Inspirerande fältbagerivagn

 Just nu borde jag ligga i sängen och läsa … men jag sitter här och tänker gnälla lite om tillståndet. Tröttheten jag har haft i flera veckor visade sig vara urinvägsinfektion … jippi så kul, så nu hoppas jag att tabletterna denna gång funkar som de ska efter några dagar.

Nu är hissen väck och jag går nästan som ett barn i trappen … en fot i taget för höger foten har jag vrickat, men det var rätt länge sedan den verkar aldrig bli som den ska igen. Ner går bra men upp … med en kropp som bara vill lägga sig så fort det tar emot. Svettigt värre. Frågade en av killarna som byter hissen när de skulle vara klar … nästa fredag sa han så två veckor får jag stå ut.

Idag la jag mig för att vila var så trött, läste en artikel om ett par som hade köpt en fältbagerivagn … gud så inspirerad jag blev, hoppade upp och bakade skräddarkakor och en omgång kardemummabullar. Om jag orkade? Näää, svetten rann och benen darrade, men har man börjat så måste man ju avsluta det hela och bullen till kvällens kaffe var mödan värd … bulle ha ha bullarna.

Tråkigt att man alltid ska vara vissen … nu på fredag skulle en klasskompis från Norge hälsa på, tanken var att bjuda på lunch och umgås .. fick lämna återbud orkar inte tänka på sånt, vill bara vara.

Imorgon flyger maken iväg igen och jag ser inte fram emot att gå ut med Watson två gånger … jag kan ju rent av få kondition på kuppen, kan väl aldrig vara bra, sån tur att han kommer hem och kan ta den sista turen. Men jag blev lite sur när jag insåg att han inte skulle komma hem till middagsturen med Watson.

Balkongen är snart färdigrenoverad … hoppas de kommer en tur till och tätar allt som de har haft upp när de tog ner vår inglasning annars är det inte så mycket bevänt med att kalla det inglasning om snön yr in till drivor.

Nu är det gnatt för min del ..

 

Djurskydd finns inte i vårt land

Skulle man kunna säga men det är början på eftermiddagen, jag sitter här med en kopp latte och suckar. Igår började maken jobba igen men kom hem redan efter två då han inte orkade mer. Hans andra ben är nu så svullet att vaden är som låret och han har så ont i knät att han äntligen insåg vad han ska ha kryckorna till. Efter middagen sa jag till honom att han var röd i ansiktet igen, men det var ingen fara sa han … en stund senare tog han tempen och hade 38 grader. Så idag har han varit tillbaka till husläkaren där allt började och hon skickade genast tillbaka honom till akuten på Danderyd med röntgenplåtarna för den ben som nu är svullet. Verkar inte som om Danderyd hade tittat på plåtarna som kom med från Sofiahemmet.

Jag suckar för oro är det jag minst behöver i mitt liv … idag ska jag hämta Tim vid tre tiden, vi ska kavla ut pepparkaksdeg och baka gubbar. Nu  blev allt så rörigt att jag ringde våra hundvakter och tursamt nog kunde de hämta Watson direkt. Jag orkar inte med oron, Watsons promenader och baka med Tim det blir för mycket för mig.

Idag hade jag tänkt att skriva en helt annan typ av inlägg men det får väl bli till nästa gång. Har så mycket som skvalpar där bak i skallen … vad då skvalpar tänker du? Hästarna som bara släpps lösa i Irland och svälter för folk har inte råd att ha kvar dem. Sånt skvalpar ständigt bak i skallen på mig … eller att vi inte har ett djurskydd värd namnet i vårt eget så kallade ”välfärdssamhälle”. Att en anmälan om en hund som mår dåligt ska ta flera månader att åka och titta till är så jävligt att jag inte har namn för det. Inspektören … sa att det inte fanns folk nog … men va f*n sitta och häcka på ett kontor det kan de minsann göra gubbarna och kärringarna. Alla dessa instanser som inte gör sitt jobb … hur sjutton kan man vara chef på ett sånt ställe utan att verkligen kriga för att få utföra det jobb man har betalt för.

Jag förstår inte vad svensken är för mes nu för tiden ….

Instanser eller samhället i stort är ju svårt att ändra på men någonstans måste det väl finnas folk som vill något som kan slå sig ihop med andra som vill förändra det som inte funkar. Både i England, USA, Australien, Sydafrika har de djurskydd som ständigt jobbar med att finnas till för djur och för att informera folk hur man sköter sina djur. De har bilar och mottagningar, veterinärer och andra som sköter det runt om i samarbete med polisen som ständigt inkallas när de behöver stöd för att ta sig in och hämta misshandlade/misskötta djur. Sen har de även speciella  mottagningar, gårdar, bilar, folk, veterinärer, och fosterhem för vilda djur. Vad har vi i vårt land? Nada om man jämför med andra länder …

Hur svårt kan det vara att se till att de som är utan arbete kan läras upp i det mest elementära inom djurvård. Ge dem en bil och  låt dem åka runt och se efter att gårdarna sköter sina djur, hur svårt kan det vara?

Sen kan man låta arbetslösa serva samhället på massor av nyttiga vis. Låt folk välja mellan som ovan jobba med djur eller arbeta med gamla inom vården, de kan gå ut och gå, läsa högt, dricka kaffe och prata en stund, kanske hjälpa till lite hemma hos någon som inte kan laga mat osv osv i all evighet. Själva kommun kan ha folk som städar ute eller inne, finnas tillgängliga på skolgårdar, dagis osv osv. fan har de ingen fantasi eller vad handlar det om? Eller i matsalen i skolor … trädgårdsarbete i kommun …. eller rensa efter vägarna både sly och skräp… Nog kan man låta folk ha kvar sin a-kassa under tiden de nyttjas av oss alla till något som vi alla mår bra av även de som går arbetslös länge.

