Tvi vale

Har ringt till Huddinge för att höra om de har haft sitt sammanträde om min donator? Men icke sa Nicke, dit har inga papper kommit om min donator.

Just nu ska min vän ringa till Danderyd och höra 1; om hon är frisk? 2; har hennes papper gått iväg?

Nu ringer hon och säger att hennes läkare på Danderyd inte kan skicka iväg journalerna för min donator har inte ännu varit till psykologen på Huddinge. Så det är det som de sitter och väntar på???? Min donator har redan träffat en kurator på Danderyd, fick en tid till en psykolog på Huddinge, men kunde inte ta den tid hon fick. Fick en ny tid till 9 maj och frågade då om det skulle hämma själva utredningen? Fick till svar att det inte skulle göra det. Så nu sitter vi här som vanligt väntandes på gud vet vad?

Så nu vet ni hur det ligger till …

Själv ska jag snart gå ut med Watson och skita högtidligt i allt som har med den här jävla njurtransplantationen att göra. Men det morrar inom mig det kan jag lova och jag som hatar dels att vänta och sen att aldrig få besked om saker. Danderyd kommer nog att dra ut på det hela så att jag till slut måste sätta in en slang, de är väl inte nöjda förren då. Kanske är jag orättvis nu, men det känns pyrt just nu.

Ännu en mur att kravla sig över .. jag kravlar på och hoppas som idioten på turen att komma över någongång.

Undrar om det blir operation

Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?

Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en.  Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5%  kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?

Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.

OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig. 

Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag  känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.

Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.

Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte  bara vad som verkar passa deras behov.

Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor  som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.

Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.

Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.

Nya prover måste tas

Så irriterande det är att vakna av att telefonen ringer … inte hinner jag upp och svara och inget säger de på bandspelaren om vem de är som ringer.  Masade mig upp och satte mig i soffan med en kopp te, tar ett tag att vakna.

Ringde min ev donator, hon satt med två veckors postgenomgång efter sin semesterresa. I alla papper låg kallelse till några fler undersökningar eftersom de hade hittat något som inte behövde vara ett dugg på binjuren, som de ska kolla lite extra, så en månad till lär vi få vänta på svar. Hon skulle störta iväg idag på en gång och ta fler prover och resten senare i veckan.

Nu siktar vi på maj månad för operation, ja, jag tänker vara optimist hela vägen fast jag kanske inte borde. Men maj är ju en perfekt månad att bli opererad i, våren, ljuset den ljumma luften, fåglarna, blommorna och allt det gröna. Att få födas på nytt samtidigt som våren tar nya tag det är väl något att drömma om?

Igår var jag salig, satt här med barnbarnet i famnen, barnvakt i tre timmar igen. Åhh det är så mysigt, min mamma dök upp och maken han stod i köket och lagade mat, nu har sonen sagt att det är sista veckan vi ska laga mat till honom, han vill klara sig själv igen. Men jag tror att det var helt rätt av oss att erbjuda den här ”favören” till honom för en period. Nu sover den lille nästan hela nätterna, så det blir väl mindre slitningar när man får sova mer normalt kan jag tänka mig.

Jag skrattar lite för mig själv, på mitt bord ligger mina att göra listor. En för varje rum här hemma inklusive balkongen, det är egentligen inte mina listor längre för jag orkar inte göra något av det där, orkar bara skriva ner som förr vad som bör göras. Jag har visat dem för min man och tror nog att balkongen kommer att bli som vi har tänk, lite målat, ny heltäck på golvet och ut med en träskänk som står där ute, den är mest ivägen. Resten får vi väl ta om jag får något nytt liv framöver. Ibland när jag skriver sånt så gungar det till i mig av all ovisshet, måtte nu min ev donator vara frisk så att vi kan få göra det här tillsammans som det är tänkt.

Idag ska jag gå ner till vårt lilla centrum och få fotvård, det ser jag fram emot. Handla lite på vägen hem sen är min dag förbrukad.

Väntan som vanligt

969655voosav3fflKänner mig lite som fjärilen orolig,  i magen en klump som växer. Tänkte tidigare på förmiddagen att det här klarar jag bra, hålla mig lugn menar jag. Men varefter tiden går och maken aldrig kommer in i den där förbaskade operationssalen så blir jag mer och mer nervös.

Jag är så glad att solen skiner, glad att det inte är en sån där grå deprimerande dag just idag.

