Inspirerande fältbagerivagn

 Just nu borde jag ligga i sängen och läsa … men jag sitter här och tänker gnälla lite om tillståndet. Tröttheten jag har haft i flera veckor visade sig vara urinvägsinfektion … jippi så kul, så nu hoppas jag att tabletterna denna gång funkar som de ska efter några dagar.

Nu är hissen väck och jag går nästan som ett barn i trappen … en fot i taget för höger foten har jag vrickat, men det var rätt länge sedan den verkar aldrig bli som den ska igen. Ner går bra men upp … med en kropp som bara vill lägga sig så fort det tar emot. Svettigt värre. Frågade en av killarna som byter hissen när de skulle vara klar … nästa fredag sa han så två veckor får jag stå ut.

Idag la jag mig för att vila var så trött, läste en artikel om ett par som hade köpt en fältbagerivagn … gud så inspirerad jag blev, hoppade upp och bakade skräddarkakor och en omgång kardemummabullar. Om jag orkade? Näää, svetten rann och benen darrade, men har man börjat så måste man ju avsluta det hela och bullen till kvällens kaffe var mödan värd … bulle ha ha bullarna.

Tråkigt att man alltid ska vara vissen … nu på fredag skulle en klasskompis från Norge hälsa på, tanken var att bjuda på lunch och umgås .. fick lämna återbud orkar inte tänka på sånt, vill bara vara.

Imorgon flyger maken iväg igen och jag ser inte fram emot att gå ut med Watson två gånger … jag kan ju rent av få kondition på kuppen, kan väl aldrig vara bra, sån tur att han kommer hem och kan ta den sista turen. Men jag blev lite sur när jag insåg att han inte skulle komma hem till middagsturen med Watson.

Balkongen är snart färdigrenoverad … hoppas de kommer en tur till och tätar allt som de har haft upp när de tog ner vår inglasning annars är det inte så mycket bevänt med att kalla det inglasning om snön yr in till drivor.

Nu är det gnatt för min del ..

 

Lägger mig i soffan försiktigt med nytränad kropp

Är så nöjd med att ha kommit igång med träning men sitter nu här helt slut. Inser att kroppen kommer att gnälla allt den kan till imorgon, träningsvärk kallas det. Det var lite som att komma ”hem” känner ju en del som jobbar där sedan sist jag gick hos dem och min sjukgymnast är bästa av bästa. Ett år tror han att det kommer att ta för mig att hämta upp hela kroppen och jag tror honom. Idag ökade vi på så att jag har ett program att köra på med.

Tidigt imorse var jag hos husläkaren min älskade Louise Eggimann som såg till att jag fick sjukresor till och från träningen tills färd-tjänstintyget blir klar. Jag var så tacksam över att kunna åka taxi hem efter träningen för nu är kroppen verkligen ynklig efter dagens ansträngning. Efter mötet med min doktor tog jag blodprov som jag nu ringde och hörde efter hur de såg ut. Allt är bara fint kreat ligger på 92, synd att klaga.

Sen har Watson och jag varit runt en tur och pratat med andra hundägare det är alltid trevlig och nu är jag mer som förr igen, orkar prata och behöver inte smita över på  andra sida gatan för att slippa stanna och samtala. Det är ju inte klokt så mycket som har ändrats för mig sedan jag fick njuren.

Idag började marsipangrisen invänjningen på dagis, ska ringa ikväll och höra hur det har gått. Lilleman som får börja ute i livet så tidigt … önskar att jag kunde vara med som en madrass som han kunde falla på utan att slå sig eller bli lessen. Nu är det som det är men jag tycker att barn ska få vara hemma, jämrans påhitt att kvinnor ska vara som män ute och jobba, lämna barnen att växa upp hos andra. Om jag var frisk och inte så infektionskänslig så skulle jag med nöje ta hand om honom som dagfarmor eller något sånt.

NUUUU ska jag lägga mig i soffan och självdö en stund innan det är dags att skramla med kastrullerna i köket.

Här händer inte ett jota

Trött slöhög

Igår var det stora gäspardagen, jag släpade mig runt med Watson och sov sen gott på soffan under eftermiddagen.

Idag har jag varit piggare vilket kändes mest när vi var ute på  promenad, lite mer sving i benen helt enkelt.
Igår lämnade vi Watson på putsning och dusch, han är så fin när han kommer hem efter en sån renovering. Men jag var inte lika fin när vi kom hem, jag gick mot porten och plötsligt så var hela skallen som ett snöoväder som virvlade både hit och dit. Jag trodde att jag skulle svimma rakt ner på backen men lyckades släpa mig till porten, satte mig på huk och hängde där i porthandtaget till ovädret i skallen lagt sig lite. Segade mig in till trappan och satte mig där tills jag vågade resa mig och ta mig in i hissen. Men vad är det med kroppen? Jag har lågt blodtryck, igår låg det på 116/74 men det svimmar man ju inte av, i morse var det ännu lägre 104/ 72 och inte svimmade jag då heller, men konstig var jag i huvudet hela kvällen igår.
Sa jag att läkaren ringde efter mitt besök när provsvaret kommit in? HB:t hade ökat allt för hastigt sedan förra provet så nu gick en remiss till Karolinska så att de kan tappa mig på blod. Kvinnor ska ligga på högst 150 och nu ligger jag på 165, för er som funderar är det HB som vi kvinnor ofta har lågt under tonåren/graviditeter och på grund av menstruation tror det ska ligga lägst på 120, om jag nu har fattat saken rätt.
Frågade läkaren hur ofta man får göra en tappning, men det var olika sa hon från en gång i veckan till en gång i månaden. Undrar hur länge man får hålla på med det? Glömde att fråga henne om det, ganska typiskt att det kommer massa frågor en stund efteråt när man får besked om något.

Kommer en del för lätt undan?

