Hare hänt nått?

Jag vaknar tidigare än jag har tänk mig och försöker verkligen somna om, det gror en oro i mig, tandläkarbesöket på fredag. Tre kronor ska tandläkaren förbereda och jag oroar mig för det där äckliga avtrycket jag kommer få bita i under en viss tid. Jag är så lättäcklad av att ha saker i munnen och det där bettavtrycket är en fasa för mig.

Men visst är det dumt att oroa sig så många dagar i förväg, men sån är jag.  😦

Imorse flög maken iväg och återkommer på fredag kväll, det är både skönt att vara själv och inte alls skönt. Just nu är jag i mer behov av att han kommer hem och bryter min isolering, kroppen är väck just nu, så jag drar mig för att ge mig av ut och få lite input, vilket jag är i behov av.

Hare hänt nått? Nej, det står fullständigt still i mitt liv just nu, energi zero.

 

 

 

 

Asyl med öppna armar och sen då?

Kan berätta att köpta pannkakor inte är en höjdare, ibland får jag för mig att ett paket med färdiga pannkakor är precis vad jag längtar efter, skulle inte tro det konstaterar jag nu. Dessa vetesulor utan fras kommer jag aldrig mer kosta på mig  … inte sjutton var skolans pannkakor så här äckliga?

Jag har precis haft besök av sonen och ettåringen vilket är mysigt, han går ju nu och far omkring som en skållad råtta. Allt hittar han och river i, så nu är jag så nöjd men urlakad, det var denna dags energi om jag säger så. Fast jag ska hänga tvätt och tvätta mer och framförallt ska jag börja rensa ur garderoben, här ska skänkas vidare.

Nu står vi här med armarna utsträckta mot floden av asylflyktingar och jag oroar mig inte för hur de ska släppas in, jag oroar mig för sen. Sen som i boende, arbete, sjukvård, tandvård, åldringsvård, psykvård,  förskolor, skolor, vårdcentral, statens ekonomi = vår ekonomi, kommunernas ekonomi = vår ekonomi, kriminalitet, våld, gäng, i förlängningens sen.

Inte sjutton kan jag väl vara ensam om att tänka på SEN? Detta sen som redan går på knäna med stora brister, hur tänker ni som bara tänker med armarna öppna? Hur går det sen när verkligheten hinner ikapp er romantiserade längtan att hjälpa? Visst kan vi som Österrike stå med glada ballonger och hälsa flyktingarna välkomna, frågan är inte om vi ska släppa in eller ej, frågan är hur vi ska klara av att ge dem det vi förespeglat dem. Som det är nu lurar vi dem att komma hit till vårt förlovade land, honung och manna regnar på alla eller?

Nya baskilusker och nya prov

Just nu hällregnar det och mig gör det inte ett dugg, bara det blir uppehåll när Watson och jag ska ut vår sväng. 😉

Har pratat med en av de trygga syrrorna på Huddinge som kollade provsvaret. Nu ser det ut som om jag bara ska ”leva på” i en vecka och sen ta nytt prov och hoppas att det blir blankt. Det var baskilusker på det sista odlingsprovet, men jag vet inte om det var samma som sist eller nya. Börjar bli helt kolrig på alla olika odlingar och provsvar. Jag har haft olika baciller det har jag fattat, men så mycket mer fattar jag inte just nu är bara så skiträdd att jag ska bli så där dålig igen i min väntan på nästa provsvar.

Jag kan inte den här svängen med urinvägsinfektion hur de egentligen hanterar det hela, jag får en känsla av att det har varit lite för utdraget på mig och lite väl många läkare inblandade och det är där min oro kommer in. Rädd helt enkelt att de inte ser helhetsbilden av min kropp just nu … de här påbörjade kurerna som jag har fått sluta och börja äta igen. Som jag tror är det då bacillerna blir starkare … men jag kan inte det här så jag vet inte släpar bara runt på min oro.

Har tid till gynekologen nästa vecka för att dra ut och sätta in en ny hormonspiral det lär hjälpa oss medelålders att inte få urinvägsinfektion, själva hormonet tar bort skörheten i slemhinnorna vilket gör att bacillerna inte får fäste så lätt i ev små sprickor man kan få. Det blir rundsmörjning helt enkelt. 🙂

Igår var vi över till dottern och fästmannen för att titta på deras hus, det var så fint och tänk att de även har en braskamin som de kan elda i. Det där eldandet kan jag bli sotis över, vem vill inte sitta framför en sprakande eld en ruggig höstdag eller en snöstormsdag? Det ska bli så roligt att se hur de förvandlar sitt hus till något väldigt vackert att komma hem till. Dottern har öga för det där och sambon är väldigt händigt och har även han känsla för inredning.