Här händer inte ett jota

Trött slöhög

Igår var det stora gäspardagen, jag släpade mig runt med Watson och sov sen gott på soffan under eftermiddagen.

Idag har jag varit piggare vilket kändes mest när vi var ute på  promenad, lite mer sving i benen helt enkelt.
Igår lämnade vi Watson på putsning och dusch, han är så fin när han kommer hem efter en sån renovering. Men jag var inte lika fin när vi kom hem, jag gick mot porten och plötsligt så var hela skallen som ett snöoväder som virvlade både hit och dit. Jag trodde att jag skulle svimma rakt ner på backen men lyckades släpa mig till porten, satte mig på huk och hängde där i porthandtaget till ovädret i skallen lagt sig lite. Segade mig in till trappan och satte mig där tills jag vågade resa mig och ta mig in i hissen. Men vad är det med kroppen? Jag har lågt blodtryck, igår låg det på 116/74 men det svimmar man ju inte av, i morse var det ännu lägre 104/ 72 och inte svimmade jag då heller, men konstig var jag i huvudet hela kvällen igår.
Sa jag att läkaren ringde efter mitt besök när provsvaret kommit in? HB:t hade ökat allt för hastigt sedan förra provet så nu gick en remiss till Karolinska så att de kan tappa mig på blod. Kvinnor ska ligga på högst 150 och nu ligger jag på 165, för er som funderar är det HB som vi kvinnor ofta har lågt under tonåren/graviditeter och på grund av menstruation tror det ska ligga lägst på 120, om jag nu har fattat saken rätt.
Frågade läkaren hur ofta man får göra en tappning, men det var olika sa hon från en gång i veckan till en gång i månaden. Undrar hur länge man får hålla på med det? Glömde att fråga henne om det, ganska typiskt att det kommer massa frågor en stund efteråt när man får besked om något.

Pölsaklubben slår till

Pölsaklubben har fått ett ryck

Började morgonen 07.30 på Karolinska med provtagning sen hem och äta lite för att hamna i soffan sovandes i flera timmar. Jag har inte sovit ett dugg på dagtid efter operationen, så det var som luften gick ur mig idag. Men så fort jag klev upp ur soffan så satte jag igång med att koka pölsa.

Det är kul och lätt att koka pölsa, just det här att veta vad som är i är inte så dumt. Jag har skaffat mig flera äldre kokböcker, det gör det mycket mer spännande för man kan ha olika saker i sin pölsa och jag prövar mig fram varje gång. Denna gång hade jag bara fläsklägg i som kött och det kändes inte så där jättekul med tanke på det som grisbönderna producerar på allt för många gårdar.

Jag blir både förbannad och besviken över hur bönder behandlar sina djur, man inbillar sig att vi är ett upplyst land och med det ska även empati och känsla för det som lever stå på en lite högre nivå. Men det visar sig mest hela tiden att just känsla för det som lever börjar bli en bristvara inte bara inom djurnäringen. Min dotter som är i Indien nu pratar om svårigheten att se alla skabbiga och sjuka hundar på gatorna, hon vill ta hand om dem alla, bota och mata. Det är väl så vi friska rätt fostrade människor reagerar när djur/barn/gamla/sjuka som inte kan föra sin egen talan blir överkörda och negligerade av samhällets innevånare.

Alla de som är betalda för att göra ett jobb men inte sköter sin sak, jag kokar inombords av att se och höra om djur av alla raser som dött av svält i stora bondgårdar, står i träck upp till magen, hungriga halvdöda, döda. Va fan är det för fel på bönderna? För nog är det deras skyldighet i första hand att ta hand om sina djur, sen kan man undra varför regeringen bantade ner djurskyddet till ingenting. Man flyttade inspektörerna från kommun ansvar till något statligt skit som inte gjorde sitt och dessutom togs det bort mängder av inspektörer vilka redan var för få och haltade i kommunal regi.

Grr det var dagen ilske inlägg ….

Imorgon ska jag till Huddinge och träffa läkaren, få min andra vaccinspruta och det känns ju verkligen inte bra efter att ha informerats om att en man har dött av sprutan. En man som nyss fått ett hjärta transplanterat, hjärtat stöttes ut av vaccinet, jag har ju redan fått en spruta och det gick bra, men klarar min njure ännu en? Det är ju själva fan att allt ska vara så bökigt med svinis när just jag har fått ett organ. Först ska man vara försiktigt efter ett sånt ingrepp och nu ska man vara ännu mer försiktig, rädslan tar över ibland och det kan jag inte göra något åt. Bara tanken på att gå igenom allt det här och sen dö av svinisvaccinet det gör mig galen att ens tänka tanken.

Nu ska jag ta en paus, dricka lite kaffe och läsa min bok.

Ingen ide att tänka när bollen är tom

1626287et7zn4693l

Tänkte att det var konstigt att min man som lever med en riskgruppsperson dvs mig inte fick vaccinet samtidigt som mig på sjukhuset. Det tar ca två veckor för vaccinet att börja verka i kroppen och under den tiden kan man ju ha otur och få influensan via sin man.

Jag har aldrig haft influensan, aldrig vaccinerat mig tidigare. Vore väl idiotiskt att få den nu när jag är svagare i kroppen och mer mottaglig.

Idag har jag varit deppig, låg och funderade på vem jag skulle ringa och prata med för samtal brukar alltid vara bra när jag blir deppig. Men jag orkade inte ta mig samman och ringa någon. De ringde från sjukhuset igen och gav mig tiden till morgondagens isotopröntgen och så sa sjuksystern att kreat var lite högre nu igen fast det i sig inte är alarmerande högt, men jämfört med mitt eget värde när jag låg på sjukhuset och nu så har det ju rört på sig uppåt. De är ju så noga nu med alla värden för att kunna mota Olle i grind om en avstötning är på gång och den där noggrannheten tar nästan knäcken på mig. Det ska bli så skönt när jag har kommit över den här tre månaders perioden med provtagning två gånger i veckan och läkaren varje fredag.

