Etikett: njursvikt

Spotta upp sig …

~ livsglimtar ~ 2 kommentarer

… verkar många behöva nu för tiden. Var på väg hem efter tandläkarbesöket när en man ljudligt harklar upp sig och spottar mellan sina egna fötter sittandes vid busshållplatsen. Jag bara känner hur hela mitt jag skakar på sig, vem ska gå i hans loska om en stund? Äckelhögar det har blivit allt för många av nu för tiden. En stund senare går en ung flicka förbi med sin spottande kompis. Men … skärp er! Varför i hela friden spottar så många nu för tiden? Har salivblandningen ändrats sedan jag växte upp eller?

Landet i helgen var rena Sibirien för maken och sonen, gud så de sågade, yxade och släpade. När de var klara fick vi som en ny tomt, så fint och öppet det blev. Nu har vi en enorm hög med sly och rester från träd och buskar som ska köras till tippen. Antar att de får åka många vändor för att bli av med allt skräp.

Förra veckan var jag till Danderyds sjukhus på en informationsträff för personer som är i njursvikt stadiet, själv var jag där för att sätta lite ord på det som hände med mig och min resa genom njursvikten, dialysen och transplantationen för att avslutas med hur jag mår idag, svara på frågor. Det blev en trevlig eftermiddag, med många värdefulla tankar som dök upp att prata om. När det hela var slut blev jag sittande en stund och prata med J som satt bredvid mig, jag sa att jag hade skrivit blogg under hela tiden för att sätta ord på det jag upplevde. Då frågade han vad min blogg hette … jag sa det och då visade det sig att han hade läst min blogg. Världen är inte så stor alla gånger, jag blev så häpen och tror nog att även han blev det. Han skulle höra av sig och jag hoppas verkligen att han gör det, alltid roligt om jag kan hjälpa till på något vis. Efter träffen frågade min syster I om de fick ringa mig igen till nästa träff och det är klart att de får.

Idag ska jag ner på fotvård vilket ska bli skönt, men nu ska jag göra mig iordning så att Watson kan få sin tur.

Skymten av två små risgryn fick mig hög

~ livsglimtar ~ 10 kommentarer

120px-Gerbera_jpgHan börjar bli stor nu marsipangrisen, sitter upp och har en slags bakåthasande krypning så nu händer det mycket runt honom. Det var så härligt att han kom igår, vi lekte en stund och sen drog jag en filt lite över skallen på honom och la grabben på min arm så sov vi ett  tag.

Det är så mysigt att kika på honom när han snusar så där djupt och gott. Sen kom dottern och ville leka med honom, hon hade kakor = kalorier som hon delade med sig av till oss. Hon ska inte äta sånt och ville bli av med resterna från kalset. När marsipangrisen vaknade så gav jag honom pyttebitar av smörgås med smör och leverpastej …. anade att det var första gången han åt sånt och tänkte att nu blir nog sonen ”arg” på mig (vilket han blev) 😀 Sen rev jag en mogen nektarin på finaste sidan på rivjärnet och matade honom med moset. Snacka om att han tyckte det var gott, smackade och gapade stort mest hela tiden.

Födelsedagskalaset i lördags blev väldigt trevligt, dottern hade bakat ihop en buffé av alla sorters kakor och tårtor. Vädret var med oss så de som ville kunde spela krocket, själv satt jag och njöt av att höra alla glada rop och skratt. Tänk att det alltid är roligast när motspelarna gör bort sig, då rungade skratten över nejden. Jag fick sällskap av en vän till dottern som var gäst hos oss rätt ofta när dottern bodde hemma. Brukade säga att han var vår adoptivson … och där satt han med mig när de andra spelade krocket. Vi pratade om livet och allt som har hänt sedan sist. Jag gillar de här killarna som min dotter har haft som vänner i många år, de kommer alltid när hon har fester och tillställningar.

Ikväll ska maken laga fisksoppa med skaldjur på beställning från mig, det ser jag fram emot. Jag har blivit piggare och mår överlag mycket bättre än tidigare, idag gick jag själv ner till affären och handlade och det gick bra. Det är ju kondisen som är gräsligt dålig så jag måste ut och gå lite varje dag, har funderat på att sätta mig och trampa på cykeln, men det har ännu inte blivit av. När jag pysslar lite med datan och gör lite här hemma så har plötsligt fyra timmar gått och då är det dags att sätta sig med dialysen igen. Jag blir ofta snopen över att det är dags igen, tänker sova en stund … men det kan jag glömma för det är dags att byta påse. Så där håller det på mest hela tiden.

Ja, Daniel jag fick nästan dåligt samvete över att jag klagade så mycket i förra inlägget, alla har ju inte en vän som de kan få njure av och så gnäller jag över påsbyten och annat, helt i onödan. Men du vet jag har bloggen som mitt utlopp för gnöl, mår ju bättre när jag har gnällt ett tag. Sen är det ju så att det finns en hel del besvärligheter med att ha njursvikt och dialys och det har ju en berättigad plats i en blogg om mig och min njursjukdom.

Så ringde telefonen och sonen kunde med stolt stämma berätta att marsipangrisen nu har fått två små pyttetänder i överkäken framtill, tänk jag kände det förra gången jag hade honom i knät, han gnagde så fruktansvärt på mitt ena finger och då kände jag att tandköttet var knöligt och tänder på väg. Glädjen är lika stor som när mina egna fick tänder, kastar mig ut i ett glädjerus … nog sjutton har jag blivit knäpp som farmor, det är säkert. 😉

Tänk att det finns så mycket tårar?