Dagen bjuder fotvård och det ser jag fram emot, sen ska jag njuta av den avslappning jag rent psykiskt fick av att inte behöva läggas in på sjukhuset. Konstigt med mig så skör och orolig jag har blivit mot förr, är inte ens i närheten av den jag var en gång i tiden. Jag som har rest ensam utomlands som ingenting och klarat av och gjort saker många av mina vänner aldrig vågat sig på. Det var då de … nu är jag värsta harpalten och gråter för det minsta lilla och oroar mig för det mesta.

Ingen ide att tänka när bollen är tom

1626287et7zn4693l

Tänkte att det var konstigt att min man som lever med en riskgruppsperson dvs mig inte fick vaccinet samtidigt som mig på sjukhuset. Det tar ca två veckor för vaccinet att börja verka i kroppen och under den tiden kan man ju ha otur och få influensan via sin man.

Jag har aldrig haft influensan, aldrig vaccinerat mig tidigare. Vore väl idiotiskt att få den nu när jag är svagare i kroppen och mer mottaglig.

Idag har jag varit deppig, låg och funderade på vem jag skulle ringa och prata med för samtal brukar alltid vara bra när jag blir deppig. Men jag orkade inte ta mig samman och ringa någon. De ringde från sjukhuset igen och gav mig tiden till morgondagens isotopröntgen och så sa sjuksystern att kreat var lite högre nu igen fast det i sig inte är alarmerande högt, men jämfört med mitt eget värde när jag låg på sjukhuset och nu så har det ju rört på sig uppåt. De är ju så noga nu med alla värden för att kunna mota Olle i grind om en avstötning är på gång och den där noggrannheten tar nästan knäcken på mig. Det ska bli så skönt när jag har kommit över den här tre månaders perioden med provtagning två gånger i veckan och läkaren varje fredag.

Aldrig i hela mitt liv har jag blivit så omhändertagen i vården och jag kan bara prisa dem alla som gör ett så fantastiskt jobb med att hålla ordning på mig och alla mina olyckssystrar och bröder. Det är bara jag som är för skör och blir rädd när de ringer och ber mig ta ännu fler prover för att något kanske kan vara fel. Det går liksom inte att prata med sig själv och sansa sig i sin oro, jag har kommit över någon gräns för länge sedan så nerverna ligger mer utanpå. Klart att även medicinering har med mitt mående att göra, cortisonet kan verkligen ge svalliga känslor och även de andra immundämpande medicinerna ger många biverkningar.

Idag lyckades jag cykla i 10 minuter och jag kände att jag nog kan cykla en stund till imorgon på eftermiddagen. Det är verkligen märkligt att vara så här svag och ynklig, jag har ju tänkt att jag ska cykla eller promenera en stund som ska ökas med tiden, men jag kommer liksom aldrig igång. Jag är yr i bollen, svag i knäna och allmänt körd i botten. Jag skakar i kroppen, flåsar och får som frossa då och då vilket inte gör att jag orkar prestera något under den tiden, alla de där sakerna är biverkningar och så har jag ännu problem med handlederna. De värker och svullnar nu har de t.o.m mörknat och ser ut som ett dovt blåmärke upp efter handleden. Ja, jag ska ta upp det med läkaren på fredag igen höra vad han säger om färgförändringen.

Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi förstå att man skulle bli så risig av att få en ny njure, att tabletterna gör en så risig. Hur mycket jag än vill en massa saker så går det bara inte att prestera på ren vilja. När jag läser om andra som har fått en njure som verkar må så hiiimla bra och en del kastar sig tillbaka till ett jobb så snabbt att jag knappt tror att läkarna har hunnit sytt ihop såret. Då fattar jag inte hur det kan vara så olika, det är då jag blir så rädd och funderar över varför det är så här risigt med mig. Ok, jag har fibromyalgi och den gjorde mig pensionerad, så risig är jag bara av den så jag kanske är orättvis mot mig själv när jag oroar mig och tänker att jag är svagare än andra. Man ska inte jämföra sig men det är svårt att låta bli …

 

 

 

 

Kommer en del för lätt undan?

Lite ilsk kan man ju bliI fredags var jag till läkaren igen som sa att jag skulle direkt ner på ett ultraljud för att undersöka avflödet i urinröret. Tydligen så rinner urinen ut, men det verkade som om det var en förträngning där så att det går lite för långsamt, själva flödet kunde de se med ultraljud. Maken och jag ilade ner till rätt mottagning och jag fick nöjet att se min njure i full fart i färg. Det var nästan en andlig upplevelse så fantastiskt vackert i starkt rött. En liten bubbla såg läkaren där urinen trängdes lite för att komma ut, men det var inget större problem vad jag förstod av det lilla hon sa.