Aldrig i hela mitt liv har jag blivit så omhändertagen i vården och jag kan bara prisa dem alla som gör ett så fantastiskt jobb med att hålla ordning på mig och alla mina olyckssystrar och bröder. Det är bara jag som är för skör och blir rädd när de ringer och ber mig ta ännu fler prover för att något kanske kan vara fel. Det går liksom inte att prata med sig själv och sansa sig i sin oro, jag har kommit över någon gräns för länge sedan så nerverna ligger mer utanpå. Klart att även medicinering har med mitt mående att göra, cortisonet kan verkligen ge svalliga känslor och även de andra immundämpande medicinerna ger många biverkningar.

Idag lyckades jag cykla i 10 minuter och jag kände att jag nog kan cykla en stund till imorgon på eftermiddagen. Det är verkligen märkligt att vara så här svag och ynklig, jag har ju tänkt att jag ska cykla eller promenera en stund som ska ökas med tiden, men jag kommer liksom aldrig igång. Jag är yr i bollen, svag i knäna och allmänt körd i botten. Jag skakar i kroppen, flåsar och får som frossa då och då vilket inte gör att jag orkar prestera något under den tiden, alla de där sakerna är biverkningar och så har jag ännu problem med handlederna. De värker och svullnar nu har de t.o.m mörknat och ser ut som ett dovt blåmärke upp efter handleden. Ja, jag ska ta upp det med läkaren på fredag igen höra vad han säger om färgförändringen.

Jag kunde aldrig i min vildaste fantasi förstå att man skulle bli så risig av att få en ny njure, att tabletterna gör en så risig. Hur mycket jag än vill en massa saker så går det bara inte att prestera på ren vilja. När jag läser om andra som har fått en njure som verkar må så hiiimla bra och en del kastar sig tillbaka till ett jobb så snabbt att jag knappt tror att läkarna har hunnit sytt ihop såret. Då fattar jag inte hur det kan vara så olika, det är då jag blir så rädd och funderar över varför det är så här risigt med mig. Ok, jag har fibromyalgi och den gjorde mig pensionerad, så risig är jag bara av den så jag kanske är orättvis mot mig själv när jag oroar mig och tänker att jag är svagare än andra. Man ska inte jämföra sig men det är svårt att låta bli …

 

 

 

 

Kommer en del för lätt undan?

Lite ilsk kan man ju bliI fredags var jag till läkaren igen som sa att jag skulle direkt ner på ett ultraljud för att undersöka avflödet i urinröret. Tydligen så rinner urinen ut, men det verkade som om det var en förträngning där så att det går lite för långsamt, själva flödet kunde de se med ultraljud. Maken och jag ilade ner till rätt mottagning och jag fick nöjet att se min njure i full fart i färg. Det var nästan en andlig upplevelse så fantastiskt vackert i starkt rött. En liten bubbla såg läkaren där urinen trängdes lite för att komma ut, men det var inget större problem vad jag förstod av det lilla hon sa.

När vi var klara med ultrat så gick vi tillbaka till njurmottagningen där jag fick influensa sprutan. När vi sen åkte hem så var vi väldigt nöjda med att den här veckan var över efter alla provtagningar och isotopröntgen och allt vad det nu var. Såg fram emot kommande vecka som mer normal … tills läkaren ringde på eftermiddagen och talade om att jag måste göra om isotopröntgen i veckan som kommer.

Om jag fattade rätt så visade ultrat inte på något större fel, men de undrade varför isotopröntgen visade det den gjorde och vill göra om den processen. Suck, så nu blir det provtagning på måndag morgon, isotopröntgen på tisdag, ledig onsdag, provtagning på torsdag morgon och så läkarbesöket på fredag. Var det någon som tror att man kan vara i behov av vila när man är sjuk? Så veckan som kommer är för mig helt borta och det kommer jag garanterat själv att vara för jag blir så trött på att ha tider att passa hela tiden.

Sen spänner jag mig inför provsvaren och vad det kan bli av det hela. OM de nu hittar en förträngning som behöver åtgärdas så går de tydligen in via urinröret och hur kul låter det på en skala? Men på ett vis är jag glad bara de ger fan i att gå in i själva ärret efter operationen där de satte in njuren. Jag vet ju att jag ska öppnas lite i ärret efter dialysslangen som ju sitter kvar än så länge, det får allt räcka för min del.

Igår åkte vi iväg till kyrkogården, vår dotter var med men sonen roade sig på Finlandsbåten. Jag ska nog sluta gå på kyrkogården, där faller stora vemodet över mig och jag går omkring och försöker stänga av för att inte gråta allt för mycket. Det är ju så smärtsamt vackert på kyrkogården med alla ljus och de väl genomtänkta planteringarna som smälter ner min ynkliga försvarsmur till ingenting. Det är det där med livet och döden som blir så tydlig när vi som lever går där och tänder ljus och smyckar gravar och minneslundar.

Inom mig har jag inte hunnit komma fram till att jag faktiskt lever ännu, jag är inte så säker på att jag kommer att fortsätta att göra det och den osäkerheten måste jag förhålla mig till, har inte kommit fram till den platå jag behöver för att stå lite tryggare på. De här första tre månaderna är osäkra när man har fått ett organ, så är det för alla. Jag måste lära mig att leva med att jag faktiskt kan tappa njurfunktionen när som helst resten av mitt liv, rent av imorgon. 