Lite ilsk kan man ju bliI fredags var jag till läkaren igen som sa att jag skulle direkt ner på ett ultraljud för att undersöka avflödet i urinröret. Tydligen så rinner urinen ut, men det verkade som om det var en förträngning där så att det går lite för långsamt, själva flödet kunde de se med ultraljud. Maken och jag ilade ner till rätt mottagning och jag fick nöjet att se min njure i full fart i färg. Det var nästan en andlig upplevelse så fantastiskt vackert i starkt rött. En liten bubbla såg läkaren där urinen trängdes lite för att komma ut, men det var inget större problem vad jag förstod av det lilla hon sa.

När vi var klara med ultrat så gick vi tillbaka till njurmottagningen där jag fick influensa sprutan. När vi sen åkte hem så var vi väldigt nöjda med att den här veckan var över efter alla provtagningar och isotopröntgen och allt vad det nu var. Såg fram emot kommande vecka som mer normal … tills läkaren ringde på eftermiddagen och talade om att jag måste göra om isotopröntgen i veckan som kommer.

Om jag fattade rätt så visade ultrat inte på något större fel, men de undrade varför isotopröntgen visade det den gjorde och vill göra om den processen. Suck, så nu blir det provtagning på måndag morgon, isotopröntgen på tisdag, ledig onsdag, provtagning på torsdag morgon och så läkarbesöket på fredag. Var det någon som tror att man kan vara i behov av vila när man är sjuk? Så veckan som kommer är för mig helt borta och det kommer jag garanterat själv att vara för jag blir så trött på att ha tider att passa hela tiden.

Sen spänner jag mig inför provsvaren och vad det kan bli av det hela. OM de nu hittar en förträngning som behöver åtgärdas så går de tydligen in via urinröret och hur kul låter det på en skala? Men på ett vis är jag glad bara de ger fan i att gå in i själva ärret efter operationen där de satte in njuren. Jag vet ju att jag ska öppnas lite i ärret efter dialysslangen som ju sitter kvar än så länge, det får allt räcka för min del.

Igår åkte vi iväg till kyrkogården, vår dotter var med men sonen roade sig på Finlandsbåten. Jag ska nog sluta gå på kyrkogården, där faller stora vemodet över mig och jag går omkring och försöker stänga av för att inte gråta allt för mycket. Det är ju så smärtsamt vackert på kyrkogården med alla ljus och de väl genomtänkta planteringarna som smälter ner min ynkliga försvarsmur till ingenting. Det är det där med livet och döden som blir så tydlig när vi som lever går där och tänder ljus och smyckar gravar och minneslundar.

Inom mig har jag inte hunnit komma fram till att jag faktiskt lever ännu, jag är inte så säker på att jag kommer att fortsätta att göra det och den osäkerheten måste jag förhålla mig till, har inte kommit fram till den platå jag behöver för att stå lite tryggare på. De här första tre månaderna är osäkra när man har fått ett organ, så är det för alla. Jag måste lära mig att leva med att jag faktiskt kan tappa njurfunktionen när som helst resten av mitt liv, rent av imorgon. 

Visst vi kan alla dö när som helst, men normalt så går vi inte runt och funderar så mycket på den möjligheten för vi räknar oss som friska och tänker inte alls på att döden även gäller oss. Ni friska lever i en avundsvärd värld utan allt för mycket insikt om att även ni kommer att dö och en del av er kommer att bli lika sjuka som jag och få uppleva ångest och lidande som ni aldrig någonsin har varit i närheten av. Jag är glad för alla er som faktiskt får gå igenom hela livet utan större problem rent fysiskt. Men kan inte låta bli att avundas er totala insiktslösa tillvaro om allt skit man kan drabbas av. Jag vill också leva så där som förr när allt hände andra och inte mig. Ett vilsamt tillstånd när man rotar ner sig i en förkylning och har nära döden upplevelse av lite envis hosta som stör nattsömnen.

Det finns så mycket fina människor som jag med nöje skulle träffa och umgås med men under de här åren av ”borttappat” liv så har jag kommit att reta mig redigt på alla de där personerna som inte ens har vett att leva fast de lever. Alla som inget vill, fan rent ut sagt vad jag retar mig på alla slöhögar som inget vill. I deras värld orkar man inget och tittar väldigt närögt bara på sig själv och sitt eget mående, andra har man bara för att utnyttja och klänga på som betjänter som ska utföra allt åt dem, rent av förverkliga deras liv det lilla. Ibland tänker jag att i vårt land så har slöhögarna fått ta över på många företag. Förändringar gillar få anställda, gäller det bara fördelar de själva ska hysta in så är allt så fint. Men behöver de jobba extra eller ens göra det de har betalt för på normal arbetstid så har de mycket att klaga på och på något konstigt vis så har de lyckats få ett övertag på många arbetsplatser.

Vad är det som gör att vi i vårt land har så svårt att säga nej, sätta upp gränser för de som inte sköter sig? Varför är vi så flata? Om jag nu ger mig in i getingboet när det gäller sjukskrivna så är jag övertygad om att både du och jag känner flera som vi undrat över genom åren. Jag har ett gäng som  jag inte räknar som mina polare, men jag känner dem tillräckligt för att veta att de alltid orkar roa sig, resa lååångt och göra allt sånt där som sjuka normalt inte orkar göra. Man kan kalla sin sjukdom för vad som helst men ofta sitter det ju i det fysiska som de påstår att de har så ont av. Men det gör inte ont att dansa och resa och umgås och festa väldigt ofta.