~ livsglimtar ~ 6 kommentarer
I skuggan av ett parasoll njuter jag
I skuggan av ett parasoll njuter jag

Helgens sista dag har jag tillbringat för mig själv, maken och dottern är ju ute och åker stor båt tittandes på Volvo Ocean Race och jag njuter av tystnaden och lugnet.

Hela den här helgen har varit så vilsam och jag har gråtit många tårar över att det är min sista helg när kroppen sköter sig själv om än rätt dåligt. Kanske svårt för er friska att förstå att man valsar runt i toppar och dalar i ett evigt flöde. Det är ett stort steg att bli beroende av dialys varje dag för att överleva. Att sen få en njure är så omvälvande att jag har svårt att fatta att allt det här händer mig. Jag som står så stadigt på fötterna (fläckvis) tappar ändå balansen och vinglar runt som jag vet inte vad.

Jag har gråtit av en inre sorg över att min kropp inte längre kan ta hand om mig och jag har gråtit för att livet är så skönt och naturen så smärtsamt vacker, som om inte det räcker så gråter jag för att min man är som han är och mina barn och barnbarnet och mamma och vännerna ja, lika bra att ta i när jag ändå är på gång.

Sen är jag rädd för en massa saker som har med sjukhus att göra … vem vill dela rum med en massa sjuka? Usch jag avskyr alla sjuka ljud som man kan tvingas ta del av. Var jag rik skulle jag köpa mig ett eget rum precis som jag alltid betalar extra för eget rum när jag har varit på resande fot, men sånt finns väl inte på ett vanligt sjukhus.

Sen funderar jag över om det kommer att göra ont att få så mycket vätska i buken när man ännu inte har läkt ihop i magen, jag menar slangen tar tre veckor att läka och jag lär väl bli liggande med nattdialys rätt snabbt efter operationen. Hur tror ni det känns med 1½-2 liter vätska i buken? 😉 Nä inte allt på en gång utan lite i taget, det fattar jag, men ändå?

En sån strålande dag skrämde jag om inte vettet så skiten ur en fiskmås som seglade förbi balkongen i samma veva som jag spände upp parasollet. Tack du polarn för skiten du lämnade på min nyputsade inglasade balkongruta, var väldigt svårt att få armen att räcka så långt bort och skura.

På tal om djur så blev jag väldigt glad över att se så  många när vi var ute med husbilen. Inte blev det Kapellskärs naturområde vi stannade i för det var bara en liten P-plätt precis brevid vägen, så vi irrade iväg utan mål och hamnade på vårt vanliga ställe Svanberga vid badets P-plats med utsikt över Erken en fin sjö, rätt stor och tänkt som vattenintäkt.

På vägen såg vi en älg som ensam satt och log i en sönderskjuter skog  🙂 nej, fel årstid som tur var för älgen. En rovfågel satt efter vägen och bara glodde på alla bilar som forsade fram, antar att han väntade på något överkört. Rådjur så klart, vacker och smidig men ett av de farligare djuren säger de som vet. Så var det fasanen som tjusigt stolpade fram nära den där P-platsen vi inte stannade vid. Jag blir väldigt euforisk när jag ser vilda djur i naturen, ibland tänker jag att de nog visar sig för att jag så gärna vill se dem, hoppas de känner min lycka över att de finns. 😉

Vad som händer

~ livsglimtar ~ 12 kommentarer
Mitt liv i ett nötskal
Mitt liv i ett nötskal

Svalare väder och regn har jag njutit av idag, orkar inte med när det blir för varmt. Har varit till sjukhuset idag och tagit prover, röntgat lungor och hjärta och fått järn. Något sliten när jag kom hem hörde jag telefonen ringa, min läkare hörde av sig angående en tablett som jag ska få mot illamående. Fick på en gång höra resultatet av de prover jag tog idag, som jag själv förstår mig lite på. För dig som ”delar mitt liv” (menar njursjuk) så låg kreat på 679 och urea på 31 så jag borde få dialys, men har ju själv valt att ställa mig stand by på Huddinge fram till vecka 25. Har jag och min vän inte lyckats komma in på en transplantation till dess så är jag bokad för katetern den 24 juni.

Jag är i beroende av dialys men tar en chans, kanske drar jag en nitlott som kommer att kännas ännu hårdare för att jag har väntat i tre veckor i onödan, vad vet jag just nu? Högsta vinsten vore ju att få komma till Huddinge …. ”det rör på sig” sa koordinatorn sist hon ringde, men allt är ännu en halmstrå och vad det hela är för strå vet jag faktiskt inte.
Min njurläkare på Danderyd lät väldigt pessimistisk när hon ringde idag … hon vill väl inte att jag ska bli helt sänkt om det inte blir som vi önskar. Hon såg ju hur jag grät förra besöket när hon berättade att jag var inbokad för den där dialysoperationen. Min ssk sa att jag antagligen behöver akut dialys före operationen av den där slangen i magen. Tänk att allt skulle bli precis så ”dramatiskt” som jag var rädd för all den tid de tog sig med att vänta på att jag skulle bli sämre. OM de hade skickat remisserna för undersökning av min vän istället för att de blev liggande så hade nog Huddinge haft en tid till oss.
Sa jag att jag var och träffade narkosläkaren i måndags på Huddinge? Så nu är det klart för mig och min vän. Klappat och klart för att kastas in när som helst .. nog för att jag är glad över att Viktorias Daniel fick en njure, men samtidigt blir det skönt när han åker hem så en hel korridor öppnas upp för oss bönder längst ner i samhället. Kanske kan de skrapa ihop en operation till oss då, det vore väl fantastiskt va?
Lätt att bli bitter eller hur? Men vi vet ju alla hur det är i samhället, inte alls jämställt på något vis. Det finns gräddfiler för alla höjdare med pengar och så har det alltid varit i samhället.
Men nu kämpar jag vidare med mina två väntande veckor och jag ber för allt jag är värd att en av lotterna ska vara en högvinst för mig och min vän.