Visst vi kan alla dö när som helst, men normalt så går vi inte runt och funderar så mycket på den möjligheten för vi räknar oss som friska och tänker inte alls på att döden även gäller oss. Ni friska lever i en avundsvärd värld utan allt för mycket insikt om att även ni kommer att dö och en del av er kommer att bli lika sjuka som jag och få uppleva ångest och lidande som ni aldrig någonsin har varit i närheten av. Jag är glad för alla er som faktiskt får gå igenom hela livet utan större problem rent fysiskt. Men kan inte låta bli att avundas er totala insiktslösa tillvaro om allt skit man kan drabbas av. Jag vill också leva så där som förr när allt hände andra och inte mig. Ett vilsamt tillstånd när man rotar ner sig i en förkylning och har nära döden upplevelse av lite envis hosta som stör nattsömnen.

Det finns så mycket fina människor som jag med nöje skulle träffa och umgås med men under de här åren av ”borttappat” liv så har jag kommit att reta mig redigt på alla de där personerna som inte ens har vett att leva fast de lever. Alla som inget vill, fan rent ut sagt vad jag retar mig på alla slöhögar som inget vill. I deras värld orkar man inget och tittar väldigt närögt bara på sig själv och sitt eget mående, andra har man bara för att utnyttja och klänga på som betjänter som ska utföra allt åt dem, rent av förverkliga deras liv det lilla. Ibland tänker jag att i vårt land så har slöhögarna fått ta över på många företag. Förändringar gillar få anställda, gäller det bara fördelar de själva ska hysta in så är allt så fint. Men behöver de jobba extra eller ens göra det de har betalt för på normal arbetstid så har de mycket att klaga på och på något konstigt vis så har de lyckats få ett övertag på många arbetsplatser.

Vad är det som gör att vi i vårt land har så svårt att säga nej, sätta upp gränser för de som inte sköter sig? Varför är vi så flata? Om jag nu ger mig in i getingboet när det gäller sjukskrivna så är jag övertygad om att både du och jag känner flera som vi undrat över genom åren. Jag har ett gäng som  jag inte räknar som mina polare, men jag känner dem tillräckligt för att veta att de alltid orkar roa sig, resa lååångt och göra allt sånt där som sjuka normalt inte orkar göra. Man kan kalla sin sjukdom för vad som helst men ofta sitter det ju i det fysiska som de påstår att de har så ont av. Men det gör inte ont att dansa och resa och umgås och festa väldigt ofta.

Jo, självklart får man roa sig fast man är sjuk det är ju inte det jag vill ta upp, utan att det är som en viss typ av människor som ofta har ont så där här och där men ändå aldrig har problem med festandet, just då gör det aldrig ont. För att i sammanhanget tala om hur förträfflig jag själv är kan jag ju säga att jag har avstått mängder av fester/bröllop/jämna födelsedagsfester/utlandsresor/familjesammankomster genom åren. Är man sjuk så är det inte där man oftast tillbringar sin tid utan det blir hemma i soffan eller rent av sängen. Det är stor lycka när jag har lyckats komma iväg på en fest utan att min kropp har svikit mig å det grövsta, jag har ändå fått gå hem väldigt tidigt (först) från festen i många år, jag som var en sån som släckte när jag gick på min friska tid.

Det finns ett stort gäng som brukar häcka på kvarterspuben, en där han orkar cykla runt hela ön året runt. När han inte cyklar så super han på puben med alla de andra som lever likadant. Men sjukskrivna eller pensionerade är  större delen av gänget. Samma stuk på det hela, man orkar alltid roa sig och att ha drogproblem verkar inte heller vara något problem.

Jag tror att vi skulle behöva ändra vår inställning både till samhället och till  arbetsplatsen. Det är det här med rättigheter och skyldigheter och jag anser att vårt folk har fått för sig att det är mest rättigheter vi alla har och det är antagligen en rest från socialdemokratiska styret när staten skötte allt och vi aldrig behövde tänka. Ett bortskämt folk blev vi … som alltid skriker på att staten ska kliva in och fixa allt otäckt som händer oss i världen, antagligen för att vi bara anser oss ha rättigheter. Synd bara att inte skyldighets medvetandet balanserar upp det hela då skulle vi inte ha de problem vi har idag.

Ska väl påpeka att det finns gott om människor som gör gott och jobbar häcken av sig både för dig och för mig. Men det finns en rätt stor klick som verkar ”ärva” sitt livsval och med det sin slöhet och sin rätt till bara rättigheter, det är dem jag vill åt.

 

Full fart idag

medecin_09I min lite krympta värld har det sista dagarna varit fullt av efterlängtat besök. Mamma kom äntligen över med korgen full av hemkokt blåbärssylt, lingonsylt, plommonmarmelad, blommor, färska plommon och tårta. Det är ju jag som inte har orkat med besök tidigare, men nu var det så härligt att träffas igen.

Igår dök sonen upp med en härlig marsipangris som jag inte har sett på nästan 4 veckor, vad den ungen växer. Han står upp och far som ett torrt skinn med strålande solsken över hela sig. Jag njuter och betraktar igen och igen med sån kärlek i hjärtat och sonen som är pappaledig och vill vara med mig. Jag känner mig så lyckligt lottad som har så mycket fantastiska vänner och när och kära som visar mig sin kärlek. Det är stort …

Jag har fått lite mer ork var igår till Karolinska och tog prover igen och sen hörde min mottagning på Huddinge av sig om att mitt kreavärde hade ökat lite så de ville att jag redan idag före läkarbesöket skulle ta ännu ett blodprov.