Jo, självklart får man roa sig fast man är sjuk det är ju inte det jag vill ta upp, utan att det är som en viss typ av människor som ofta har ont så där här och där men ändå aldrig har problem med festandet, just då gör det aldrig ont. För att i sammanhanget tala om hur förträfflig jag själv är kan jag ju säga att jag har avstått mängder av fester/bröllop/jämna födelsedagsfester/utlandsresor/familjesammankomster genom åren. Är man sjuk så är det inte där man oftast tillbringar sin tid utan det blir hemma i soffan eller rent av sängen. Det är stor lycka när jag har lyckats komma iväg på en fest utan att min kropp har svikit mig å det grövsta, jag har ändå fått gå hem väldigt tidigt (först) från festen i många år, jag som var en sån som släckte när jag gick på min friska tid.

Det finns ett stort gäng som brukar häcka på kvarterspuben, en där han orkar cykla runt hela ön året runt. När han inte cyklar så super han på puben med alla de andra som lever likadant. Men sjukskrivna eller pensionerade är  större delen av gänget. Samma stuk på det hela, man orkar alltid roa sig och att ha drogproblem verkar inte heller vara något problem.

Jag tror att vi skulle behöva ändra vår inställning både till samhället och till  arbetsplatsen. Det är det här med rättigheter och skyldigheter och jag anser att vårt folk har fått för sig att det är mest rättigheter vi alla har och det är antagligen en rest från socialdemokratiska styret när staten skötte allt och vi aldrig behövde tänka. Ett bortskämt folk blev vi … som alltid skriker på att staten ska kliva in och fixa allt otäckt som händer oss i världen, antagligen för att vi bara anser oss ha rättigheter. Synd bara att inte skyldighets medvetandet balanserar upp det hela då skulle vi inte ha de problem vi har idag.

Ska väl påpeka att det finns gott om människor som gör gott och jobbar häcken av sig både för dig och för mig. Men det finns en rätt stor klick som verkar ”ärva” sitt livsval och med det sin slöhet och sin rätt till bara rättigheter, det är dem jag vill åt.

 

Full fart idag

medecin_09I min lite krympta värld har det sista dagarna varit fullt av efterlängtat besök. Mamma kom äntligen över med korgen full av hemkokt blåbärssylt, lingonsylt, plommonmarmelad, blommor, färska plommon och tårta. Det är ju jag som inte har orkat med besök tidigare, men nu var det så härligt att träffas igen.

Igår dök sonen upp med en härlig marsipangris som jag inte har sett på nästan 4 veckor, vad den ungen växer. Han står upp och far som ett torrt skinn med strålande solsken över hela sig. Jag njuter och betraktar igen och igen med sån kärlek i hjärtat och sonen som är pappaledig och vill vara med mig. Jag känner mig så lyckligt lottad som har så mycket fantastiska vänner och när och kära som visar mig sin kärlek. Det är stort …

Jag har fått lite mer ork var igår till Karolinska och tog prover igen och sen hörde min mottagning på Huddinge av sig om att mitt kreavärde hade ökat lite så de ville att jag redan idag före läkarbesöket skulle ta ännu ett blodprov.

Så maken och jag for iväg imorse och började med provet för att sen gå upp till mottagningen där de tog hand om mig på bästa vis. Jag blev blodtryckad, vägd, av med klamrarna och nyomlagd på PD-slangen. Sen träffade jag en ny läkare som jag verkligen plussar för, han talade om att allt såg jättebra ut, men själva svaret på morgonens prov hade inte kommit. Innan jag gick in till läkaren så ringde Jarmo från transplantationsavdelningen och undrade om jag hade tagit extraprovet dagen innan vilket är till forskning. Ja, sa jag och ännu ett idag för kreat hade ökat lite (vilket kan tyda på en avstötning av njuren). Då sa han att han ev ville ta ett extra prov på mig och skulle i så fall komma ner till mottagningen. Men vi fick ju inte reda på provet innan vi gick ut från läkaren så vi tog hissen upp till avdelningen där jag själv mötte en nöjd Jarmo som hade sett att det var ok med kreat, svaret hade kommit och det var som jag trodde mitt eget fel. Jag dricker för lite …

Så här ska bäljas vatten varje dag, får nog ställa en liter på bordet redan på morgonen så jag vänjer mig. Jarmo visade mig på datan en fantastisk stapel på mitt tillfrisknande, när jag opererades låg jag uppåt 670 på kreat och sen en stapel rakt ner mot 71 som lägst, han kopierade den och sa att jag skulle sätta upp den hemma för det är helt fenomenalt tillfrisknande Sen kan kreat skutta lite för att slutligen stanna på ett värde där jag då förhoppningsvis kommer att stå tills jag inte har ork att leva längre om så där 100 år.

På vägen hem hoppade vi in i en mataffär och storhandlade, jag med munskyddet på så klart för affären i sig är ju förbjudet område. Det var underbart att handla igen, jag kastade ner mer än vanligt bara för att jag kände mig så lycklig av att gå där som en vanlig mänska. Mmmm sa maken kött till middag … men se det är inte jag alls sugen på; räkor och skaldjur sa jag direkt och han la sig så gärna. Så det blir räkor, kräftor och krabba, repris från förra helgen, men inga havskräftor denna gång tre stycken kostade 260 kronor.

När vi kom hem åt jag lunch och intog soffan och sov som en stock i två timmar. Ja, jag känner av att det blev en tuff dag, kroppen har träningsvärk i benen sedan jag cyklade och den nedre delen av kroppen från såret och ner är den svaga punkten som både värker lite då och då men framförallt är den svag den jäkeln. Jag vet inte om jag har berättat att jag varje kväll mår skitdåligt? Jag skakar och frossar nä inte i något gott utan kroppen lever sitt eget liv. Jag svär och skäller allt blir mig övermäktigt, att flytta kudden under skallen till rätt position är nästan övermäktigt. Anders puttar kuddar och drar täcken hit och dit och jag bara ynkar och gnäller och skäller …

Det är det här som är biverkningar och de kommer varje kväll som en utdelning med posten. Läkaren idag sa att redan nästa vecka kommer de att sänka doserna igen, jag ligger så precis som man bara kan/ska i mitt stadie, så det bästa är att veta varför jag mår så här= biverkning och tänka att det blir bättre nästa vecka. Kan ni tänka er att man får 500 mg cortison efter att man har fått ett organ, i fyra dagar fick jag det intravenöst sen gick de över till tabletter och lägre doser. Idag äter jag bara fyra kortisontabletter vilket är 20 mg per dygn. Inte svårt att förstå att man blir konstig av kortisonet i början. Men sen har jag två sorters tabletter till som sänker immunförsvaret och de är väl inte heller att leka med, 23 tabletter om dag äter jag nu.