När vi var klara med ultrat så gick vi tillbaka till njurmottagningen där jag fick influensa sprutan. När vi sen åkte hem så var vi väldigt nöjda med att den här veckan var över efter alla provtagningar och isotopröntgen och allt vad det nu var. Såg fram emot kommande vecka som mer normal … tills läkaren ringde på eftermiddagen och talade om att jag måste göra om isotopröntgen i veckan som kommer.

Om jag fattade rätt så visade ultrat inte på något större fel, men de undrade varför isotopröntgen visade det den gjorde och vill göra om den processen. Suck, så nu blir det provtagning på måndag morgon, isotopröntgen på tisdag, ledig onsdag, provtagning på torsdag morgon och så läkarbesöket på fredag. Var det någon som tror att man kan vara i behov av vila när man är sjuk? Så veckan som kommer är för mig helt borta och det kommer jag garanterat själv att vara för jag blir så trött på att ha tider att passa hela tiden.

Sen spänner jag mig inför provsvaren och vad det kan bli av det hela. OM de nu hittar en förträngning som behöver åtgärdas så går de tydligen in via urinröret och hur kul låter det på en skala? Men på ett vis är jag glad bara de ger fan i att gå in i själva ärret efter operationen där de satte in njuren. Jag vet ju att jag ska öppnas lite i ärret efter dialysslangen som ju sitter kvar än så länge, det får allt räcka för min del.

Igår åkte vi iväg till kyrkogården, vår dotter var med men sonen roade sig på Finlandsbåten. Jag ska nog sluta gå på kyrkogården, där faller stora vemodet över mig och jag går omkring och försöker stänga av för att inte gråta allt för mycket. Det är ju så smärtsamt vackert på kyrkogården med alla ljus och de väl genomtänkta planteringarna som smälter ner min ynkliga försvarsmur till ingenting. Det är det där med livet och döden som blir så tydlig när vi som lever går där och tänder ljus och smyckar gravar och minneslundar.

Inom mig har jag inte hunnit komma fram till att jag faktiskt lever ännu, jag är inte så säker på att jag kommer att fortsätta att göra det och den osäkerheten måste jag förhålla mig till, har inte kommit fram till den platå jag behöver för att stå lite tryggare på. De här första tre månaderna är osäkra när man har fått ett organ, så är det för alla. Jag måste lära mig att leva med att jag faktiskt kan tappa njurfunktionen när som helst resten av mitt liv, rent av imorgon. 

Visst vi kan alla dö när som helst, men normalt så går vi inte runt och funderar så mycket på den möjligheten för vi räknar oss som friska och tänker inte alls på att döden även gäller oss. Ni friska lever i en avundsvärd värld utan allt för mycket insikt om att även ni kommer att dö och en del av er kommer att bli lika sjuka som jag och få uppleva ångest och lidande som ni aldrig någonsin har varit i närheten av. Jag är glad för alla er som faktiskt får gå igenom hela livet utan större problem rent fysiskt. Men kan inte låta bli att avundas er totala insiktslösa tillvaro om allt skit man kan drabbas av. Jag vill också leva så där som förr när allt hände andra och inte mig. Ett vilsamt tillstånd när man rotar ner sig i en förkylning och har nära döden upplevelse av lite envis hosta som stör nattsömnen.

Det finns så mycket fina människor som jag med nöje skulle träffa och umgås med men under de här åren av ”borttappat” liv så har jag kommit att reta mig redigt på alla de där personerna som inte ens har vett att leva fast de lever. Alla som inget vill, fan rent ut sagt vad jag retar mig på alla slöhögar som inget vill. I deras värld orkar man inget och tittar väldigt närögt bara på sig själv och sitt eget mående, andra har man bara för att utnyttja och klänga på som betjänter som ska utföra allt åt dem, rent av förverkliga deras liv det lilla. Ibland tänker jag att i vårt land så har slöhögarna fått ta över på många företag. Förändringar gillar få anställda, gäller det bara fördelar de själva ska hysta in så är allt så fint. Men behöver de jobba extra eller ens göra det de har betalt för på normal arbetstid så har de mycket att klaga på och på något konstigt vis så har de lyckats få ett övertag på många arbetsplatser.

Vad är det som gör att vi i vårt land har så svårt att säga nej, sätta upp gränser för de som inte sköter sig? Varför är vi så flata? Om jag nu ger mig in i getingboet när det gäller sjukskrivna så är jag övertygad om att både du och jag känner flera som vi undrat över genom åren. Jag har ett gäng som  jag inte räknar som mina polare, men jag känner dem tillräckligt för att veta att de alltid orkar roa sig, resa lååångt och göra allt sånt där som sjuka normalt inte orkar göra. Man kan kalla sin sjukdom för vad som helst men ofta sitter det ju i det fysiska som de påstår att de har så ont av. Men det gör inte ont att dansa och resa och umgås och festa väldigt ofta.