Så maken och jag for iväg imorse och började med provet för att sen gå upp till mottagningen där de tog hand om mig på bästa vis. Jag blev blodtryckad, vägd, av med klamrarna och nyomlagd på PD-slangen. Sen träffade jag en ny läkare som jag verkligen plussar för, han talade om att allt såg jättebra ut, men själva svaret på morgonens prov hade inte kommit. Innan jag gick in till läkaren så ringde Jarmo från transplantationsavdelningen och undrade om jag hade tagit extraprovet dagen innan vilket är till forskning. Ja, sa jag och ännu ett idag för kreat hade ökat lite (vilket kan tyda på en avstötning av njuren). Då sa han att han ev ville ta ett extra prov på mig och skulle i så fall komma ner till mottagningen. Men vi fick ju inte reda på provet innan vi gick ut från läkaren så vi tog hissen upp till avdelningen där jag själv mötte en nöjd Jarmo som hade sett att det var ok med kreat, svaret hade kommit och det var som jag trodde mitt eget fel. Jag dricker för lite …

Så här ska bäljas vatten varje dag, får nog ställa en liter på bordet redan på morgonen så jag vänjer mig. Jarmo visade mig på datan en fantastisk stapel på mitt tillfrisknande, när jag opererades låg jag uppåt 670 på kreat och sen en stapel rakt ner mot 71 som lägst, han kopierade den och sa att jag skulle sätta upp den hemma för det är helt fenomenalt tillfrisknande Sen kan kreat skutta lite för att slutligen stanna på ett värde där jag då förhoppningsvis kommer att stå tills jag inte har ork att leva längre om så där 100 år.

På vägen hem hoppade vi in i en mataffär och storhandlade, jag med munskyddet på så klart för affären i sig är ju förbjudet område. Det var underbart att handla igen, jag kastade ner mer än vanligt bara för att jag kände mig så lycklig av att gå där som en vanlig mänska. Mmmm sa maken kött till middag … men se det är inte jag alls sugen på; räkor och skaldjur sa jag direkt och han la sig så gärna. Så det blir räkor, kräftor och krabba, repris från förra helgen, men inga havskräftor denna gång tre stycken kostade 260 kronor.

När vi kom hem åt jag lunch och intog soffan och sov som en stock i två timmar. Ja, jag känner av att det blev en tuff dag, kroppen har träningsvärk i benen sedan jag cyklade och den nedre delen av kroppen från såret och ner är den svaga punkten som både värker lite då och då men framförallt är den svag den jäkeln. Jag vet inte om jag har berättat att jag varje kväll mår skitdåligt? Jag skakar och frossar nä inte i något gott utan kroppen lever sitt eget liv. Jag svär och skäller allt blir mig övermäktigt, att flytta kudden under skallen till rätt position är nästan övermäktigt. Anders puttar kuddar och drar täcken hit och dit och jag bara ynkar och gnäller och skäller …

Det är det här som är biverkningar och de kommer varje kväll som en utdelning med posten. Läkaren idag sa att redan nästa vecka kommer de att sänka doserna igen, jag ligger så precis som man bara kan/ska i mitt stadie, så det bästa är att veta varför jag mår så här= biverkning och tänka att det blir bättre nästa vecka. Kan ni tänka er att man får 500 mg cortison efter att man har fått ett organ, i fyra dagar fick jag det intravenöst sen gick de över till tabletter och lägre doser. Idag äter jag bara fyra kortisontabletter vilket är 20 mg per dygn. Inte svårt att förstå att man blir konstig av kortisonet i början. Men sen har jag två sorters tabletter till som sänker immunförsvaret och de är väl inte heller att leka med, 23 tabletter om dag äter jag nu.

Nu rullar fredagen in med middagsnjutning och ledig tid med min familj, vem kan klaga jag lever ju och allt går åt rätt håll.

Äntligen pigg nog att orka läsa och skriva igen

Inte känner jag mig så tuff, resan har varit rätt så  skakig med otur blandat med tur. Njuren i första hand mår superbra jag ligger redan på 90 i kreatininet och en frisk ligger under 100 så jag är ett skolexempel säger läkarna. Det som hände direkt efter operation var att jag redan på uppvak kände mig så kissnödig fast jag såg att jag hade en kisspåse. Väl uppe på salen blev det olidligt och jag trodde att jag skulle brista, då upptäckte de att de hade glömt att sätta in en katetet in till urinblåsan vilket är vad de alltid ska. Jag fick min kateter insatt och lättnade var stor. Sen fick jag dunderdosen med kortison och massa annat som ska sänka immunförsvaret.

Glömde att ta min sömntablett på natten, allt var så rörigt och sen kom nattskräcken båda av koritsonet och förmodar jag abstinens från sovtabletten. De första nätterna var vidriga, stel i kroppen, låg och hörda kontiga ljud i rummet starka smäller som om de smällde raketer, utifrån hörde jag konstiga ljud som skrämde mig väldigt. Allt det här kan man få av kortisondoserna så det var inget nytt för dem här på avdelningen.  Sen satte de ut all tidigare medicin och jag som har ätit betablockerare i flera år på grund av hjärtklappning har en sån där ledning som ska brännas av i hjärtat när jag blir frisk. Så då fick jag hjärtklappning som var olidlig, det togs EKG och jag fick en plats på hjärtintensiven … usch det var ingen höjdare men i sista stund kom min make hit med mina tabletter för de fanns inte här. Så jag slapp åka till hjärtintensiven och tabletterna sattes in igen.

Tro inte att det var slut där … jag hade blivit av med den där slangen upp i urinröret men fick i lördags så ont när jag kissade så att jag trodde att jag hade fått urinvägsinfektion. De tog prover men det visade inget tills professorn som opererade mig insåg att det var den kvarvarande slangen som gick från ett litet hål i magen in i urinblåsan och ner till nya njuren. Den hade halkat loss och drog ur, vidriga kramper fick jag men sen blev det bra. Så jag har haft fullt upp med allt det här som har tillstött de senaste dagarna.

Sen vill de att man hasar runt så mycket som möjligt och det är tröttsamt och helst vill jag sova en stund så fort jag har gått en tur. Ätandet har nog äntligen kommit igång har mest mått illa och inte velat ha ett dugg, fast det tär verkligen på magen=magkatarr av alla tabletter på tom mage. När magen kom igång så var det på natten så klart, diarre så klart, nya svettningar och kramper men så blir det visst sa syrran.