Nu rullar fredagen in med middagsnjutning och ledig tid med min familj, vem kan klaga jag lever ju och allt går åt rätt håll.

Vad som händer

Mitt liv i ett nötskal
Mitt liv i ett nötskal

Svalare väder och regn har jag njutit av idag, orkar inte med när det blir för varmt. Har varit till sjukhuset idag och tagit prover, röntgat lungor och hjärta och fått järn. Något sliten när jag kom hem hörde jag telefonen ringa, min läkare hörde av sig angående en tablett som jag ska få mot illamående. Fick på en gång höra resultatet av de prover jag tog idag, som jag själv förstår mig lite på. För dig som ”delar mitt liv” (menar njursjuk) så låg kreat på 679 och urea på 31 så jag borde få dialys, men har ju själv valt att ställa mig stand by på Huddinge fram till vecka 25. Har jag och min vän inte lyckats komma in på en transplantation till dess så är jag bokad för katetern den 24 juni.

Jag är i beroende av dialys men tar en chans, kanske drar jag en nitlott som kommer att kännas ännu hårdare för att jag har väntat i tre veckor i onödan, vad vet jag just nu? Högsta vinsten vore ju att få komma till Huddinge …. ”det rör på sig” sa koordinatorn sist hon ringde, men allt är ännu en halmstrå och vad det hela är för strå vet jag faktiskt inte.
Min njurläkare på Danderyd lät väldigt pessimistisk när hon ringde idag … hon vill väl inte att jag ska bli helt sänkt om det inte blir som vi önskar. Hon såg ju hur jag grät förra besöket när hon berättade att jag var inbokad för den där dialysoperationen. Min ssk sa att jag antagligen behöver akut dialys före operationen av den där slangen i magen. Tänk att allt skulle bli precis så ”dramatiskt” som jag var rädd för all den tid de tog sig med att vänta på att jag skulle bli sämre. OM de hade skickat remisserna för undersökning av min vän istället för att de blev liggande så hade nog Huddinge haft en tid till oss.
Sa jag att jag var och träffade narkosläkaren i måndags på Huddinge? Så nu är det klart för mig och min vän. Klappat och klart för att kastas in när som helst .. nog för att jag är glad över att Viktorias Daniel fick en njure, men samtidigt blir det skönt när han åker hem så en hel korridor öppnas upp för oss bönder längst ner i samhället. Kanske kan de skrapa ihop en operation till oss då, det vore väl fantastiskt va?
Lätt att bli bitter eller hur? Men vi vet ju alla hur det är i samhället, inte alls jämställt på något vis. Det finns gräddfiler för alla höjdare med pengar och så har det alltid varit i samhället.
Men nu kämpar jag vidare med mina två väntande veckor och jag ber för allt jag är värd att en av lotterna ska vara en högvinst för mig och min vän.

Är det inte det ena så är det det andra

ankaMin nya läkare ringde och talade om att jag behövde fosfatbindare och järnsprutor. Det var ju väntat att det skulle bli mer tabletter och annat för att hålla balansen. Imorgon ska jag ringa och höra om jag blir opererad vilket min läkare trodde. Om inte så ska vi planera inför insättandet av slangen i buken som jag ska få påsdialys genom.

Jag är så glad att jag fick den här läkaren, hon känns så himla bra att prata med. En som fattar att man mår skunk och att kroppen håller på och lägger av. Man får ju massa problem med kroppen när njursvikten sätter in och som inte det räcker så får man andra problem uppe på det hela.

Ni vet ju hur jag har kämpat med järntabletterna under lång tid och en mage som har varit allt för hård. Det skapar andra problem, det mest pinsamma av alla som jag knappt  kan stava till hemorrojder, en liten jäkel. Tänk jag har fött två barn och burit lite övervikt i många år utan hemorrojder, men en hård mage det ordnade biffen. Så nu är det salva och  raketer i baken som gäller… pinsamt att se verkligheten i ögat.

Sen har jag fått en inflammerad slemsäck i en stortån … men hallå! Magen är svullen som värsta graviditeten… ena höften värken så jag blir galen och jag hoppas det är fibromyalgin som har slagit till och att det inte är något i ryggslutet som har passat på att lägga sig snett.

Min lunch som jag har ätit nu under lång tid utan problem A-fil och flingor går bort nu då fosfathalten i kroppen är för hög och det innebär att alla mjölkprodukter ska dras ner till ett minimum. Vad ska jag äta till lunch? Jag som inte vill ha något och var så glad att filen med flingor och en macka gick att få ner.

Nu ska jag steka lammkorv håller på och kokar mos på palsternacka som omväxling.

Undrar om det blir operation

Så sitter jag här igen som ett stort frågetecken … ringde till min sk njurkoordinator på Huddinge för att bara höra hur gången är på det hela. Ännu har inte journalen dykt upp till dem och det är ju postgången som är seg, inget att göra åt. Hon sa att de inte opererar med levande donatorer under sommaren för de har inte personal. Kommande tisdag har de ett möte och då kommer de att gå igenom våra journaler, om det hela är ok får vi en gemensam kallelse. Men, och nu kommer det ”roliga” … om jag är tillräckligt dåligt för att få en operation?