Jo, självklart får man roa sig fast man är sjuk det är ju inte det jag vill ta upp, utan att det är som en viss typ av människor som ofta har ont så där här och där men ändå aldrig har problem med festandet, just då gör det aldrig ont. För att i sammanhanget tala om hur förträfflig jag själv är kan jag ju säga att jag har avstått mängder av fester/bröllop/jämna födelsedagsfester/utlandsresor/familjesammankomster genom åren. Är man sjuk så är det inte där man oftast tillbringar sin tid utan det blir hemma i soffan eller rent av sängen. Det är stor lycka när jag har lyckats komma iväg på en fest utan att min kropp har svikit mig å det grövsta, jag har ändå fått gå hem väldigt tidigt (först) från festen i många år, jag som var en sån som släckte när jag gick på min friska tid.

Det finns ett stort gäng som brukar häcka på kvarterspuben, en där han orkar cykla runt hela ön året runt. När han inte cyklar så super han på puben med alla de andra som lever likadant. Men sjukskrivna eller pensionerade är  större delen av gänget. Samma stuk på det hela, man orkar alltid roa sig och att ha drogproblem verkar inte heller vara något problem.

Jag tror att vi skulle behöva ändra vår inställning både till samhället och till  arbetsplatsen. Det är det här med rättigheter och skyldigheter och jag anser att vårt folk har fått för sig att det är mest rättigheter vi alla har och det är antagligen en rest från socialdemokratiska styret när staten skötte allt och vi aldrig behövde tänka. Ett bortskämt folk blev vi … som alltid skriker på att staten ska kliva in och fixa allt otäckt som händer oss i världen, antagligen för att vi bara anser oss ha rättigheter. Synd bara att inte skyldighets medvetandet balanserar upp det hela då skulle vi inte ha de problem vi har idag.

Ska väl påpeka att det finns gott om människor som gör gott och jobbar häcken av sig både för dig och för mig. Men det finns en rätt stor klick som verkar ”ärva” sitt livsval och med det sin slöhet och sin rätt till bara rättigheter, det är dem jag vill åt.

 

ZZZZZzzzzzz

Är så trött idag
Är så trött idag

Var iväg till Huddinge på morgonen och tog ett som jag hoppas sista korstest. Väl hemma åt jag lite och sen har jag inte fått ett dugg gjort, är jättetrött och har faktiskt varit väldigt trött i många dagar nu. Undrar om det inte är psykisk trötthet, jag väntar och väntar, oroar mig lite och så slår jag bort allt och tror att jag inte är orolig längre. Nu är jag orolig för att jag eller R ska bli sjuka till onsdag, det suger mycket kraft att bara vänta hela tiden.

På Huddinge har jag aldrig kommit in i rätt tid, de ber alltid om ursäkt och så får man sitta jättelänge och vänta för att komma in, det bådar inte gott. Om vi är friska så ska vi båda till Huddinge på måndag och röntga lungor ta EKG och blodprov. Vi ska vara där 9.00 jag ringde koordinatorn för att höra hur lång tid det hela kommer ta och då sa hon att förmiddagen går till provtagningarna och sen ska vi skrivas in, träffa en syster och en läkare, det är tydligen det som man sen får sitta och vänta på. Mellan 14.00-16.00 så lång tid kunde det ta och jag funderar över hur jag ska göra med mina påsbyten? Ta en på morgonen och ta med en tom påse så att jag kan sätta mig och tappa ur under dagen. Så får jag gå tom tills jag kommer hem.

En sån lång dag i korridorer och väntrum blir nog lite mycket för mig, sånt kan oroa mig nu för tiden, vart tar man vägen när kroppen inte orkar längre?

Måste börja packa lite och fundera över vad jag egentligen behöver ha med mig till sjukhuset? Böcker och korsord är ju självklara men sen behöver man ju inte ha så mycket mer än hygienprylar, allt annat finns ju där.

Jag skulle behöva få ett ryck och plocka lite här hemma men jag kommer inte till skott …

Ähh jag lägger mig i soffan och sover en stund …

Yes, en ny lite större laptop

Nu känns det väldigt bra sitter med min ny större dator, det är lite är knepigt med nytt tangentbord ett som är mer ”platt” än mitt vanliga. Men det här kommer att bli bra med lite träning.

Inne i stan börjar min mage konstra igen och jag ville bara hem, står där och kikar på lite datorer och så gjorde jag något väldigt mänskligt men gud så hemskt. Det bara brakade till där bak och naturligtvis kom det en kille gående mot mig, just då önskade jag att jag bara gick upp i rök. Jag vet inte om han hörde och jag la verkligen inte av en brakis med flit den bara rymde utan min välsignelse.

