jag kommer ju att tala om hur det går framöver så klart, men jag ska försöka att rycka upp mig några snäpp.

Men visst är det för sorgligt att R ska behöva hålla på så här, jag tror inte att den där syrran har så mycket go att hon kan sätta sprutt på det hela. Jag bugar och bockar åt min R som har skinn på näsan för tre och en stor bred käft, envisheten själv för jag har ju läst att man ska vara så + frisk för att få dem att göra det som de är där för.