Först fick jag lära mig att det var 10% njurfunktion som var startskott för transplantation eller dialys. Det är det som man får lära sig när man läser om sjuka njurar och det är vad alla säger till en.  Nu ligger jag på 8% funktion, vid 5%  kan man inte överleva utan dialys. Men möjligen är jag för pigg och kan därför ev hoppas över nu och få börja med dialys istället. Är det någon som hänger med?

Antar att de har lite trångt just nu på avdelningen för att de stänger på sommaren, så det kan hända att de säger att jag är för pigg för att få en njure och därför ska jag gå igenom en annan operation för att kunna sätta igång med dialys. Alla säger att man ska slippa dialys om det bara går, men som det ser ut nu så verkar det var dialys som alla ska ha oavsett hur det går. Man ska helt enkelt inte opereras direkt, jag menar få en njure direkt när du har en som vill ge, utan vården ska tydligen ge en dialys till varje pris.

OM jag har otur nu … så kan jag dels få sätta igång med dialys och vänta på en operation till i höst eller kanske rent av ännu fler år för de verkar ju skita fullständigt i folk. Nu svajar jag rejält och känner att ska nu även Huddinge bli en sån där dålig upplevelse som Danderyd har varit i allt för många år. Ärligt talat vet jag inte om jag orkar med att det hela börjar om på ett nytt sjukhus där ny personal ska bete sig som om jag är där för att ta bort en vårta eller något sånt. Jag är så trött på att bli negligerad och att inte få det stöd och omvårdnad man ju tror att vården ger folk som är dödshotade, för i ärlighetens namn är det faktiskt ett hot mot mitt liv om nu inte sjukvårdspersonalen ser det så, så gör jag det och alla andra som jag har omkring mig. 

Herregud, jag är frisk och har aldrig fått känna ett uns av sjuka under alla år på njurmottagningen. För varje nedgång har jag mottagits med att det inte är något, att det inte betyder något att de på dialysen, de är sjuka de. Nu har jag samma värden som de som ligger på dialysen, men jag är fortfarande frisk och har inga som helst problem, jag  känner mig helt övergiven och överkörd av sk njurvården.

Just nu känner jag att lusten att leva är lika med noll, kunde jag skulle jag aldrig åka varken till Huddinge eller Danderyd. Jag förstår folk som ger upp som skiter i sina liv för att vården gör livet outhärdligt, man kämpar hela tiden med sig själv och sitt värde, försöker övertala sig själv att man är värd att finnas kvar här, för familjen om inte annat.

Men det man möter är inte speciellt uppmuntrande eller livsbejakande från sjukvården, tvärtom jag kunde lika gärna ta livet av mig för att de ska slippa ha besvär av mig, ingen där skulle bry sig ett dugg eller ens fundera i banor om att deras sk vård inte är så bra utan behöver förändras för att möta patientens behov och inte  bara vad som verkar passa deras behov.

Men förstå mig, här har vi kämpat länge nu med att Danderyd ska göra sitt. Min donator har fått skälla, bråka och stå på sig för att få chans att ge mig sin njure. Den resan har varit jobbig för henne och för mig, det är ju jag som har skapat dessa problem för henne, för att hon hade vänligheten att vilja ge mig sin njure. Ni ska inte tro att vården tar hand om dessa fantastiska människor  som vill ge ett organ, utan de negligeras å de grövsta och inser man inte, vilket man inte gör för de upplyser inte om att det är donatorn som ska sköta hela jävla utredningen själv.

Ingen kommer höra av sig eller skicka remisser eller ens se till att du vet att remisser ligger och väntar på dig på de olika avdelningarna. Ifall du inte själv är på hugget hela tiden och kräver att få göra testerna. Det vore skillnad ifall de sa från början att vi bryr oss inte om donatorerna, utan de får själva sköta allt, verkligen slåss för att få möjlighet att ge en njure. Då förstår ju alla vad de ger sig in i och slipper sitta månadsvis och vänta på ingenting.

Nu tänkter jag fortsätta vara naiv och tro att jag får plats på Huddinge i maj för en operation. Jag kan inte tänka mig något annat och blev det något annat så är det bara för att själva vården inte alls finns där för människan utan bara för sin egen skull.

Lite mer tänkande

33587zolwg1wqxbBörjade igår med en surdegsblandning som nu har fått puttra hela natten i skafferiet, har nu satt en deg på jäsning av det hela. Själva jäsningen kommer att ta resten av dagen, så det är inte så mycket bök med det hela.

Igår blev vi barnvakter en stund till vår marsipangris, han var trött när han kom så vi satte oss skönt i soffan och gungade tills ögonen gick igen. Sen sov han gott i vagnen som vi dragit in i vardagsrummet. Trevligt att få sällskap av hans föräldrar lite senare med kaffet. Jag har mått skapligt nu ett tag och det är lite som högsta vinsten så länge det vara.

Det går upp och ner med orken mest hela tiden, man får en bra dag här och där för att sen gå ner för räkning och bara vilja sova. Jag ringde idag och fick provsvar, det ser ännu stabilt ut och jag blir glad över det. Ska jag klara mig fram tills jag får en njure så måste det vara stabilt.

Idag är jag stel i överryggen, som en krypande nackspärrskänsla … men det brukar gå över, jag får så där ibland.

Idag blir det nog inte så mycket sittande på balkongen, mycket moln. Ska snart gå ut och gå med Watson, tror det blir en sovasoffandag med avbrott för att vända på min jäsande deg då och då.

Tänkte på det vi pratade om igår, de nya mammorna. Varje generation har ju sina nymodigheter och sitt sätt att hantera tillvaron på och det är ju sånt som är tidens gång. Vi, den äldre generationen är ju betraktare av det hela ur ett annat perspektiv. Klart som Susanne skrev igår att alla föräldragenerationen har åsikter om de nya som växer upp om hur de beter sig.