Nääää, så pinsamt alla har nog varit med om samma sak men det är bara för hemskt att stå där. Jag sa till maken att nu går jag i förväg till bilen och väntar.

Igår var vi barnvakter hela dagen, mest kröp vi runt på golvet och larvade oss till marsipangrisens lycka, han kan skratta den gossen. Vi serverade barnmat, fruktmos och välling så mycket hann vi med. Vår son tog med en väldigt smart resesäng som Tim sov gott i under dagen, jag saknar honom redan.

Jag har lite problem med dialysen eller rättare sagt med min kropp som vill behålla vätskan i kroppen, jag har fått  ta till den starkare dialysvätskan för att få ut vattnet ur min kropp. När ena benet börjar se ut som något som kan skvalpa av sig själv då blir man lite hysterisk. Jag dricker inte så mycket att jag borde få problem med det, men så är det nu. Vilken tur att jag snart ska få en ny njure, jag pratade med Rosita igår och hon är så glad att det äntligen blir av. Nu är det till att räkna dagar, jag har börjat vakna tidigt på morgnarna med fjärilar i magen, typiskt mig när jag oroar mig för något, jag somnar om efter ett tag drar något djupt andetag och tänker att jaha nu är jag omedvetet mer orolig än jag fattar. Konstigt det där med vissa upprepande saker man har för sig, känner igen det här beteendet genom hela mitt liv. Hur gör du, sover du alltid som en stock utan att påverkas som jag?

Nu ska jag fortsätta att utforska min nya dator, sätta upp alla på favoriter och pyssla om min lilla svarta så att jag känner mig hemma.

Tänk att det finns så mycket tårar?

I skuggan av ett parasoll njuter jag
I skuggan av ett parasoll njuter jag

Helgens sista dag har jag tillbringat för mig själv, maken och dottern är ju ute och åker stor båt tittandes på Volvo Ocean Race och jag njuter av tystnaden och lugnet.

Hela den här helgen har varit så vilsam och jag har gråtit många tårar över att det är min sista helg när kroppen sköter sig själv om än rätt dåligt. Kanske svårt för er friska att förstå att man valsar runt i toppar och dalar i ett evigt flöde. Det är ett stort steg att bli beroende av dialys varje dag för att överleva. Att sen få en njure är så omvälvande att jag har svårt att fatta att allt det här händer mig. Jag som står så stadigt på fötterna (fläckvis) tappar ändå balansen och vinglar runt som jag vet inte vad.

Jag har gråtit av en inre sorg över att min kropp inte längre kan ta hand om mig och jag har gråtit för att livet är så skönt och naturen så smärtsamt vacker, som om inte det räcker så gråter jag för att min man är som han är och mina barn och barnbarnet och mamma och vännerna ja, lika bra att ta i när jag ändå är på gång.

Sen är jag rädd för en massa saker som har med sjukhus att göra … vem vill dela rum med en massa sjuka? Usch jag avskyr alla sjuka ljud som man kan tvingas ta del av. Var jag rik skulle jag köpa mig ett eget rum precis som jag alltid betalar extra för eget rum när jag har varit på resande fot, men sånt finns väl inte på ett vanligt sjukhus.

Sen funderar jag över om det kommer att göra ont att få så mycket vätska i buken när man ännu inte har läkt ihop i magen, jag menar slangen tar tre veckor att läka och jag lär väl bli liggande med nattdialys rätt snabbt efter operationen. Hur tror ni det känns med 1½-2 liter vätska i buken? 😉 Nä inte allt på en gång utan lite i taget, det fattar jag, men ändå?

En sån strålande dag skrämde jag om inte vettet så skiten ur en fiskmås som seglade förbi balkongen i samma veva som jag spände upp parasollet. Tack du polarn för skiten du lämnade på min nyputsade inglasade balkongruta, var väldigt svårt att få armen att räcka så långt bort och skura.

På tal om djur så blev jag väldigt glad över att se så  många när vi var ute med husbilen. Inte blev det Kapellskärs naturområde vi stannade i för det var bara en liten P-plätt precis brevid vägen, så vi irrade iväg utan mål och hamnade på vårt vanliga ställe Svanberga vid badets P-plats med utsikt över Erken en fin sjö, rätt stor och tänkt som vattenintäkt.