Idag åkte min älskling hem det har gått så fint med hennes operation fast de var tvungna att öppna hela henne för artärerna var inte tillräckligt långa för att räcka till mig ifall de hade tagit henne med titthål. Jag är så imponerad av den tjejen, hon har haft ont, jisses sån smärta och kämpat på med gott humör. Idag när hon åkte hem var vi verkligen rörda, hon ville inte lämna mig här. Men vi kommer att höras och ses snart igen.

Känslan av att känna den lilla bullen i sidan där jag har den nya njuren är konstig, det fladdrar i skallen på mig så ofattbart att jag får en chans till ett liv igen.

Nu orkar jag inte skriva mer tusen tack för alla omtankar ni har skickat mig, vi hörs snart igen.

Kram

Lilla jag, mest ett ynka pynk idag

En polare till mig
En polare till mig

Önskar att jag kunde bubbla över av lycka och trevliga berättelser men min dag just nu är fylld av ångest, jag har helt tappat stinget och tröttheten ligger som en tung filt över hela mig. Jag vill mest sova, dra något gammal över skallen och bara försvinna. Matlusten försvinner och lusten till det mesta, kan inte känna ro nog att få något ur händerna. Har funderat över om jag orkar ha familjen här på middag på lördag … jag vill bara smita iväg och gömma mig, ensam.

Det här är gamla dåliga vanor som alltid dyker upp när stora saker ska hända i mitt liv, jag vet inte hur jag ska tackla det hela. Jag har en karta med Valium och jag tar en halv när det känns för jävligt, det funkar ganska bra, men det är ju ingen lösning på det hela mer än tillfälligt. Jag tänker att jag ska hanka mig fram till tisdag då först när jag läggs in kommer lugnet att lägga sig på rätt plats. Men det betyder inte att jag inte kommer känna mig nervös inför operationen. Jag är inte rädd för operationen utan mer för den okända resan efteråt, tvivlet att just jag verkligen ska bli frisk, eller snarare rädslan för att inte bli frisk. Äsch jag är i ett uselt psykiskt skick och skulle nog behöva lite hjälp men orkar inte med det heller. Har bestämt med min kurator att få komma till henne när jag går in för landning, när allt är klart och jag har kommit hem igen. Då är jag övertygad om att psykskrällen kommer att komma över mig, då behöver jag nog prata.

Samma mönster varje gång jag ska flyga iväg eller resa till något , tappar matlusten, sover uruselt och kan aldrig äta inför en resa. Men så fort jag sitter på planet och det har startat så mår jag prima igen. Men vad är det för något? Varför är jag så?

Igår satte jag mig äntligen och skrev till min familj lite hur jag vill ha det om jag dör, det var mycket jobbigt att skriva till mina barn. Det är ju ingen som räknar med att jag ska dö, men möjligheten finns så klart vid både operation och framförallt eftervårdens farliga medicindoser, klart ohälsosamma i börja. Egentligen bryr jag mig inte så mycket om vad de gör med mig när jag är död men två vackra låtar har jag valt ut till begravning. Skynda att älska, Cumulus Höstvisa och så What a wonderful world med Loui Armstrong två låtar som rör rör mig i hjärtat både med musik och text.

Ja, ni ser att jag inte är något roligt sällskap just nu.

Man tänker mycket och inser också att man är olik andra människor även sin familj. Vi har pratat om det här med att sitta och vänta utanför operation och för mig är det så självklart att man finns där fast det tar många timmar är tråkigt och stressigt väntande. Men alla är ju inte som mig och det accepterar jag men har lite svårt att förstå in i själen att man inte vill vara nära. Maken kommer att sitta där, men antagligen ingen mer och det är ju synd för hans del att sitta så där ensam i sina tankar så länge. Mig går det ingen nöd på jag sover ju. Lite knepigt att skriva om de här tankarna för jag vill absolut inte att ungarna ska sitta där om de inte vill eller kan på grund av sina jobb. Dotter ska jobba hemifrån och passa Watson, lika bra det så behöver vi inte oroa oss för honom.

Nu ska jag gå ut i köket och se om det finns något att laga middag av, inspirationen är lika med noll men maken behöver ju äta när han kommer hem, även jag behöver få i mig lite.

Stygnen blev kvar

1024366_zebra_17Zebran har jag alltid tyckt är vacker, den går inte att tämja och det gillar jag. Skönt att människan inte kan ta herraväldet över allt som korsar hennes väg.

Dagen har varit intensiv, började redan imorse när dialysmaskinen skulle pumpa ut det sista av dialysvätskan från min buk … ett svettigt helvete när slangen suger sig fast i något organ och vägrar släppa taget. Jag har en rulle på slangen där jag kan öppna och stänga när det blir för jävligt, men imorse var det inget som funkade. Jag rullade i sängen än hit än dit för att slangen skulle lossna, men huga så kallsvettig jag blev. Jag läste av skärmen på maskinen och räknade att det var ca 2 dl kvar och jag tänkte att det får helt enkelt vara kvar. Vilket var helt rätt beslut sa sjuksyrran på sjukhuset när jag var där senare på dagen.

Jag har problem två gånger varje omgång med dialysmaskinen, den kör ju i olika långa perioder och mitt i programmet så pumpar den en gång ut allt och då ligger jag där … vaknar direkt och tror att det sitter en kniv i buken, inser att det är dags igen och kämpar på för att de där 15 minuterna ska ta slut, det är tiden det tar att få ut vätskan 🙄 Sen somnar jag om helt slut och vaknar varje morgon med samma smärta och rullandet börjar om både med min kropp och med den där lilla ”rullen” jag har på slangen, stänger jag av för länge så ökar maskinfan bara upp tiden så jag kommer inte undan. Den har ju räknat ut hur mycket som den har skickat in och har koll på att allt inte har kommit ut.