Ni tror väl inte att jag har en räckmacka att segla på?

~ livsglimtar ~ 8 kommentarer

134175r31gljzvl8Sitter här och bara sitter, det står still i huvudet efter läkarbesöket. Min njurläkare har skickat iväg en remiss för inläggning av slang till dialys. Hon planerar in det hela bara för att Huddinge kanske inte har en tid före midsommar, de stänger ju transplantationsavdelningen över sommaren.

För första gången i mitt liv så brast allt när jag satt där hos läkaren, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det känns bara så hopplöst hela tiden med den här berg och dalbanan av öppningar som sedan alltid visar sig vara en stängd dörr. Konstigt att få en tid för konsultation om operationen inte blir förrän efter sommaren. Jag förstår att jag måste få dialys nu, ifall det inte blir en operation.

Men mina tankar och känslor inför att säga till min donator att hon kanske måste vänta över hela sommaren och hon som har sagt att nu får det vara nog av väntan. Hon som har en handikappat dotter att planera assistenter till inför operation, hon som ville få det gjort här nu före somaren. Orkar inte med att tänka på hennes besvikelse och ilska.

Med min vanliga otur när det gäller njurvård så har de säkert ingen tid över för mig före midsommar… jag har svårt just nu att vara optimist, kan bara hoppas och be för en tid. Det verkar så otroligt onödigt att jag ska operaras en gång i onödan bara för att njurmottagningen inte kunde fixa iväg min donators remisser i tid. Den månad vi fick vänta utan att något hände är ju den månad som nu kanske förstör hela möjligheten att få en njure direkt utan att behöva dialysoperationen.

Desperat har jag blivit i min väntan, tappar greppet om konturerna av mig själv, vet inte vad jag kan göra mer än kapitulera totalt, det är väl där vården vill ha oss sjuklingar som lealösa jävla flarn som inte begär ett dugg utan bara låter oss hunsas runt varefter det passar vården. Ja, nu är jag där hoppas ni är nöjda. Men ett är säkert att samhället och sjukvården måtte ha gott om pengar eftersom de har råd att göra så här med människor.

Nu ska jag bida min tid till på torsdag, säger de att vi blir opererade före midsommar så ska jag banne mig gå ut i skogen som Ronja och vråla allt vad jag kan rakt ut!

Eviga väntan tog slut

~ livsglimtar ~ 10 kommentarer
Maripangrisen
Maripangrisen

Vem behöver mer liv än att få träffa marsipangrisen? Två dagar i rad har vi nu kalasat och jag har njutit av den lilla godingen, är väl klart han får drägla och tugga på farmor och hennes klänningar. Igår sov han när vi kom hem till honom, jag följde med in på toa när det var dags för ny blöja, det var så skönt att se grisens glada min när han fick syn på mig hängande över skötbordets ena sida. Senare under dagen så somnade han i min famn och jag skulle kunna sitta med honom i evighet känns det som.

Jag funderar ju på hur det ska bli om jag får en njure, jag menar immunförsvaret är ju sänkt och barn är ju rena bacillbomben att gosa med. Tror att jag kommer att få besvärligt med att inte vara med honom, kan ju tänka mig att jag längtar ihjäl mig redan under tiden på sjukhuset. Precis som jag kommer att göra efter Watson, jag gillar inte att vara borta från de jag älskar har alltid längtat fruktansvärt de få gånger jag har varit iväg från barnen som små. När vi var i Egypten och Watson var hos min väninna så hade jag så bråttom hem så det kan ni kanske inte fatta?

Jag är lite deppig idag, vädret gör kanske sitt till men jag blev väldigt sorgsen sent igår när jag skulle somna. Hopplöst när man känner en sån där fruktansvärd sorg och depression som liksom bara hasar sig fram över kroppen och intar hela mitt jag. Är så trött på att gråta, det må bra att kunna gråta men någon måtta kan det väl vara. De där stunderna känns det som om jag ger upp, jag tror att jag aldrig någonsin kommer att komma till Huddinge och få en njure, pessimisten i mig säger att just jag får inget, ingen bryr sig om lilla jag. Sen blandar sig tankarna i en hisklig fart, tänker på barnbarnet som jag kanske inte får vara mer med eller mamma som jag har lovat att jag ska överleva, för att hon inte ska behöva uppleva att ännu ett barn dör eller min man, dotter och son som jag vill följa ännu ett tag. Ja, i de stunderna finns det bara misslyckanden och döden som väntar. Jag är så trött på att hänga i ingenting, aldrig få veta om det finns någon plan för mig i sjukvården.

Allt här i livet brukar lösa sig så är det bara fast lösningarna kanske inte alltid blir som man har tänkt sig, men lösningar blir det. Jag vet ju det, men rids ändå av maran lite för ofta för att vara njutbart, tror det var 2001 jag fick veta att jag är njursjuk och kommer att behöva en njure i framtiden. Nu har framtiden kommit och jag väntar ännu efter åtta år på lösningen, är väl inte så konstigt att jag tappar greppet då och då? För mig är det så viktigt men det känns inte så alla gånger med hur sjukvården hanterar oss sjuka. Just det där att det aldrig är någon som hör av sig om hur det går med utredningen av min vän, när skickas journalen vidare? Jag har inget att säga till om, ingen rätt att fråga, inget rätt att få vet ett jäkla dugg. Ändå är det mitt liv det handlar om men jag är totalt utanför i hela processen som min vän genomgår.