På vägen såg vi en älg som ensam satt och log i en sönderskjuter skog  🙂 nej, fel årstid som tur var för älgen. En rovfågel satt efter vägen och bara glodde på alla bilar som forsade fram, antar att han väntade på något överkört. Rådjur så klart, vacker och smidig men ett av de farligare djuren säger de som vet. Så var det fasanen som tjusigt stolpade fram nära den där P-platsen vi inte stannade vid. Jag blir väldigt euforisk när jag ser vilda djur i naturen, ibland tänker jag att de nog visar sig för att jag så gärna vill se dem, hoppas de känner min lycka över att de finns. 😉

Vad som händer

Mitt liv i ett nötskal
Mitt liv i ett nötskal

Svalare väder och regn har jag njutit av idag, orkar inte med när det blir för varmt. Har varit till sjukhuset idag och tagit prover, röntgat lungor och hjärta och fått järn. Något sliten när jag kom hem hörde jag telefonen ringa, min läkare hörde av sig angående en tablett som jag ska få mot illamående. Fick på en gång höra resultatet av de prover jag tog idag, som jag själv förstår mig lite på. För dig som ”delar mitt liv” (menar njursjuk) så låg kreat på 679 och urea på 31 så jag borde få dialys, men har ju själv valt att ställa mig stand by på Huddinge fram till vecka 25. Har jag och min vän inte lyckats komma in på en transplantation till dess så är jag bokad för katetern den 24 juni.

Jag är i beroende av dialys men tar en chans, kanske drar jag en nitlott som kommer att kännas ännu hårdare för att jag har väntat i tre veckor i onödan, vad vet jag just nu? Högsta vinsten vore ju att få komma till Huddinge …. ”det rör på sig” sa koordinatorn sist hon ringde, men allt är ännu en halmstrå och vad det hela är för strå vet jag faktiskt inte.
Min njurläkare på Danderyd lät väldigt pessimistisk när hon ringde idag … hon vill väl inte att jag ska bli helt sänkt om det inte blir som vi önskar. Hon såg ju hur jag grät förra besöket när hon berättade att jag var inbokad för den där dialysoperationen. Min ssk sa att jag antagligen behöver akut dialys före operationen av den där slangen i magen. Tänk att allt skulle bli precis så ”dramatiskt” som jag var rädd för all den tid de tog sig med att vänta på att jag skulle bli sämre. OM de hade skickat remisserna för undersökning av min vän istället för att de blev liggande så hade nog Huddinge haft en tid till oss.
Sa jag att jag var och träffade narkosläkaren i måndags på Huddinge? Så nu är det klart för mig och min vän. Klappat och klart för att kastas in när som helst .. nog för att jag är glad över att Viktorias Daniel fick en njure, men samtidigt blir det skönt när han åker hem så en hel korridor öppnas upp för oss bönder längst ner i samhället. Kanske kan de skrapa ihop en operation till oss då, det vore väl fantastiskt va?
Lätt att bli bitter eller hur? Men vi vet ju alla hur det är i samhället, inte alls jämställt på något vis. Det finns gräddfiler för alla höjdare med pengar och så har det alltid varit i samhället.
Men nu kämpar jag vidare med mina två väntande veckor och jag ber för allt jag är värd att en av lotterna ska vara en högvinst för mig och min vän.

Ni tror väl inte att jag har en räckmacka att segla på?

134175r31gljzvl8Sitter här och bara sitter, det står still i huvudet efter läkarbesöket. Min njurläkare har skickat iväg en remiss för inläggning av slang till dialys. Hon planerar in det hela bara för att Huddinge kanske inte har en tid före midsommar, de stänger ju transplantationsavdelningen över sommaren.

För första gången i mitt liv så brast allt när jag satt där hos läkaren, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det känns bara så hopplöst hela tiden med den här berg och dalbanan av öppningar som sedan alltid visar sig vara en stängd dörr. Konstigt att få en tid för konsultation om operationen inte blir förrän efter sommaren. Jag förstår att jag måste få dialys nu, ifall det inte blir en operation.

Men mina tankar och känslor inför att säga till min donator att hon kanske måste vänta över hela sommaren och hon som har sagt att nu får det vara nog av väntan. Hon som har en handikappat dotter att planera assistenter till inför operation, hon som ville få det gjort här nu före somaren. Orkar inte med att tänka på hennes besvikelse och ilska.

Med min vanliga otur när det gäller njurvård så har de säkert ingen tid över för mig före midsommar… jag har svårt just nu att vara optimist, kan bara hoppas och be för en tid. Det verkar så otroligt onödigt att jag ska operaras en gång i onödan bara för att njurmottagningen inte kunde fixa iväg min donators remisser i tid. Den månad vi fick vänta utan att något hände är ju den månad som nu kanske förstör hela möjligheten att få en njure direkt utan att behöva dialysoperationen.

Desperat har jag blivit i min väntan, tappar greppet om konturerna av mig själv, vet inte vad jag kan göra mer än kapitulera totalt, det är väl där vården vill ha oss sjuklingar som lealösa jävla flarn som inte begär ett dugg utan bara låter oss hunsas runt varefter det passar vården. Ja, nu är jag där hoppas ni är nöjda. Men ett är säkert att samhället och sjukvården måtte ha gott om pengar eftersom de har råd att göra så här med människor.