På sjukhuset idag så kunde inte stygnen tas det behövde läka lite mer, men det såg jättefint ut sa syrran som kan sånt där. Jag fick möjlighet att fråga en massa som både jag och maken funderar över när det gäller just dialysmaskinen, så jag hoppas att det kommer att gå bättre hädanefter.

På vägen hem hängde jag med in på Ica och handlade lite laxkotletter och hollandésås till middag, då ringde sonen och undrade om de kunde låna bilen en tur till IKEA. Det gick ju bra om vi fick låna marsipangrisen, men jag sa till maken att det blir du som får göra allt för jag får ju inte lyfta och orkar för den delen inte så mycket. Sen kom han den goa grisen 😀 och jag gjorde lite för mycket och blev ju tröttare än trött men ändå lycklig om jag säger så.

Klart att han skulle ligga hos mig och äta välling och somna en stund, att man kan njuta så av ett litet barn som suger på sina fingrar när han ska somna. Att min arm domnade bort? Det kan jag strunta i när man har en sån fantastisk liten själ i sin famn.

Maken tog barnet på en tur i vagnen samtidigt som Watson blev rastad, dottern ringde och hängde på där ute i backen och kom med hem en stund. Plötsligt var hela familjen hemma och jag känner sån glädje, men usch så trött jag var.

Hur det känns nu med dialysen? Jag är klart piggare överlag men inte speciellt stark ännu, kan ju tänka mig när jag får dialysera helt att det blir ännu bättre och det tar 2-3 veckor innan allt funkar. Bukhinnan tränas liksom upp med tiden så jag har stort hopp och längtar tills jag kan öka på vätskemängden och samtidigt inte ha ont i såren längre. Idag är det 10 dagar sedan operationen, men jag är ännu öm och kan inte röra mig hur som helst. Jo, det kan jag nästan men det är liksom överkänsligt i nedre delen av buken, hoppar jag upp och ner många gånger under en dag så får jag värk ännu men det ska väl ge sig.

Inte kaxig idag heller

Idag har jag kommit hem från sjukhuset och fick senare under dagen hembesök av min dialyssyrra som kom farande med dialysmaskin och en massa olika saker som jag behöver. Så ikväll är det första gången jag ska göra allt själv med nattdialysmaskinen … faktiskt lite läskigt, men jag har fått fin information under de här dagarna så jag tror det ordnar sig.

Jag har inte varit så kaxig sedan jag kom in på sjukhuset för dialys, första natten  i eget rum kände jag mig totalt övergiven, maskinen gjorde sitt och jag insåg kunde inte annat, att nu var jag där vid beroendet av en maskin för att må bra. Jag brakade ihop mest för mig själv med att gråta,  jag hovrar där precis i skärvans vassaste egg. Det går inte att hålla kontrollen längre inför andra fast jag kämpar och säger till mig själv att jag ”fan i mig får skärpa mig”. Att gråta är inget fel för det mesta men med operationssår och slang i magen och väldigt trött kropp vill jag inte ödsla energi på att gråta, jag vill hålla mig ”hel” för att orka.

Igår kände jag mig lite piggare men imorse vaknade jag med magvärk och det är jag inte van vid, det blev alldeles galet ont i magen och jag fattade inte vad det kunde vara. Men min mage 😉 man kan ju bli galen på den hårdingen. Så nu reagerar tarmarna på vätskan och kan få problem för att de inte kan röra sig som de vill för vätskan är ivägen under natten. Jag som hade fått ordning på min mage även efter operationen har nu idag fått dricka äcklig Laxido ett bulkmedel tror jag, sen så har jag inte kunnat äta och sprungit och spytt allt för många gånger. Om man blir förstoppad så kan det bli så tokigt att vätskan inte går att tömma ur magen och jag blir ju skiträdd när jag hör sånt. Jag har sprungit på muggen hela dagen men inte har det hjälpt … Måtte jag få igång magen nu ikväll, ska äta lite sallad med kassler, bara måste komma igång med att äta igen.

Jag vill tacka er för alla era varma inlägg under de här dagarna och tusen tack Danne som orkade svara på Tezz frågor, jag har bara inte orkat. Jag har helt isolerat mig, så gör jag när jag mår dåligt som djuren som drar sig undan och vill vara ifred. Det finns helt enkelt ingen ork över att prata, tror eller ej men jag är rätt tyst just nu.

Angeli jag blir så glad över övningskörningen det är så härligt med Jannes nya lust till livet. Jag tänker också på dig, hör av mig när jag orkar igen, kanske i helgen om vädret blir lite svalare. Tänk på att jag inte bara är sjuk jag har duschförbud också… idag luktade jag svett för första gången på åratal, också en upplevelse som jag så gärna delar med mig av ha ha 🙂

Igår höll jag på att få spader när jag skulle somna för natten, i taket på sjukrummet kröp en stor spindel och jag sa till den att håll du dig i den delen av rummet så skiter jag i dig. Men klart att han skulle krypa precis över mitt huvud och stanna där bara för att jävlas. Jag ringde på nattskötaren en lång redig kille som klev i min säng och på elementet för att ta bort spindeln. Sen kunde jag sova, lite drama mitt i vården.

Nu måste jag gå och tvätta av mig med en tvättlapp … så maken kan umgås med mig.

Yrsel och längtan efter mig själv

1517853wfvdurd81rDagarna rinner iväg i värmen och jag hasar mig lite smidigare runt för varje dag, men ännu får jag ont i såren och har svårt att röra mig normalt.