Men tro inte ni att det har hänt något ”större” med de unga föräldrarna, de har tappat greppet om själva föräldrarollen. Från att ha varit en glädje med en del bekymmer på vägen så har det blivit mest problem och något som de mest verkar vilja smita ifrån. Generalisering är inte bra för klart att det finns föräldrar som är suveräna.

Holm ifrågasatte igår varför de har så bråttom? Jag ställer mig samma fråga och tänker på när jag själv äntligen blev mamma. Det var ju en njutning att få vara där i mitt eget hem och ta del av varje liten utveckling mina barn gjorde. Att tvingas ut och jobba var tvunget när de blev äldre, men inget jag hade någon större glädje över utan såg mest som ett sätt att få in pengar. För vilket jobb kan vara bättre än det att ta hand om sina barn? Ja, kanske är jag gammeldags, föråldrad rent av men jag känner ännu så starkt att det var det som hela mitt liv gick ut på. Allt annat är bara en piss i Nilen jämfört med kärleken till barnen och hemmet.

Det är väl vägen det handlar om inte målet, ni vet som man säger. Har ni inte upplevt att när ni äntligen har kommit i mål och gjort det där efterlängtade så kommer en tomhet ofta med en känsla av; var det inte mer än så här? Vi människor har behov av att inse att det är vägen det handlar om, hur vi tar oss till ett mål, då själva målet ofta lämnar ett, jaha inte mer med det.

Antar att det är samma sak när man får en kroppsdel, själva transplantationen är det högsta målet och först kommer euforin, oändlig lycka över att vara där, för att sen säkert som amen i kyrkan falla ihop i ett intet som ger en depressiv svallvåg. Man kan nog inse att det hänger ihop så här men igenom det hela ska man ändå, psyket hanterar saker på det viset.

Man kan vara som jag ha en positiv grundinställning att hela tiden falla tillbaka på, måste ju vara hopplöst att vara pessimist som hela tiden självförverkligar sina negativa förväntningar. Jag är naiv nog att tro att allt på något mirakulöst vis ändå kommer att gå bra och det tror jag också banar väg för lyckligare slut. Nu ska jag väl i sanningens namn erkänna att jag stundtals kämpar med mig själv för att vara positiv, men tror ändå att man har en grundinställning som man dras till.

Tankar styr det mesta hos oss och jag tror också att man kan programera om sig när så behövs, inte är det en lätt sak, men insikten av att man alltid tar sats i något negativt borde kunna få även en pessimist att omgruppera sig.

Nej, nu halkade jag inte på evighetstankar som jag inte har tid att rota mer i just nu, ska ut med Watson.

Tja …

Tja?
Tja?

Här sitter jag nu med min plåt med bullar som jäser, tänkte att det kan bli glada bullar till kaffet eller tröstbullar. Men jag vet inte säkert vad det blev av det hela?

Min vän ringde och sa att hon räknas som frisk, fast hon har en förändring på en binjure som de flesta människor har när de har levt färdigt sitt liv utan att det har ställt till med problem. När vi snackar binjure så är det hormoner det handlar om och man kan få en rubbning av en sån här ofarlig fettbildning eller en slags tumör.

Om man får det så antar jag att man får hår mellan brösten och sånt … kan inte så mycket om det hela. Men körtel läkaren, kommer inte ihåg vad de kallas på finare vis krinolog kan det vara så, hon ser min ev donator som frisk. Ett blodprov till på kortisolhalten i hennes blod ska tas nästa vecka, men alla svar går nu till en läkare på njurmottagningen. Hon ska sammanställa alla provsvar och sen skicka det till Huddinge, men klart är att om hon anser att det inte funkar, så kommer journalerna aldrig till Huddinge.

Jag lägger mig lågt, men tänker att det måste ju vara ok, det där med binjuren är som att ha födelsemärken fast invärtes. Massor av oss har det utan att det händer ett dugg med oss. Min skalle går det rundgång i och nu måste jag sätta mig och ringa runt till nära och kära som väntar på svar. Jag vill helst vara tyst och vara för mig själv ett tag. Är redigt trött just nu. Men jag vet ju hur alla väntar så jag ska sätta mig och ringa min mamma först.

Kram på er alla påskkärringar

Nerver, nerver i svall ..

Det är som att ha ett monster under sängen, minns hur rädd jag var som liten att sätta ner fötterna … för vad fanns egentligen där under sängen i mörkret? Det är väntan på en njure jag nu tänker på, denna jäkla väntan tar livet av mig.

Idag har jag pratat med min ev donator och hon ska på torsdag träffa den remitterande läkaren och få svar på om det är ok för henne att ge mig sin njure, om hon är frisk. Jag lyckades ta det lugnt rätt länge idag, men nu fick jag ett inre darr och jag vet inte om jag ska gråta eller hurra? Känner mig så himla ostadig på benen, psyket spelar mig spratt. Så håll tummarna nu för att hon är frisk  …. kan man känna sig mindre än mig just nu och räddare?

Sen kom den ”stora katastrofen” 😉  .. sätter på tv:n och där är bara ett streck, ljusstarkt komprimerad tv sa mannen, vi har väntat länge på att tv:n ska dra sin sista suck. Jaha, fram med en liten extra tv som nu står framför vårt gamla schabrak till tv på en pall tills maken och sonen kommer hem med en ny platt tv. Det gäller att hinna in innan affären stänger klockan 20.00, som om vårt liv hängde på att få hem den där nya tv:n så snabbt som möjligt.

Då har vi lite mer att fixa i påsk … ja, ärligt talat så är det ju mannen som har mycket att ordna. Tv:n ska upp på en vägg och vi ska möbler runt lite, med vi menar jag min arma man.

Nu ska jag sätta mig och titta på en favorit ”Halv åtta hos mig”.

En ikon

120px-gerbera_jpgVaknar tidigt och kan inte somna om …. solsken idag och humöret åker upp en bit.

Jag är helt tom i skallen dag efter dag, jag har satt mig här flera gånger för att skriva men jag har kommit in i en idétorr period.