Jag får veta via henne, men hon vet inte heller så mycket och vi klurar ihop för att få svar. Vi hänger ju ihop i det beslut min vän tog men det är som om vården slår ifrån sig det med allt de kan. Man kastar etik och moral och en massa konstiga föreskrifter på oss för tala till oss och berätta vad som är på gång verkar vara helt främmande för dem. Viktigare att de ska bestämma hur allt ska gå till, skit samma att de det hela handlar om knappt är tilltalade.

Ähh, nu ska jag gå och lägga mig, lika bra att sova bort några timmar.

Med posten kom inbjudan till Transplantationsläkarna till den 28 maj kl 16.00!!!!  Lång suck, lite tårar och känslor av att det är inte sant, äntligen. Då får vi se om de godkänner det hela så att vi kan få en operationstid.

Tvi vale

~ livsglimtar ~ 10 kommentarer

Har ringt till Huddinge för att höra om de har haft sitt sammanträde om min donator? Men icke sa Nicke, dit har inga papper kommit om min donator.

Just nu ska min vän ringa till Danderyd och höra 1; om hon är frisk? 2; har hennes papper gått iväg?

Nu ringer hon och säger att hennes läkare på Danderyd inte kan skicka iväg journalerna för min donator har inte ännu varit till psykologen på Huddinge. Så det är det som de sitter och väntar på???? Min donator har redan träffat en kurator på Danderyd, fick en tid till en psykolog på Huddinge, men kunde inte ta den tid hon fick. Fick en ny tid till 9 maj och frågade då om det skulle hämma själva utredningen? Fick till svar att det inte skulle göra det. Så nu sitter vi här som vanligt väntandes på gud vet vad?

Så nu vet ni hur det ligger till …

Själv ska jag snart gå ut med Watson och skita högtidligt i allt som har med den här jävla njurtransplantationen att göra. Men det morrar inom mig det kan jag lova och jag som hatar dels att vänta och sen att aldrig få besked om saker. Danderyd kommer nog att dra ut på det hela så att jag till slut måste sätta in en slang, de är väl inte nöjda förren då. Kanske är jag orättvis nu, men det känns pyrt just nu.

Ännu en mur att kravla sig över .. jag kravlar på och hoppas som idioten på turen att komma över någongång.

Är det inte det ena så är det det andra

~ livsglimtar ~ 7 kommentarer

ankaMin nya läkare ringde och talade om att jag behövde fosfatbindare och järnsprutor. Det var ju väntat att det skulle bli mer tabletter och annat för att hålla balansen. Imorgon ska jag ringa och höra om jag blir opererad vilket min läkare trodde. Om inte så ska vi planera inför insättandet av slangen i buken som jag ska få påsdialys genom.

Jag är så glad att jag fick den här läkaren, hon känns så himla bra att prata med. En som fattar att man mår skunk och att kroppen håller på och lägger av. Man får ju massa problem med kroppen när njursvikten sätter in och som inte det räcker så får man andra problem uppe på det hela.

Ni vet ju hur jag har kämpat med järntabletterna under lång tid och en mage som har varit allt för hård. Det skapar andra problem, det mest pinsamma av alla som jag knappt  kan stava till hemorrojder, en liten jäkel. Tänk jag har fött två barn och burit lite övervikt i många år utan hemorrojder, men en hård mage det ordnade biffen. Så nu är det salva och  raketer i baken som gäller… pinsamt att se verkligheten i ögat.

Sen har jag fått en inflammerad slemsäck i en stortån … men hallå! Magen är svullen som värsta graviditeten… ena höften värken så jag blir galen och jag hoppas det är fibromyalgin som har slagit till och att det inte är något i ryggslutet som har passat på att lägga sig snett.

Min lunch som jag har ätit nu under lång tid utan problem A-fil och flingor går bort nu då fosfathalten i kroppen är för hög och det innebär att alla mjölkprodukter ska dras ner till ett minimum. Vad ska jag äta till lunch? Jag som inte vill ha något och var så glad att filen med flingor och en macka gick att få ner.

Nu ska jag steka lammkorv håller på och kokar mos på palsternacka som omväxling.

Undrar om det blir operation

~ livsglimtar ~ 14 kommentarer

Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?

Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en.  Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5%  kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?

Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.

OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig. 

Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag  känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.

Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.

Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte  bara vad som verkar passa deras behov.

Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor  som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.

Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.

Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.

Paradiset

~ livsglimtar ~ 12 kommentarer

I snigelfart, men äntligen är det klart på balkongen. Vi fick tag i självvattnande balkonglådor och köpte finaste jord och små penseér, mörkt lila och mörkt blå, står sig fint mot det nymålade Stockholmsvita. Nu är det bara de flortunna vita gardinerna som jag väntar på, posten tog nog påsklov rätt tidigt i år tror jag.

Vi har hjälpts åt, men maken har ju tvättat fönstren och donat med det tyngsta sakerna, jag fjuttar runt och pyntar, planterade blommorna och nu har äntligen pelargonerna fått ny speciellt jord att trivas i.

Imorse satte jag mig där ute i vårt paradis, strålande solsken, spegelblank vattenyta och sjöfåglar som skriar i alla dess tonarter seglandes förbi mig. I buskarna och träden håller resten av små fåglar serenad med trillande toner av alla sorter, antar att det mest lockas och pockas för att få bilda familj.