Nu ska jag bida min tid till på torsdag, säger de att vi blir opererade före midsommar så ska jag banne mig gå ut i skogen som Ronja och vråla allt vad jag kan rakt ut!

Eviga väntan tog slut

Maripangrisen
Maripangrisen

Vem behöver mer liv än att få träffa marsipangrisen? Två dagar i rad har vi nu kalasat och jag har njutit av den lilla godingen, är väl klart han får drägla och tugga på farmor och hennes klänningar. Igår sov han när vi kom hem till honom, jag följde med in på toa när det var dags för ny blöja, det var så skönt att se grisens glada min när han fick syn på mig hängande över skötbordets ena sida. Senare under dagen så somnade han i min famn och jag skulle kunna sitta med honom i evighet känns det som.

Jag funderar ju på hur det ska bli om jag får en njure, jag menar immunförsvaret är ju sänkt och barn är ju rena bacillbomben att gosa med. Tror att jag kommer att få besvärligt med att inte vara med honom, kan ju tänka mig att jag längtar ihjäl mig redan under tiden på sjukhuset. Precis som jag kommer att göra efter Watson, jag gillar inte att vara borta från de jag älskar har alltid längtat fruktansvärt de få gånger jag har varit iväg från barnen som små. När vi var i Egypten och Watson var hos min väninna så hade jag så bråttom hem så det kan ni kanske inte fatta?

Jag är lite deppig idag, vädret gör kanske sitt till men jag blev väldigt sorgsen sent igår när jag skulle somna. Hopplöst när man känner en sån där fruktansvärd sorg och depression som liksom bara hasar sig fram över kroppen och intar hela mitt jag. Är så trött på att gråta, det må bra att kunna gråta men någon måtta kan det väl vara. De där stunderna känns det som om jag ger upp, jag tror att jag aldrig någonsin kommer att komma till Huddinge och få en njure, pessimisten i mig säger att just jag får inget, ingen bryr sig om lilla jag. Sen blandar sig tankarna i en hisklig fart, tänker på barnbarnet som jag kanske inte får vara mer med eller mamma som jag har lovat att jag ska överleva, för att hon inte ska behöva uppleva att ännu ett barn dör eller min man, dotter och son som jag vill följa ännu ett tag. Ja, i de stunderna finns det bara misslyckanden och döden som väntar. Jag är så trött på att hänga i ingenting, aldrig få veta om det finns någon plan för mig i sjukvården.

Allt här i livet brukar lösa sig så är det bara fast lösningarna kanske inte alltid blir som man har tänkt sig, men lösningar blir det. Jag vet ju det, men rids ändå av maran lite för ofta för att vara njutbart, tror det var 2001 jag fick veta att jag är njursjuk och kommer att behöva en njure i framtiden. Nu har framtiden kommit och jag väntar ännu efter åtta år på lösningen, är väl inte så konstigt att jag tappar greppet då och då? För mig är det så viktigt men det känns inte så alla gånger med hur sjukvården hanterar oss sjuka. Just det där att det aldrig är någon som hör av sig om hur det går med utredningen av min vän, när skickas journalen vidare? Jag har inget att säga till om, ingen rätt att fråga, inget rätt att få vet ett jäkla dugg. Ändå är det mitt liv det handlar om men jag är totalt utanför i hela processen som min vän genomgår.

Jag får veta via henne, men hon vet inte heller så mycket och vi klurar ihop för att få svar. Vi hänger ju ihop i det beslut min vän tog men det är som om vården slår ifrån sig det med allt de kan. Man kastar etik och moral och en massa konstiga föreskrifter på oss för tala till oss och berätta vad som är på gång verkar vara helt främmande för dem. Viktigare att de ska bestämma hur allt ska gå till, skit samma att de det hela handlar om knappt är tilltalade.

Ähh, nu ska jag gå och lägga mig, lika bra att sova bort några timmar.

Med posten kom inbjudan till Transplantationsläkarna till den 28 maj kl 16.00!!!!  Lång suck, lite tårar och känslor av att det är inte sant, äntligen. Då får vi se om de godkänner det hela så att vi kan få en operationstid.

Tvi vale

Har ringt till Huddinge för att höra om de har haft sitt sammanträde om min donator? Men icke sa Nicke, dit har inga papper kommit om min donator.

Just nu ska min vän ringa till Danderyd och höra 1; om hon är frisk? 2; har hennes papper gått iväg?

Nu ringer hon och säger att hennes läkare på Danderyd inte kan skicka iväg journalerna för min donator har inte ännu varit till psykologen på Huddinge. Så det är det som de sitter och väntar på???? Min donator har redan träffat en kurator på Danderyd, fick en tid till en psykolog på Huddinge, men kunde inte ta den tid hon fick. Fick en ny tid till 9 maj och frågade då om det skulle hämma själva utredningen? Fick till svar att det inte skulle göra det. Så nu sitter vi här som vanligt väntandes på gud vet vad?