Tänker på maken som har väntat sedan tidig morgon på sin operation, man ligger där och är törstig, tills de inser att man inte kommer ner som tänkt och sätter dropp på en. Jag har varit med om samma sak själv så jag vet…

Skicka kärlek och energi till Vb

Vilken tur jag har som fick vakna denna morgon, strålande sol och en hund som mår bra vilket betyder att jag kan ta allt i mitt eget tempo. Veckan som har gått känns som om jag har genomfört ett slags marathon, idag är det min dag igen, du det vet att det betyder att jag inte har ett dugg att genomföra. Jo, jag ska ner till min kompis frissan och klippa topparna och luggen vilket ska bli skönt att få gjort.

Jag funderar på helgen, dottern ska ha öppet hus med plockmat och vin för sina vänner då hon fyllde 30 år i somras när nästan alla var borta. Hon har sagt att hon vill att vi kommer ner om vi har lust, jag är lite tveksam den vanliga Maggan är ju redan där och har varit iväg och handlat på Martin Ohlsson, ett silvrigt fat med en massa läckerheter som jag tänkte ta med och bjuda på. Men sjuka Maggan har ju redan backat och krypit ner i soffan och mumlar om munskydd och baciller och allt för många människor i en liten lägenhet. Vi får se vem som vinner den kampen.

Sen är det barnkalas på söndag och jag känner mig verkligen inte inställd på att bli kramad och träffa så mycket människor… jag har handlat en bok till killen som fyller år så det är klart, men jag tvekar mer och mer till höstens alla tillfällen att få sig en bacill. Just nu vore det döden för mig, jag skulle hamna i ett uselt läge kropsligt inte tu tal om saken. Jag tänker mer och mer i termer om munskydd, spritade händer och om att hålla andan ibland på bussen. Snacka om att man blir ångestfylld om man tänker för mycket…

Jag har nu pratat med hjärtat Vendettanbettan som är nyopererad och ligger på sjukhus, allt har gått bra och det glädjer mig. Önskar henne allt gott i kampen om att få tillbaka sitt liv och sin kropp i något bättre skick än efter mördarjäveln som skar henne så illa. Vill be er alla att skicka energi, positivt sån till henne så att hon läker som hon ska och känner att hon lyfter fast hon är ensam i sin säng. Helst skulle jag vilja åka dit och krypa ner en stund och krama om henne försiktigt. Men det är väl kanske att överdriva, men känslan och lusten finns.

Önskar er Alla en ljuvlig hösthelg med sol och lagom kyla, hitta en svamp i skogen på turen och umgås med de ni älskar. Njut av livet, sätt er och tänk på en stubbe över det fantastiska liv vi alla har möjlighet att leva.

Vardag

buss5.jpgNär jag nu fick en dag utan hundpromenad så passade jag på att åka till vårt centrum. Tänkte byta den där amningsbhn mot två vanliga bh och lyckades med det.

                                                          obj.jpgVisst är det snyggt… men så där sexiga underkläder köper jag aldrig nu för tiden. Här kör vi med hederliga Sloggy…

Jag kan ju aldrig låta bli att gå in på bokhandeln när jag är i vårt centrum och klart att jag köpte fyra stycken. Först hittade jag tre och skulle gå och betala, men då visade det sig att man fick den fjärde gratis. Sen stod jag där och valde och valde och plötsligt blev jag snurrig i skallen, trodde att jag skulle svimma, men så gick det över lika plötsligt som det dök upp.

Satte mig på en bänk i solen och bara njöt, ringde upp min man på mobilen… det ser ju ut som något helt vanligt att ringa på mobiiilen. Men jag har en som jag sällan använder och nu fick min man en chock när jag ringde till honom. Va har du mobilen på?

Är jag mossig eller? Ja, jag är nog det rent tekniskt, vill vara i fred när jag är ute och rör på mig och glömmer alltid bort att ta med eller sätta på mobilen. Men jag har tänkt att jag ska ändra mig lite där för mina barn klagar så mycket på mig och min avstängda mobil.

0711_topp_img_olycksfall.jpg Jag springer hela tiden och tittar i fönstret för att se om mannen och Watson kommer snart. Undrar om han har strut? Det är ju ingen höjdare, då springer han in i alla dörrkarmar och så fort han ska vända sig så är strutskrället ivägen. När han väl är hemma så kommer jag känna mig lugn igen och jätteglad att han finns här hemma igen.