I påsk är många bortresta så lugnet har lägrat sig över nejden, jag mår som bäst när det är tyst, så tyst det nu kan bli när man bor i ett hyreshusområde och med den stora larmande staden tvärs över fjärden. Det är det som är så skönt när jag sitter på balkongen, jag ser staden och hör ett avlägset brus men slipper delta när tröttheten hänger på.

Ikväll ska vi till dottern på påskmiddag, hela familjen samlad och lilla marsipangrisen längtar jag efter att få krama på, nu har vi inte setts på en vecka så det är verkligen på tiden. Det är roligt med dottern som ger sig i kast med middagar och klarar det med glans. Roligt för att hon går i mina fotspår och gillar att ställa till med trevligheter och bjuda till. När jag tittar på bekantskapskretsen så är det inte många som orkar bjuda till på sånt. Om det är lathet eller kassa som styr vet jag inte. I vår familj bjuder vi till när det finns anledning att festa, att det sen inte har blivit så mycket att skryta med de sista 4 åren kan jag inte göra så mycket åt. Njursvikten och fibromyalgin tar sitt och det som blir kvar räcker knappt åt mig själv.

Men det ska väl bli ändring på det om jag får en chans. Blir nästan lite rädd när jag tänker på hur mycket jag vill göra om jag blir frisk, får nog lära mig att ta en sak i taget och fibromyalgin den sitter där den sitter, men den ska jag ge en käftsmäll så fort jag kan börja träna som en vanlig människa igen. Är helt övertygad om att man ska träna rätt ordentligt när man har fibromyalgi.

Sen kommer det tillfällen när man får skov och då ska man vila, men övrig tid ska man motionera.

Mötte en granne utan sin hund en dag och han passade på att hälsa på Watson som han aldrig kunnat då hans tik är så sotis. Vi stod där och pratade och han berättade att han efter många månader ännu höll på med en lunginflammation som aldrig verkar släppa taget om honom. Usch, så jobbigt förstod jag självklart, det här med andningen förstår ju en astmatiker. På något vis halkade vi vidare i sjukdomsträsket och jag sa att jag väntade på en njure. Hans min … tystnad och så ett generat skratt följt av; här går du och väntar på en njure och jag pratar om lunginflammation Det tyckte han var magstarkt …

Men jag sa som jag har sagt förr att var och en har ju nog av sin plåga och behov att ösa ur sig. Det är ju inte så att vi som är mer ”redigt” sjuka har monopol på att må dåligt. Fan man kan ju nästan dö av en kraftig förkylning, en sån kan sänka vilken stark bjässe som helst.

Sätter in en bild på balkonglådorna  20090210-005

 

En smula deppig idag

~ livsglimtar ~ 7 kommentarer

img_47c1e09f6e254Hela dagen har jag försökt att balansera mig, känner mig så deppig 😦 och hopplösheten har tillfälligt tagit över. Mycket handlar om att de inte hör av sig från sjukhuset, månader går och jag får ingen remiss att ta prover, jag har ingen läkare.

Nu har min ev donator ringt och pressat på å de grövsta för att de ska göra det de är där för och tro mig på dessa två veckor har hon nu äntligen fått göra de undersökningar som hon måste för att kunna bli donator.

Men nu har vi kommit fram till att allt i alla fall kommer att hamna i stå, för jag har ingen läkare. Den 6 mars åker min ev donator bort och under de två veckor hon är borta tänkte vi att läkarna skulle sätta sig och sammanställa våra journaler och skicka dem till Huddinge. 

Jag orkar inte med att känna mig så oviktig att jag inte ens får ta prover, inte en skit bryr sig om min hälsa. Det är så min upplevelse är och jag blir deprimerad bara jag tänker på att jag själv måste ringa och vara otrevlig för att de ska bry sig. Så här dåligt funkar det verkligen inte på andra mottagningar det har jag fått veta och så här ska det inte vara.

Maken kom hem med två enorma ljusrosa höga rosor med liten fransig mörkrosa kant med namnet Hoppet. Han hörde att jag var deppig när vi pratade i luren … klart jag gråter.

Ja, lite upp och ner just nu men det ändrar sig snart, vilket år som helst.

Idag skickade jag en sak till dig Vb, hoppas det inte tar för många dagar att få det. Nu är det din tur att vara nyfiken.

Dottern ringde och bubblade om sin nya arbetsplats, hon kommer att få några jobbiga veckor framför sig med många olika workshop ev en vecka i Bangalore Indien. Hon är på rätt plats nu och jag räknar med en redig karriär. Hrmf kan man nu för tiden få en redig sån? Alla får ju kicken för ingenting nu för tiden. Antar att de kickar folk för att de ska ha råd att höja chefernas löner/bonusar…. 😉

Nu ska jag ta mitt splittrade jag och lägga mig i soffan, maken har gjort en mugg te till mig och jag bjuder på kardemummakaka som jag har bakat idag till kaffet om någon av er vill titta in. 😉 Kram på er alla!

Lite syrliga skivor till morgonkaffet

~ livsglimtar ~ 7 kommentarer

Min ev donator R ringde, berättade att hon nu hade pratat med en av de där ssk som ska ha hand om utredningen av henne.

Det visade sig att ssk ljög för mig när jag ringde för några veckor sedan och frågade om  remisserna var utskickade till undersökningarna av min donator. Bara en sån sak sitta och ljuga när man ringer och frågar????

Det visade sig att R skulle få ännu en läkare, den tredje, men hon var hemma och vabbade. Så inget skulle hända förrän även den här tredje läkaren skulle ha ett samtal med R. OM VAD? Sa R, angående det här att de ska skriva remisserna. Men de är banne mig inte klokt tyckte hon och krävde att de skulle ragga upp en annan läkare vem som helst som kan skriva de där remisserna eftersom det alla vet vad som ska stå i dem.