Har inte gjort så mycket de senaste dagarna, tar mig upp och ut med hunden, lunch och sen sover jag ett par timmar. Eftermiddagarna har jag varit så seg och avslagen att inte mycket blir gjort. Tiden rullar och jag vet inte vart den tar vägen.

Tänker att det är som om allt i mig har stannat upp, bara väntar på de här sista provsvaren som kommer om så där tre veckor. Jag längtar verkligen tills vi får gå vidare och slutligen hamna på Huddinge, men rädslan att det inte blir så sveper över mig rätt ofta. Dottern dök upp igår och var pratglad, jag är glad för besöket men blir så trött orkar inte umgås så där som jag är van vid och middagstid är som vanligt min sämsta tid för besök.

Igår pratade jag med min vän S sedan många år, han är ikonmålare och jag fick i 50-årspresent en fantastisk ikon med Maria av honom. När vi pratar så säger han att jag ska få ännu en ikon av en ängel Michael Jag blir så rörd att jag gråter, vi ska ses efter påsk. Jag behöver ett skyddshelgon sa han, så får det bli. Om ni visste hur lång tid det tar att måla en enda lite tavla, han får nästan sluta andas för att inte darra med penseln.

S är till åren och har fått sina krämpor, men inte ger han upp utan planerar att åka till Indien och insupa lite andlighet i ett ashram dit han har varit många gånger. Förr fantiserade jag ibland om att åka med men nej,  jag är inte gjord för den sortens reser och så spartanskt boende. Bara tänka sig värmen fick mig att avstå redan som ganska ung. Man måste inse sin begränsning ibland.

Jag läser och kommenterar inget vidare just nu i era bloggar, känner mig ledsen för det men orkar inte just nu.

Nu ska jag ta mig upp och ut med hunden passa på så länge solen skiner.

Rännilar av blod som banar sin väg

Dagen har mest bjudit på en slags dvala sängliggandes, själva förkylningen vet jag inte vart den tog vägen. Antar att det var en synnerligen fibromylagimärkt dag med både halsont och förkylning. Men trött så in i norden var jag redan igår, tänkte ett tag att kanske hade det hela med mitt provsvar att göra. Jag har ju förr alltid fått en svacka när jag har lämnat prov och väntar på svar. Som om jag varje gång förbereder mig på det värsta…

Redan igår ringde sonen och sa att han skulle komma och fika på kvällen, han skulle ta med sig den lille godingen. Jag insåg då när de kom att jag var svag och trött men det gick att rycka upp sig några snäpp när han den lille kom i min famn. Jag tror banne mig han healade mig när han låg där och sov så tungt. Jag har sagt det tidigare, säger det igen, det händer något med mig när jag får vara nära honom.

Då kan man ju tänka sig att jag ska vara piggare idag.. men se så har det inte varit, jag har nog sovit så där 3 timmar i två omgångar.

Jag drömde en så otäck dröm, jag satt ute på en filt på den grönaste gräsmattan och njöt i solen med en bok. Det fanns andra personer runt om men ingen som jag kände igen. Rätt vad det var dök det upp en hemmagjord farkost med två killar i ovanför vårt huvud.

Jag minns att jag blev rädd och tänkte att de kunde landa någon annan stans. De hovrade över oss inställda på att landa där jag satt, maskinen såg ut som en sån som man ställer ett stort parasoll i, de satt på den ”tunga” delen och över sig hade de faktiskt något som såg ut som ett parasoll. Ljudet av en båtmotor hördes, de skrek ner till oss att vi skulle flytta på oss.

Men det hann vi inte för motorn bara la av och så singlade de rakt ner från hög höjd. Plötsligt var det min dotter som satt med mig och jag tänkte bara på hur jag skulle se till att hon inte såg det hemska som höll på att hända. SPRING skrek jag åt henne och tog hennes hand och drog bort med henne i samma veva som jag hörde de två pojkarna slå i marken. Jag vågade inte titta, min fantasi skrämde skiten ur mig.

Vi sprang in i ett hus som inte var vårt, men öppet för allmänheten. Väl där tappade jag kontakten med min dotter, jag hade hela tiden så svårt att se tydligt. Jag tänkte att det är som när man vaknar och inte ser så bra den där första stunden. Jag kliade mig i ögonen och såg så dåligt och var hela tiden medveten om att jag inte såg klart.

Sen insåg jag att jag måste ut och hjälpa de där pojkarna fast jag var så rädd för det jag skulle få se. Skrek åt någon ”har ni ringt ambulansen”? Vet inte om jag fick något svar för jag gav mig ut igen mot olycksplatsen.

Gick genom något som liknade en vårdcentral och som tur var fick jag höra att det var det någon på plats som vårdade pojkarna. Jag gick med tveksamma steg för att hämta min filt och min bok. Vid gräsmattan stod det många och tittade nyfiket på ingenting, jag genade över gräsplätten och såg till min fasa långa rännilar av blod som banade sig väg mellan grässtrån och lite smågrus som fanns i slutet av gräsmattan. Åhh, läskigt mycket blod och jag tänke att de nog inte kunde ha överlevt. Tog min filt och bok som låg lite på sidan om olycksplatsen.

Det var i stort sett drömmen och jag funderar nu över vad det är jag inte ser klart på? Är ju inte så svårt att tänka sig att jag är rätt förvirrad rent mentalt inför det här jag ska gå igenom med donation eller ej. Jag är tröttare än trött och sover lätt och hur länge som helst. Kan vakna upp och liksom känna att jag bara måste gå upp någon gång, men kroppen är så trött att det är lättast att bara vända lite på sig och somna om. Jag flyter omkring i någons slags dvala när jag sover på dagarna, mycket konstig känsla och ett tillstånd som inte hör till en normal lite tupplur. Förr om jag la mig en stund på dagen så sov jag sällan länge, en kvar eller 20 minuter sen var jag pigg igen. Nu kan jag sova i timmar och klart att jag känner mig lite piggare när jag vaknar. Men piggheten brukar inte stanna på besök så länge hos mig.