Så nu vet ni hur det ligger till …

Själv ska jag snart gå ut med Watson och skita högtidligt i allt som har med den här jävla njurtransplantationen att göra. Men det morrar inom mig det kan jag lova och jag som hatar dels att vänta och sen att aldrig få besked om saker. Danderyd kommer nog att dra ut på det hela så att jag till slut måste sätta in en slang, de är väl inte nöjda förren då. Kanske är jag orättvis nu, men det känns pyrt just nu.

Ännu en mur att kravla sig över .. jag kravlar på och hoppas som idioten på turen att komma över någongång.

Undrar om det blir operation

Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?

Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en.  Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5%  kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?

Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.

OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig. 

Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag  känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.

Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.

Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte  bara vad som verkar passa deras behov.

Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor  som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.

Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.

Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.

Nerver, nerver i svall ..

Det är som att ha ett monster under sängen, minns hur rädd jag var som liten att sätta ner fötterna … för vad fanns egentligen där under sängen i mörkret? Det är väntan på en njure jag nu tänker på, denna jäkla väntan tar livet av mig.

Idag har jag pratat med min ev donator och hon ska på torsdag träffa den remitterande läkaren och få svar på om det är ok för henne att ge mig sin njure, om hon är frisk. Jag lyckades ta det lugnt rätt länge idag, men nu fick jag ett inre darr och jag vet inte om jag ska gråta eller hurra? Känner mig så himla ostadig på benen, psyket spelar mig spratt. Så håll tummarna nu för att hon är frisk  …. kan man känna sig mindre än mig just nu och räddare?

Sen kom den ”stora katastrofen” 😉  .. sätter på tv:n och där är bara ett streck, ljusstarkt komprimerad tv sa mannen, vi har väntat länge på att tv:n ska dra sin sista suck. Jaha, fram med en liten extra tv som nu står framför vårt gamla schabrak till tv på en pall tills maken och sonen kommer hem med en ny platt tv. Det gäller att hinna in innan affären stänger klockan 20.00, som om vårt liv hängde på att få hem den där nya tv:n så snabbt som möjligt.

Då har vi lite mer att fixa i påsk … ja, ärligt talat så är det ju mannen som har mycket att ordna. Tv:n ska upp på en vägg och vi ska möbler runt lite, med vi menar jag min arma man.

Nu ska jag sätta mig och titta på en favorit ”Halv åtta hos mig”.

En smula deppig idag

img_47c1e09f6e254Hela dagen har jag försökt att balansera mig, känner mig så deppig 😦 och hopplösheten har tillfälligt tagit över. Mycket handlar om att de inte hör av sig från sjukhuset, månader går och jag får ingen remiss att ta prover, jag har ingen läkare.

Nu har min ev donator ringt och pressat på å de grövsta för att de ska göra det de är där för och tro mig på dessa två veckor har hon nu äntligen fått göra de undersökningar som hon måste för att kunna bli donator.

Men nu har vi kommit fram till att allt i alla fall kommer att hamna i stå, för jag har ingen läkare. Den 6 mars åker min ev donator bort och under de två veckor hon är borta tänkte vi att läkarna skulle sätta sig och sammanställa våra journaler och skicka dem till Huddinge. 

Jag orkar inte med att känna mig så oviktig att jag inte ens får ta prover, inte en skit bryr sig om min hälsa. Det är så min upplevelse är och jag blir deprimerad bara jag tänker på att jag själv måste ringa och vara otrevlig för att de ska bry sig. Så här dåligt funkar det verkligen inte på andra mottagningar det har jag fått veta och så här ska det inte vara.

Maken kom hem med två enorma ljusrosa höga rosor med liten fransig mörkrosa kant med namnet Hoppet. Han hörde att jag var deppig när vi pratade i luren … klart jag gråter.

Ja, lite upp och ner just nu men det ändrar sig snart, vilket år som helst.

Idag skickade jag en sak till dig Vb, hoppas det inte tar för många dagar att få det. Nu är det din tur att vara nyfiken.

Dottern ringde och bubblade om sin nya arbetsplats, hon kommer att få några jobbiga veckor framför sig med många olika workshop ev en vecka i Bangalore Indien. Hon är på rätt plats nu och jag räknar med en redig karriär. Hrmf kan man nu för tiden få en redig sån? Alla får ju kicken för ingenting nu för tiden. Antar att de kickar folk för att de ska ha råd att höja chefernas löner/bonusar…. 😉

Nu ska jag ta mitt splittrade jag och lägga mig i soffan, maken har gjort en mugg te till mig och jag bjuder på kardemummakaka som jag har bakat idag till kaffet om någon av er vill titta in. 😉 Kram på er alla!