Ska hon behöva träffa läkare nr 3 utan att de två andra har gjort de de ska? Men inget funkar ju där av det man förslår, R sa att hon krävde av ssk att hon skulle se till att remisserna blev skickade och att hon personligen skyndade på de mottagningar som ska göra undersökningarna. När R åker bort den 6 mars vill hon att allt är klart och att tiden sen arbetar för oss den tid hon är borta (två veckor).

Sen när hon är utredd och godkänd vilket vi får hoppas, så ska ju Ds sammanställa allt det lär väl det ta en evig tid. Sen ska de skicka de sammanställda journalerna våra, till Hs som lär ta rätt många veckor på sig för att kunna putta in oss två för en ev operation. Så om allt funkar .. jag sa om, så är vi nog i slutet av april-maj. Ni ser hur jag hela tiden får skjuta fram den ev förväntade operationen.

Skulle R inte få lämna sin njure så blir det till att läggas in och operera in en slang i magen för min del. Undrar just hur länge de ska hålla på med en sån sak för att få den gjord. Sen ska jag springa där i en veckas tid och lära mig fylla upp magen med en sockerlösning som drar ut föroreningarna via bukhinnan. Föroreningarna fastnar på sockerlösningens molekyler om jag fattade rätt. Sen tömmer man magen på sockerlösningen ner i en påse som ligger på golver. Tar en ny på med sockerlösning, hänger upp på en krok låter nya vätskan rinna in i buken och så börjar allt om igen. Det är sk påsdialys. Ser verkligen inte fram emot att åka kommunalt fram och tillbaka med både tåg och tunnelbana för att få lära mig dialyserandets konst. En veckas resande … jag får väl sitta där med munskydd på. Eller så kan jag kanske gömma mig i någon kulvert och sova över där i något hörn. Usch blir trött bara jag tänker på det.

På tal om dialys och slang i magen så satt min sista läkare två gånger under det sista samtalet  och sa att jag kunde passa på att få lite omvårdnad av min slang nästa gång jag kom. Där satt maken och jag tittandes på varandra, gapandes invärtes över att hon läkaren inte kom ihåg att jag inte hade slang och dialys. Så ni kanske fattar hur jag har haft det med de läkare jag har mött… jag finns liksom inte, den sista visste inte ens att jag hade en donator. En dag började hon planera för att jag skulle få en slang inopererad för dialysen. Men sa jag har ju en levande donator, för den delen flera ?????

Inte hade hon läst min journal inte.. man är som en sak som inte är värd att ta reda på allt om, rätt värdelös med andra ord.

Nu har jag tänker igen 😉 ja, lite självskryt, men jag har tänkt att hädanefter ska jag försöka förändra min allt mer nersvärtade bild av vården och mina möjligheter. Jag måste försöka programera om mig lite för det är inte bra att tappa för mycket av sin gnista och tro till livet och till andra. Jag kommer ju att tala om hur det går framöver så klart, men jag ska försöka att rycka upp mig några snäpp.

Men visst är det för sorgligt att R ska behöva hålla på så här, jag tror inte att den där syrran har så mycket go att hon kan sätta sprutt på det hela. Jag bugar och bockar åt min R som har skinn på näsan för tre och en stor bred käft, envisheten själv för jag har ju läst att man ska vara så + frisk för att få dem att göra det som de är där för.

Vilket ben vill du stå på?

~ livsglimtar ~ 9 kommentarer

697261ms5cfpl162Ungefär så där känner jag mig, vet inte vilket ben jag ska stå på eller för den delen vad som är bak och fram på mig själv. Igår var vi till dottern och fikade med resten av familjen. Klart det blev spela av, Bezzerwizzerspelet fick sig en omgång och likaså jag. Mådde inte så bra, men ville så gärna vara med. Avslutade och gick hem rätt abrupt då jag mådde illa och bara var helt slut i kroppen.

När jag kom hem ordnade jag lite mat för jag hade inte hunnit äta lunch tidigare på dagen. Inser att jag inte har tagit min tablettdos som hör till lunchen, för att det ska bli bra med alla tabletter. Det är svårt att förklara hur jag mår de där stunderna, lite som om kroppen vänds ut och in jag är så slut och kan inte tänka, inte funka just med något alls.

Sitter där och äter, nästan skyfflar in för att jag ska få i mig mina tabletter och nu är det ju även kvällens dos och jag funderar över att fördela middagsdosen över kvällen för att det inte ska bli för mycket medicin på en gång.

Upptäcker att jag har stoppat i mig två lunchdoser med medicin vilket gör att jag helt tappar fotfästet. Orkar inte med det är skitlivet som inte ens kan låta mitt tänkande vara intakt. Gråter och mår jättedåligt och undrar hur knäpp man kan bli när man tar samma dos två gånger? Jag har ju en sån där stor medicindosa där jag har två veckors tabletter uppdelade på lunch och middagsdos, svårare än så är det inte, men inte ens det klarade jag av och jag funderar ofta över hur gamla har det med sina dosor. När jag som ska föreställa medelålders har så svårt med att hålla ordning på det hela. Ett helvete är det när jag ska få ner alla tabletter i rätt fack, det krävs en del och jag brukar vara rätt trött när det är gjort.