Jag har mest legat i min säng och läst eller tittat på spetsgardinerna som böljande förs in och ut av luftdraget som vi har skapat genom lägenheten. Svalorna utanför är vackra att följa i sina eviga cirklar i sin jakt på föda till de små som boar under husnocken. Ett utanförskap känner jag och tänker på tiden som jag nu kommer att få ligga ensam på sjukhuset, familjen kommer hälsa på, men så tråkigt att ligga där i ett eget rum och inte få gå ur sängen. Antar att jag får ringa efter ett bäcken om jag blir kissnödig, konstigt är det livet.

Men jag försöker att acceptera min slang och se den positivt, den skapar ju förlängning av mitt liv eller hur? Jag sa till maken att jag nog inte ännu fattar att det är mig det handlar om, psyket gör nog allt för att bädda in insikten. Det snurrar i skallen på mig vet inte om det är värmen eller njursvikten känner mig väldigt vinglig och överkänslig. Ett är säkert jag vill inte vara så här jag vill bli mig själv igen, snabbt helst direkt.

Vad som händer

Mitt liv i ett nötskal
Mitt liv i ett nötskal

Svalare väder och regn har jag njutit av idag, orkar inte med när det blir för varmt. Har varit till sjukhuset idag och tagit prover, röntgat lungor och hjärta och fått järn. Något sliten när jag kom hem hörde jag telefonen ringa, min läkare hörde av sig angående en tablett som jag ska få mot illamående. Fick på en gång höra resultatet av de prover jag tog idag, som jag själv förstår mig lite på. För dig som ”delar mitt liv” (menar njursjuk) så låg kreat på 679 och urea på 31 så jag borde få dialys, men har ju själv valt att ställa mig stand by på Huddinge fram till vecka 25. Har jag och min vän inte lyckats komma in på en transplantation till dess så är jag bokad för katetern den 24 juni.

Jag är i beroende av dialys men tar en chans, kanske drar jag en nitlott som kommer att kännas ännu hårdare för att jag har väntat i tre veckor i onödan, vad vet jag just nu? Högsta vinsten vore ju att få komma till Huddinge …. ”det rör på sig” sa koordinatorn sist hon ringde, men allt är ännu en halmstrå och vad det hela är för strå vet jag faktiskt inte.
Min njurläkare på Danderyd lät väldigt pessimistisk när hon ringde idag … hon vill väl inte att jag ska bli helt sänkt om det inte blir som vi önskar. Hon såg ju hur jag grät förra besöket när hon berättade att jag var inbokad för den där dialysoperationen. Min ssk sa att jag antagligen behöver akut dialys före operationen av den där slangen i magen. Tänk att allt skulle bli precis så ”dramatiskt” som jag var rädd för all den tid de tog sig med att vänta på att jag skulle bli sämre. OM de hade skickat remisserna för undersökning av min vän istället för att de blev liggande så hade nog Huddinge haft en tid till oss.
Sa jag att jag var och träffade narkosläkaren i måndags på Huddinge? Så nu är det klart för mig och min vän. Klappat och klart för att kastas in när som helst .. nog för att jag är glad över att Viktorias Daniel fick en njure, men samtidigt blir det skönt när han åker hem så en hel korridor öppnas upp för oss bönder längst ner i samhället. Kanske kan de skrapa ihop en operation till oss då, det vore väl fantastiskt va?
Lätt att bli bitter eller hur? Men vi vet ju alla hur det är i samhället, inte alls jämställt på något vis. Det finns gräddfiler för alla höjdare med pengar och så har det alltid varit i samhället.
Men nu kämpar jag vidare med mina två väntande veckor och jag ber för allt jag är värd att en av lotterna ska vara en högvinst för mig och min vän.

Ni tror väl inte att jag har en räckmacka att segla på?

134175r31gljzvl8Sitter här och bara sitter, det står still i huvudet efter läkarbesöket. Min njurläkare har skickat iväg en remiss för inläggning av slang till dialys. Hon planerar in det hela bara för att Huddinge kanske inte har en tid före midsommar, de stänger ju transplantationsavdelningen över sommaren.

För första gången i mitt liv så brast allt när jag satt där hos läkaren, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det känns bara så hopplöst hela tiden med den här berg och dalbanan av öppningar som sedan alltid visar sig vara en stängd dörr. Konstigt att få en tid för konsultation om operationen inte blir förrän efter sommaren. Jag förstår att jag måste få dialys nu, ifall det inte blir en operation.

Men mina tankar och känslor inför att säga till min donator att hon kanske måste vänta över hela sommaren och hon som har sagt att nu får det vara nog av väntan. Hon som har en handikappat dotter att planera assistenter till inför operation, hon som ville få det gjort här nu före somaren. Orkar inte med att tänka på hennes besvikelse och ilska.

Med min vanliga otur när det gäller njurvård så har de säkert ingen tid över för mig före midsommar… jag har svårt just nu att vara optimist, kan bara hoppas och be för en tid. Det verkar så otroligt onödigt att jag ska operaras en gång i onödan bara för att njurmottagningen inte kunde fixa iväg min donators remisser i tid. Den månad vi fick vänta utan att något hände är ju den månad som nu kanske förstör hela möjligheten att få en njure direkt utan att behöva dialysoperationen.

Desperat har jag blivit i min väntan, tappar greppet om konturerna av mig själv, vet inte vad jag kan göra mer än kapitulera totalt, det är väl där vården vill ha oss sjuklingar som lealösa jävla flarn som inte begär ett dugg utan bara låter oss hunsas runt varefter det passar vården. Ja, nu är jag där hoppas ni är nöjda. Men ett är säkert att samhället och sjukvården måtte ha gott om pengar eftersom de har råd att göra så här med människor.

Nu ska jag bida min tid till på torsdag, säger de att vi blir opererade före midsommar så ska jag banne mig gå ut i skogen som Ronja och vråla allt vad jag kan rakt ut!