Är jag förvånad?

Alla goa vänner
Alla goa vänner

När jag sträcker på kroppen lite så ser jag ut över Värtan bort mot Djurgårdslandet, Skansen, Globen och Stockholm. Men idag är det som att stirra in i ett glas mjölk, jag ser nästan inte ett dugg, Värtans vatten ser grågrönt och ogästvänligt ut. Svårt att tänka sig att vattnet kan vara så otroligt vackert och lockande en solig dag. Ni vet när havsytan skickar solkyssar enda upp till min balkong högt upp i det blå. De där dagarna när måsarna seglar förbi och sneglar lite häpet på mig sittandes på balkongen.

Ja, det är dagar att drömma om och längta till, jag undrar var måsarna håller hus under vintern för de är sällan jag ser dem då. Men så fort våren börjar sjuda så dyker upp och svevar framför mig i eviga cirklar som vita änglar.

Så var det vardag igen och jag började med att ringa gastroskopimottagningen, för det sa läkaren att jag skulle göra för att få veta vad då? Det var problemet… såklart har ingen hunnit skriva journalerna ännu och syrran som svarade fattade inte ett dugg. Är jag förvånad?

Svenska sjukvård i ett nötskal. Har jag fått penicillin till apotektet eller vad väntar jag på? Enligt mottagningssyrran skulle jag ha fått penicillin direkt, men doktorn var ju tillfällig och kunde inte rutinerna. Man undrar om den rara syrran som jobbade med doktorn kunde rutinerna? Så nu sitter jag här utan penicillin och mottagningssköterskan ska försöka få tag i den där kirurgen och höra om han ville vänta på även andra provsvar som togs. Att jag får sitta här obehandlad  flera dagar i onödan, är det någon som bryr sig?

Ibland måste jag beundra mig själv, så blåögt dum i skallen jag kan vara som tror på vad de säger. Med en naivs envishet som bara mynnar ut i att jag är dum i skallen, man ska veta allt i förtid. Sina rättigheter, skyldigheter, vad man ska gå igenom, vad de ska göra och inte göra. Sen ska man ha klart för sig att det är bråk som gäller, gnäll och tjat. Usch, jag vill inte ha med dem att göra alls.

Jag vill inte åka till apoteket som sen visar sig inte ha fått in ordinationen. Så tänker jag vara smart och ringer apoteket för att kolla om receptet har kommit in. Efter att ha tryck på 1 och 2 och knappat in alla mina siffror fick jag köa ….. för att sen komma fram och höra att det är tekniskt fel. Är jag förvånad?

Sjukvården, jag skulle göra vad som helst för att slippa ha kontakt med dem. Det är inte värdigt längre, som ett oslipat kugghjul som näpperligen klarar att dra sig runt. Vad som är problemet blir jag inte klok på?

Nu ska jag sluta att veva upp mig och göra något vettigare än att sitta här och sura.

Praktisk och krass

Gårdagens resa till sjukhuset gick bra fast jag hade mjölksyra i hela kroppen, blir så himla slut rent fysiskt. Stegen blev långsamma och korta… men fram kom jag och min syster tog alla prover. Träffade dietisten och vi kom fram till att jag ska fortsätta på den matväg jag har slagit in på så får vi se hur det funkar till nästa gång vi ses. På vägen hem så kikade jag in i en liten presentshop där jag hittade två stycken stora som glasbubblor, tanken är att man fyller dem med något. Jag tänkte direkt att jag skulle lägga in fina stenar och snäckor som jag har sparat genom åren, köpte även en burk med glasbitar ser ut som sand.

Taxi tog jag hem och det var inget att välja på jag var slut. Hemma gjorde jag iordning de där glasbollarna och hängde upp en i fönstret där mina Streptocarpus står och den andra gav jag till min dotter som kom sen på kvällen på en fika och fick samtidigt sin lilla boll.

Mannen har nu fått en ny lampa och satt upp allt efter konstens alla regler och det är så fint där inne.

Imorse så ringde min sjuksyster och talade om att det hade blivit sämre, ett rejält skutt i mina ögon och kaliumet var för lågt och det kan jag förstå som hjärtat pickar på och all mjölksyra jag känner i mina muskler när jag rör mig. Så nu minskas urindrivande tabletter lite och jag får lägga till en kaliumtablett varje dag och en banan varannan dag. Alla undersökningar och läkareträffar tidigareläggas, så nu får vi se hur det går den här hösten.

Jag känner mig ändå lugn, tåget går jag kan inte göra ett dugg mer än att hänga med. Ingen ide att hetsa upp sig över att själva målstationen inte verkar ligga där jag trodde från början. På ett vis så vet jag ju nu att jag är inne i slutsvängen hur det än blir… och det gäller att passa på att njuta av sin sista tid med sina egna njurar, i sin egen kropp. Vad som händer sen när den nya njuren sitter där vet man inte, alla mediciner jag ska ta för att behålla Rosans njure är farliga saker med mycket biverkningar. Man kan undra varför just jag skulle drabbas speciellt svårt, men samtidigt måste ju någon få alla de där biverkningarna, hoppas kan man ju att man slipper det mesta.

Idag är det min dag, jag ska bara ta det lugnt gå en sväng med Watson och sen fortsätta att rensa ur lådor och skåp. Jag tänker att hur det än går så är det rätt skönt att sen komma hem och veta att det är städat och utrensat i skåp och lådor. Skulle jag inte komma hem igen så är det mindre skit för andra att ta hand om efter mig, men så tänker jag egentligen inte alls så ofta, det är bara min praktiska del som visar sitt tryne då och då. Praktisk och krass det är jag, sån är jag.