Som om det inte var nog så började jag rysfrysa och höll på med det och mådde skunk resten av kvällen. När jag började böka lite här hemma med sånt som hör till att få sig själv i säng då började jag ulka något fruktansvärt vilket för mig betyder att kroppen är helt slut. La mig tidigt med extra täcke och feber rösfrös ändå. Natten har varit ett evigt vaknande av att jag var törstig eller kissnödig. Upp och ner mest hela tiden och idag vaknade jag inte med nackskott men stelhet och värk i övre delen av ryggen ut i axlarna. Maken har gnidit in lite Tigerbalsam och inte vet jag om det hjälper så mycket, tror att jag är lite förkyld. Men med lite tur så går det över och visar sig vara en sån där skitnatt/dag helt enkelt.

Sitter här och kisar i solskenet och det kan ju aldrig vara fel med ljus, hoppas mina ögon kan ta in allt riktigt surpla åt sig de livgivande strålarna. Ljus är ju bra mot depression och  jag hänger ju hela tiden på staketet till att braka raka vägen ner i det svarta hålet. Mitt psyke är som ett gungfly, gungar än hit än dit och jag har fått vara med om en sällsynt dans de sista åren. Jag borde äta antidepressiva tabletter, men vill det inte för att skona kroppen mot alla gifter den ska ta emot i tablettform. Jag har givit mig lov att vara i obalans psykiskt för jag kan inte annat, det går inte att vara storstilad och prata, tycka längre hur det borde vara här i livet. Jag har fullt sjå att bara stå upp vissa dagar.

Jag har i min ”Vem är jag” satt in fina ord och tankar om hur jag vill vara och hantera livet, så här ser den ut:

“The how of happiness” av Sonja Lyubomirsky. Dessa rader lär göra oss lyckliga och jag lever efter dem alla efter förmåga.

  • Uttrycka tacksamhet
  • Odla optimism
  • Göra snälla saker
  • Vårda sociala relationer
  • Utveckla strategier för att handskas med svårigheter
  • Lära sig förlåta
  • Njut av livets glädjeämnen
  • Sträva mot att uppnå dina mål
  • Praktisera religion och andlighet
  • Ta hand om din kropp

Ska bara enkelt skriva att det där som man tycker är enkelt när man är frisk, ha åsikter om hur livet ska levas det ser tjusigt ut på papper, men det är en helt annan sak när man mår dåligt. Jag tycker ännu att de här punkterna är mina tankar om ett bra sätt att leva på, men det är så sjukt svårt att leva upp till dem när man mår skunk. Vi kan ta punkten Lära sig förlåta. Jag har alltid varit rätt bra på det, är nog faktiskt en naturbegåvning på det. Men sen skunken kom in i mitt liv så ältar jag mycket och blir irriterad på det mesta.

Det finaste tycker jag är ”Utveckla strategier för att handskas med svårigheter”. Ha ha tillåt mig garva högt och rått … Strategier, lätt att skriva och tänka, men när psyket inte orkar mer betyder ord på papper inte ett skit, man bara faller och det tungt. Sen gäller det att kravla sig upp ur hålet och det får man göra bäst fan man kan, för det är ingen som kan hjälpa dig upp.

Familjen finns alltid runt och vill så väl men ensam är man, ingen kan dela kroppens defekter med mig, ingen förstår egentligen hur det känns, hur jag mår (mer än andra njursviktiga.) Det är väl inget jag begär att de ska göra heller, men jag inser ibland att de är så inne i sina egna liv, orkar eller kan inte ta in hur jag mår. Det är ju så vi människor är, vi lyssnar och visar att vi tar del när vi möter andra med problem. Men så fort personen går vänder även vi ryggen till det som var besvärligt. Äh, hur ska jag skriva det här nu så ni fattar, man tar ju till sig, men man är ju frisk så man kan vända om och gå tillbaka till sitt och där står den sjuke kvar, ensam trots allt.

Idag skulle jag verkligen vilja lägga mig i ett hett bad, men det går ju inte för urinvägsinfektionen vågar inte utmana ödet så det blir den vanliga duschen. Maken ska inte till hufudstaden och jaga skor och byta en bok som jag fick i julklapp, jag ser fram emot att vara för mig själv några timmar. 1185323nd2mxm8nyj

Karma rakt upp och ner

~ livsglimtar ~ 6 kommentarer

45Så här har jag sett ut nästan hela dagen, har blivit expert på att sova. Min dotter kom och hämtade Watson så jag kunde fortsätta med det jag är bäst på, sova. Sen vid 14-tiden ringde Klimakteriekärringen och efter en stunds prat så hade jag fått energi från henne och kom upp ur sängen. Har nu duschat och fått på mig kläderna, är väl alltid trevligare för min man att komma hem när jag är uppe och ser lite normal ut än att komma hem till en såsande kärring i långt nattlinne.

Jag är alltid slut efter att jag har varit till sjukhuset, suger musten ur mig och jag antar att det är rent psykologiskt. Igår var första gången sedan jag bytte läkare som hon räknade ut var jag låg med min njurfunktion. Fast jag själv kunde tänka mig var jag låg på för procent så tar det på psyket när jag fick höra att det var 9% kvar. Det är så varje gång det är en nedgång, då får jag en släng där jag blir som ännu sämre. Men det här är ett mönster som jag har lärt mig se hos mig själv, så jag har sovit och bara tagit hand om mig själv idag för att jag var i extra behov av det.

Men hua nu är jag faktiskt njursviktig så det räcker, tänk att nu först förstår jag vad det är att vara njursviktig. Jag har märkt att jag har lätt för att dölja mitt egentliga tillstånd för mig själv, slår som ett dövöra till inför mina egna tankar, när de tränger sig på och är för jobbiga. Jag vill inte vara sjuk hela tiden, tycker jag kunde få semester ett tag nu åka till solen och dricka goda drinkar och bete mig som vilken turist som helst. Vila upp mig helt enkelt det har ju alla rätt till ….

Nej, det här livet har jag tydligen vald den här soppan och jag kommer ju säga till mig själv inför nästa liv att då jäklar ska jag ha en frisk kropp och knopp, bäst att lägga till det där om knoppen annars kanske man får något fel på den nästa liv. Kan man få önska sig ett lagomliv med lugn och ro? Nej, förstod väl det, att det inte gick för sig.

Jag har väl mer jag ska träna på antar jag, kan tänka mig att jag ska ta för mig mer och kanske ha en i för samhället tjusig utbildning som ger respekt vare sig man är värd det eller ej. Stort skrivbord och liten hjärna, men plånboken den är full. Nä, jag är inte sån och kommer nog aldrig att bli sån heller om jag får vara med och välja något.

Jag gillar att tänka att den där starka igenkänningen vi har när vi träffar vissa nya personer har med mitt själsminne att göra. ”Vi har sett förr” känslan och alla spännande tankar jag kan ha om hur och var i mina tidigare liv vi möts? Man kan ju tycka att reinkarnation är påhitt, men erkänn att det är en fantastisk tanke att leka med vid en mängd tillfällen i livet. För att inte tala om så kittlande karmiskt tänkande är när det kommer till hur jag själv uppträder mot andra och hur de ev uppträder mot mig.

Karmiska tankar blir väldigt starka när fem personer erbjuder mig sin njure och jag egentligen inte tycker att någon av dem har anledning att göra så för mig. Vad får dessa att erbjuda sig, sån uppoffring att jag inte har ord för det.

Det är där karmat kommer in igen, för i detta liv tycker jag inte att jag har gjort något speciellt för dem mer än varit den medmänniska jag själv skulle vilja möta i livet. Då måste det vara karma, något jag gjort i tidigare liv som jag får igen i detta skede.

Karma har givit mig tröst många gånger, speciellt när jag har suttit på en begravning och hjärtat varit tungt av sorg och saknad. Då lättar jag lite när jag tänker att personen förmodligen sitter här och tittar på oss alla och vi kommer möta igen och igen och igen.

Karma för mig har nog varit vad kyrkan/prästen/bibeln är för religiösa personer. Men karma är ju lätt att förakta, religiösa personer har ofta för sig att de har den enda rätta vägen. Jag går aldrig i klinch med dem om deras envisa åsikter för jag vet att det finns lika många vägar att gå som det finns människor. Med lite tur så kanske de lär sig ödmjukhet på sin väg.

Tror jag slutar just där för denna gång, njursvikten grötar till mitt tänkande och jag tappar lätt tråden. Hittar ni massor av snörstumpar liggandes så är det garanterat alla mina tappade trådar, skicka dem till mig är ni hyggliga. Men det hjälper säkert inte.

Nu tar jag sikte på spisen, fiskgratäng tänkte jag med vet inte vad jag ska ha för smak på såsen än, vitt vin är ju inte dumt och räkor, men nä, det glömmer vi orkar inte tina och rensa det just nu. Kanske har jag en krabburk på lut i skafferiet?

Ensidiga jag

~ livsglimtar ~ 9 kommentarer

570057guwilak9ki

Börjar dagen med att sova länge och blir väldigt förvånad när solen skiner. Skyndar mig iordning och går ut med Watson, just idag är jag helt slut i kroppen, men tänker gå lite längre för att få njuta av solen.

Ha ha tillåt mig skratta högt, efter den vanliga kortare svängen började jag må så illa att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Magen är orolig och jag får göra allt jag kan för att komma hem. Väl hemma så kasta jag kläderna efter mig i en lång rad, bara jag kommer in till toan snabbt nog.

Kroppen är ju förgiftad och ibland så upplever jag att när tarmen är full, så finns det en gräns för hur mycket kroppen orkar med. Känns som hela jag vänds ut och in, vill både kräkas och nr 2 på en gång och nu vet jag att det blir en sån här hopplös skitdag. 🙂

Alltså hur jäla kul kan man vara i en blogg när man mest mår dåligt? Enformigt blir det mesta och jag letar ständigt efter den där skrivlusten och kreativiteten. Tror jag har kommit till en punkt när jag har tappat en bit av min skalle, den ligger nog någonstans efter vägen och väntar på att få bli upphittad. Jag gör ju nästan inget nu för tiden som inspirerar till tankar varken åt det ena eller andra hållet. Mesta delen av tankarna går till de surdegar jag ser på tv och blir förbanna över. Jag har för den delen kortare stubin än vanligt och väldigt lite förståelse för både det en och andra. Jag försöker att ha fördragsamhet med mig själv vilket inte är så lätt. Så här blir man när man är risig för länge, det förändrar ens personlighet inte bara till det bättre utan även till det sämre.

Min njursyrra ringde idag och gav mig en tid i januari för ännu en korstest med min väninna Det var ju två år sedan vi korstestades så de vill göra en ”färsk” sådan. Jag undrar vad som kan ha förändrats och då sa syrran att man kan ju ha fått blod eller varit med barn och det där sista tror jag ju att båda jag och min väninna har gjort helt klart. Nu ska jag äta lite, måste ju ta en näve piller och det gäller att grunda lite innan man stoppar i sig tabletterna annars blir det bara magkatarr av det hela.

 

Visst märks det i besöksstatistiken att det drar ihop sig till jul, nu har alla fullt skägg med att handla och få ordning på allt inför den kommande helgen.